Három lányod van: 17, 11 és 3 évesek. Pontosan mi az a betegség, amit mindannyiótoknál diagnosztizáltak?
Egyfajta szívizom-gyulladás, ami miatt folyamatosan sorvad a szív izomzata. A bal kamra nagyra kitágul, a szív renyhébb mozgást végez, így képtelen elég vért pumpálni a belső szervekhez.
Hannánál derült ki először a dolog?
Nem, addigra magamról már tudtam. Hét hónapos terhesen nagyon rosszul lettem, és a kardiológiai vizsgálat kiderítette a szívizomsorvadást. Először azt hitték, rejtett infarktusom volt. Sokat voltam intenzív osztályon, végül Hanna császárral született meg.
Egészségesen?
Igen, azt mondták, minden rendben vele, ami persze nagy megkönnyebbülés volt, és onnan az állapotom is javult. De ahogy én épültem fel, a kicsi úgy romlott le. Két hónaposan nem akart enni, egyfolytában aludt volna. Több orvoshoz is elvittem, nem találtak semmi rendelleneset, mindenki azt mondta, túlaggódom a dolgot. De én éreztem, hogy valami nagy baj van, úgyhogy végül azt mondták, a megnyugtatásomra 24 órás megfigyelésre bent tartják. Amikor másnap hajnalban bementem a kórházba, én vettem észre, hogy összeomlott a keringése. Ugráltak a szemei, elszürkült a teste, fulladozott, görcsölt, valami borzasztó volt. Végül a hasi ultrahang mutatta ki, hogy feljebb van a baj: akkorára nőtt a szívecskéje, hogy még ezen a felvételen is látszott. Rögtön gépre tették. Azt mondták, mindent megtettek érte, amit csak lehet, ha a baba élni akar, akkor élni fog. Hat héten keresztül altatták, őrült nehéz volt.
Nem jött szóba az azonnali szívátültetés?
Abban az állapotában nem tudták volna műteni, előbb stabilizálni kellett. Rengeteg gyógyszerrel helyrehozták, és így el lehetett húzni a dolgot hat hónapos koráig, de akkor már muszáj volt listára tenni, azt mondták, a szívecske már nagyon rosszul bírja. Először kétségbe voltam esve, mert ilyen pici babának nem szokott adódni szív. A méret miatt számukra felnőttől kapott szerv nem jöhet szóba, sőt gyerekeknél az életkornak egészen közelinek kell lennie. Több sorstársa is volt sajnos, akiknél hiába várakoztak, és átmenetileg műszívvel kellett őket életben tartani. Hanna decemberben került a várólistára, februárban hívtak, hogy van egy lehetséges donor. Így ő lett a legkisebb gyerek, aki Magyarországon valaha szívet kapott.
Tudjátok, hogy kitől?
Igen, mert a család egy közvetítőn keresztül megkeresett minket; egy kisfiútól kaptuk a szívecskét. És én mélységesen köszönöm, amit a szülők értünk tettek, de úgy tartottam helyesnek, ha nem vesszük fel velük kapcsolatot. Talán ők sem tudnák végleg elengedni a fiukat, és én sem akartam úgy nézni Hannára, hogy őt lássam benne. De megértem azt is, ha egy szülő nem adja a beleegyezését. Az igazság az, hogy amikor Hanna összeomlott, nekünk is kihozták azt a papírt, és én akkor képtelen voltam aláírni. Ezért mondom, hogy amit ezek a szülők tettek, ahhoz valami elképesztő erő kell… és úgy, hogy előtte való nap egy teljesen egészséges kisfiuk volt…
Hogyan sikerült a műtét?
Az első napok nagyon rosszak voltak, aztán hirtelen javult Hanna állapota. Újra elkezdett enni, és mintha kicserélték volna: hirtelen lett ereje, energiája.
Milyen jelekből derült ki, hogy a másik két lánnyal is baj van?
 Legyél te is jó tündér! Kattints, és teljesítsd egy nehéz sorsú gyermek álmát! |
Mindketten legyengültek. Dorottya már nem tud sportolni, felmentették. Antónia még bírja valamennyire, de le kellett mondania a lovaglásról, amit annyira szeretett. Sokat vannak rosszul, fáj a fejük, a gyomruk. Járnak suliba, de sokat hiányoznak. Hanna után mindkettőjüket megvizsgálták, Antóniánál előrehaladottabb, de Dorottyánál is elindult a folyamat.
Nem lehet visszafordítani vagy egy bizonyos szinten tartani?
Nem, egy ideig stagnál az ember állapota, aztán elkezd romlani, és egy idő után csak a transzplantáció segíthet. Hogy mikor, az megjósolhatatlan. Mind a kettő nagyon fél.
A műtéttől?
Mindentől. Ugyanazt érzem, mint ők, tudom, min mennek keresztül. Antónia meg is kérdezte: „anya, ahhoz, hogy én éljek, meg kell halni egy másik kisgyereknek?” Azelőtt soha nem gondolt a halálra, egy tízéves gyereket normálisan az érdekli, hogy szép idő van, lehet menni kirándulni, mozogni, bármi, csak nem ez. Aztán valahogy belopta magát közénk ez a gondolat. Amúgy azért jókedvű gyerekek ők, de ha baj van, rögtön ott az aggódás. Amikor Hanna rosszul volt, nem kellett szólni a lányoknak, jöttek rögtön, és segítettek, amit csak tudtak. Azt hiszem, szorosabb köztük a kapcsolat, mint általában testvérek között.
Ha fiaid születtek volna…
Fogalmam sincs. Eleinte volt bennem haragvás a sors felé, magam felé, de rá kellett jönnöm, hogy ezt nem én okoztam, és hát én ugyanúgy áldozat vagyok. De azért próbálunk úgy élni, mint egy normális család, nem óvjuk őket a széltől is, és igyekszünk úgy nevelni őket, hogy az apró szépségeket észrevegyék. És észre is veszik, talán jobban is, mint egy egészséges gyerek. Most a legnagyobb gondunk, hogy amióta az utolsó állásom megszűnt, egyszerűen nem kapok munkát. Amint meghallják, mi van velünk, nem merik felvállalni a dolgot, pedig nem lennének hiányzások, mert a nagyszülők segítenek bármikor, ha kell. Ha esetleg lenne valaki itt, a Dunakanyar környékén vagy Pesten…
Ez lenne tehát a te legfontosabb kívánságod. Dorottya lányod is kért valamit: jelentkezett a Nők Lapja Café 33 kívánság akciójába, ahol olyan gyerekek kívánságát teljesítik az olvasóink, akikre ráfér egy önfeledt élmény. Dorottya legnagyobb vágya az volt, hogy elvégezhessen egy modelltanfolyamot. Miért?
Ő nagyon nem szereti saját magát, sorolhatnám, mit utál magán, szinte mindent. Kövérnek, csúnyának gondolja magát, bezárkózott, sokáig nem nagyon barátkozott, nehezen lett barátja is. Pedig sokat mondjuk neki, hogy el kell fogadnia magát olyannak, amilyen. Egy tanfolyam, ahol ezzel foglalkoznak, talán visszaadná az önbizalmát. A betegség tudatával pedig meg kell tanulnia együtt élni neki is, és nekünk is. Erőt ad az, hogy hiszünk benne, hogy ahogyan Hannát megmentették, úgy egyszer mindannyian egészségesek leszünk majd. Egy egészséges család.
| Te is segítenél? Nézd meg a többi gyermek kívánságát is! |
