Ki segít, ha a családfő súlyosan megbetegszik?

Frissen felújított családi ház Őrbottyánban. A kerítés mögött kutya ugat, az udvar tiszta – kívülről nyoma sincs a tragédiának. Bent azonban nyomott a hangulat. Mónika, a ház asszonya, éppen tejeskávéval itatja kerekes székes párját, mert annak már annyira gyenge a keze, hogy nem tudja megfogni a poharat. Elnézem őket… Még így is szép pár. Az asszony derűs, tűzrőlpattant, a férfi szálas, szikár. Szavak nélkül is értik egymást.

„Nem sok esély van a gyógyulásra”

– Nem fázik? – kérdezem Zoltánt, mert meg-megremeg.

– Nem, ez az önkéntelen izomrángás a betegség velejárója – feleli helyette a felesége, mert Zolinak már a beszéde is nehezen érthető. – ALS-szindróma. Egy ritka autoimmun-betegség, amely során lassan leépülnek a mozgató idegsejtek a szervezetben. Ez év január 3-án kezdődött. Istenem, már több mint tíz hónapja! Zoli reggel egyszerűen képtelen volt felhúzni a zokniját, mert lebénult a lábfeje. Azonnal felkerestük a háziorvost, aki írt egy beutalót a szakorvoshoz. Majd jött az első döbbenet, mert időpontot csak négy hónappal későbbre kaptunk. Szerencsére három hét múlva egy ismerős közbenjárására mégis fogadott minket a neurológus főorvos. Megnyugtatott bennünket, hogy ne aggódjunk, ez nem ALS. Csakhogy Zoli állapota egyre rosszabbodott. Egyfolytában az internetet böngésztük, és bennem napról napra erősödött a gyanú: az orvos tévedett. Végül februárban, a kórházi kontroll alkalmával, rányomták a pecsétet a diagnózisra. De a jövőt illetően még akkor is bizonytalanságban hagytak. Nem értettük. Hiszen a gyógyszert már felírták! Végül a negyedik orvos merte csak nyíltan megmondani Zolinak: nem sok esélye van a gyógyulásra. Ez az alattomos betegség két-három éven belül elviszi az embert…

„Elfogadni a legnehezebb”

Mónika ezt már halkan mondja, és közben beparancsolja a tizenegy éves Zsófit a szobába leckét írni. Áron, az ötéves kisfiú, a nagymamája körül sertepertél a konyhában. Édesanyja nélkül nincs kedve megenni az ebédet. A kicsik nem sejtenek semmit, súgja Mónika. A nagyobbak, a 23 éves Móni, a 20 éves Zoltán, a 19 éves Hajni és a 17 éves Ádám tisztában vannak mindennel, de egyelőre nem tudják felfogni. Ahogy ő sem. Ezt nem lehet megérteni, legfeljebb elfogadni.

– Fáj valamije? – kérdezem a családfőt.

– Nem – rázza meg a fejét Zoltán. – Csak itt fáj! – mutat elkeseredetten a homlokára.

– A nyáron még őrjöngött a tehetetlenségtől – emlékszik vissza a felesége. – Délutánonként dühkitörései voltak, ököllel ütötte az asztalt, teljes joggal. Mi lesz most velünk? A férjem ácsként dolgozott húsz évig. Tavaly decemberben a kollégái vették először észre, hogy biceg az állványokon munka közben. Mi itthon rá se rántottunk, hiszen mindenkinek vannak apró nyavalyái, nem igaz? Aztán beütött a krach. Tartalékunk nemigen volt, tél végén már se a villany-, se a gázszámlát nem tudtuk kifizetni. Most megyek Vácra a végrehajtóhoz, hogy a vízdíjtartozásunkra részletfizetést kérjek.

„A jövőbe bele se merek gondolni!”

Simonffyéknál napi három kiló kenyér, négy liter tej fogy, az öt gyereknek enni kell. A nagyobbik lány már külön él tőlük. Szerencsére Mónika, aki eddig főállású anya volt, időközben kapott munkát. Bejárónő egy háznál, és a háziorvosuk megszerezte neki a takarítónői állást is az orvosi rendelőben. Hihetetlen lelkierővel végzi a rászakadt teendőket. A gyerekek is sokat segítenek. A fiúk emelgetik édesapjukat a kerekes székből ki meg be, Hajni pedig iskola után eljár Mónikával dolgozni. Az önkormányzattól a család egyszeri krízistámogatást, negyvenezer forintot kapott, és a helyi családgondozó szolgálat munkatársai is mindent megtesznek, ami tőlük telik. Ingyen élelmiszert osztanak, és hozzásegítették őket ahhoz is, hogy a Hálózat Alapítvány segítségével a tavalyi kifizetetlen villanyszámlákat kiegyenlítsék. De sajnos pénzzel nem tudnak hozzájárulni a család boldogulásához. Így a családi pótlékkal, az apósa ápolásáért kapott díjjal és a munkabérével együtt Mónika havi kétszázezer forintot kap kézhez. Csakhogy a lakáshitelük törlesztése éppen felemészti ezt az összeget – már ha fizetni tudnák…

– A háznak már lőttek! Elviszi a bank – legyint elkeseredetten Zoltán.

– Pszichológus? Hospice-tanácsadó? Bármilyen lelki segítség? – kérdezem.

– Már én is gondoltam erre – sóhajt fel Mónika. – Mert bármilyen fegyelmezettek is a gyerekek, látom rajtuk, hogy a hallgatásuk mögött gyűlik a kétségbeesés. A férjemnek is szüksége lenne egy szakemberre, aki segítene feldolgozni a vele történteket. Most azon töröm a fejem, hogy létrehozok egy ALS-alapítványt azoknak a családoknak a támogatására, akik hozzánk hasonló cipőben járnak. Lenne neurológusunk, pszichológusunk, gyógytornászunk, és talán anyagi támogatók is csatlakoznának hozzánk. Én itt vagyok ugyan a férjem számára lelki támasznak, de ez kevés. Agyonnyomnak a gondok. Télire tüzelő kellene, legalább 100 mázsa. A gyerekek még iskolásak, a bérlet is sokba kerül. Zolinak pedig lassan lélegeztetőgépre lesz szüksége…

Míg mi beszélgetünk, hazaér az összes gyerek. A nagykamaszok elkéredzkedtek az utolsó órákról a középiskolában, hogy rajta lehessenek a közös családi fényképen. A fotós kedvéért a nappali közepén megemelik a kerekes széket, benne az édesapjukkal. Ezen még a férfi is szomorkásan elneveti magát. Ezután azonban már nehéz mosolyt fakasztani az arcokra. Búcsúzás közben félve felteszem az utolsó kérdést Mónikának:

– Bele mer gondolni a jövőbe?

– Nem. De nem is akarok… Még egy kicsit Zolival szeretnék maradni.

Kedves Olvasók! Ha segíteni szeretnétek a családon, adományaitokat a következő számlaszámra küldjétek: 11773683-02456256 Köszönjük. 

Kanadában könnyebb? – Talán, valamivel – válaszolja a telefonban a Kanadában élő Nyilas Kinga, aki tavaly vesztette el ALS-szindrómában szenvedő édesanyját. – Bár ha az embernek nincs nagy összegű életbiztosítása, itt is tehetetlenül áll a betegség előtt. Az államtól naivság segítséget várni. Édesanyám négy évig ágyban feküdt, szerencsére kapott egy kis nyugdíjat, ötszáz dollárt, azonkívül ingyen kaptuk a gyógyszert és a folyékony táplálékot, mert a végén már szondán keresztül kellett etetni. Az volt a kívánsága, hogy otthon szeretne meghalni, ezért nem vittük kórházba. Itt különben is nagyon drága, napi ötven dollárba került volna. Én másodéves egyetemista voltam egy távoli városban, amikor anyu megbetegedett. Azonnal hazaköltöztem, hogy segíteni tudjak a gondozásában, és éveken át hosszú órákat utaztam, hogy a legfontosabb előadásokon mégis részt tudjak venni. A civil szervezeteknek azonban kétségkívül sokat köszönhetünk. Az egyiken keresztül heti hatvanórás házi ápolást igényelhettünk, rendszeresen házhoz küldték a gyógytornászt, az orvost és a nővérkéket. E napi néhány óra alatt kifújhattuk magunkat édesapámmal, és elintézhettük a ház körüli teendőket. Az ALS Alapítvány pedig ingyenesen rendelkezésünkre bocsátotta a drága műszaki eszközöket, a kerekes széket, a lélegeztetőgépet és a kórházi ágyat. A Hospice-ház hetente többször mentális szakembert küldött, aki segített feldolgozni a tragédiát. A barátok és ismerősök? Persze ők is együtt éreztek velünk, de igazi segítséget nem nyújtottak. Mindenkinek megvan a maga baja – errefelé így tartják az emberek.   Miben segít a Családsegítő Szolgálat? Kéri Árpádné Elsősorban információkkal tudunk szolgálni – nyilatkozta lapunknak Kéri Árpádné, az őrbottyáni Családsegítő Szolgálat munkatársa. 1. Tájékoztatjuk a bajba jutott családot arról, milyen (jövedelemfüggő) támogatást igényelhet az önkormányzati hivatalban: a. Szakorvosi vizsgálat után közgyógyellátást (így ingyen juthat gyógyszerhez és bizonyos orvosi eszközökhöz a beteg). b. Átmeneti segély, ha nincs kiskorú gyermek a családban. (Helységekként, kerületenként változó összeg, többször lehet igényelni egy évben.) c. Rendszeres gyermekvédelmi kedvezmény (tankönyvtámogatás, ingyenes étkeztetés). d. Rendkívüli gyermekvédelmi támogatás (egyszer igényelhető, 3 gyerek fölött 30 000 Ft-tól). e. Gyermekvédelmi támogatás (négyszer igényelhető évente, 10–12 ezer Ft). f. Lakásfenntartási támogatás (havi rendszeres, évente igényelhető, függ a lakás nagyságától). g. Ápolási díj a beteg párjának (ha a beteg fogyatékosnak minősül, kb. 30 000 Ft). h. Temetési segély – házastárs elhalálozása esetén, kb. 70 000 Ft.   2. Ha van rá mód, hozzásegítjük a fizetésképtelenné vált családokat ahhoz, hogy egy-egy akció során – ilyen volt év elején a Hálózat Alapítványé – például az ELMŰ-tartozásukat jóváírják. 3. Alkalmanként, így karácsony előtt is, lisztet, cukrot, tartós élelmiszereket osztunk ki a rászorulóknak. 4. Ha kérik, ingyenes házi segítségnyújtóval járulunk hozzá a beteg vagy idős ember otthoni ellátásához. 5. Lehetőség van arra is, hogy a betegek jelzőrendszeres házi segítségnyújtást vegyenek igénybe, ami azt jelenti, hogy ha netán nincs a közelben segítség, csak megnyomnak egy gombot, és a központból kérhetnek segítséget. 6. Szükség esetén jogi tanácsadást és pszichológust is biztosítunk. 7. Igyekszünk a rászoruló családokban élő gyerekeknek érdekes programokat szervezni, nyáron táborokba, kirándulni visszük őket.   Ápolásról számokban Otthoni ápolásban részesült betegek száma 2008-ban: 52 053 fő Ebből szakápolásban részesült:      26 402 fő Ápolási vizitek száma összesen:    1 287 225 Szakápolásban részesültek nemek szerint: Férfi                      Nő 18 471 fő             33 582 fő Szakápolásban részesülők korcsoportok szerint: 18 év alatt: 675 fő 19–34 év: 1414 fő 35–44 év: 1615 fő 45–54 év: 4286 fő 55–64 év: 8462 fő 65–74 év: 12 831 fő 75 év fölött: 22 770 fő   Hospice-ellátásban részesülő betegek száma 2008-ban: 1725 fő Ellátási napok száma: 53 117   Az öngondoskodásra nagyobb hangsúlyt kell fektetni! – A fenti történetnek, ha egyáltalán van tanulsága, az az, hogy a lakosságnak Magyarországon minél előbb meg kell tanulnia tudatosan élni, előre tervezni – véli Albert Fruzsina szociológus. – A volt szocialista országok állampolgáraira különösképpen jellemző, hogy kiterjedt állami beavatkozást várnának el, és a felmérések tanúsága szerint kevéssé elégedettek azzal, amit az állam nyújt. Ennek ellenére kevesen törekszenek arra, hogy lehetőleg megragadjanak minden lehetőséget, amivel bebiztosíthatják magukat az esetleges balesetek, betegségek esetére, és egyáltalán, a jövőre. Soha nem késő bebiztosítani a felvett hiteleket, életbiztosításokat kötni és előtakarékosságba kezdeni. Tudom, hogy nálunk sokak jövedelme e nélkül is csupán a hónap végéig tart ki. Mégis érdemes elgondolkozni azon, hol érdemes lefaragni a kiadásokon a biztonság érdekében. Ma már illúzió az államtól várni a segítséget egy esetleges tragédia, vagy akár egy munkahely elvesztése esetében. Az utóbbi húsz évben a szociális hálón hatalmas rések keletkeztek, és ezek, úgy tűnik, a jövőben csak tágulni fognak. Ma hazánk népességének egyharmada szegény, de a következő egyharmadot se sok választja el a lecsúszástól, és csupán a legfelső harmad éri el a jólétnek nevezhető szintet. Ilyen körülmények között óriási szerepe lenne az emberek közötti szolidaritásnak. A nagycsaládok szétesése, az emberek elmagányosodása – ami különösen a nagyvárosokban élőket sújtja –, sajnos éppen ezt a kapcsolati tőkét ásta alá.

Cikkünk a legfrissebb Nők Lapjában jelent meg. 

A legújabb szám tartalmából: 

• Oroszlán Szonja és Darvasi László alkalmi találkozása – Vámos Miklós jóvoltából
•  +24 oldal adventi olvasnivaló
• Megérezni azt, mit jelent adni – ADVENT
  
• Tamással sülve-főve – Receptek jeles napokra: Erzsébet, András, Katalin
• Te kilépsz a magánnyugdíjpénztárból? Nők Lapja felvetés
  
• Hollywoodi kedvenceink néha teljesen őrültek
• Kis bűnök, nagy bűnök – a párkapcsolatban
  

Ha előfizetnél a lapra, katt ide!