A Völgyzugolyban egy álom válhat valóra
A gyerekeink kicsit olyanok, mint Tolkien tündéi, akik különleges lények: varázslatosak, saját nyelvük van, amit csak az ért meg, aki kellő nyitottsággal fordul feléjük. Az ő birodalmuk Völgyzugoly. Egy álom válik valóra, ha itt a XVII. kerületben létrejön a Völgyzugolyház – magyarázza Somlai Zsuzsanna, az intézmény megvalósítására létrehozott Patróna Egyesület elnöke.
Két hatéves, koraszülöttként világra jött ikerfia közül Nimród halmozottan sérült. Négy hónapos kora óta epilepsziás és egy ritka fejlődési rendellenesség következtében értelmileg és mozgásában súlyosan akadályozott. Viszont édesanyja szerint önmagához képest sokat fejlődött, szociálisan is sokkal nyitottabb, érdeklődőbb, mint korábban, ugyanakkor nagy szüksége lenne a kortárs közösségre, amelyben tovább nyílhatna.
Zsuzsanna érintettsége és szervezetfejlesztésben szerzett tapasztalata okán vállalta fel a projekt vezetését. “Másfél éve folynak a tárgyalások a kerületi önkormányzattal a házbérletről. Korábban egy kisebb ingatlanról volt szó, de a kerület meggondolta magát, így azzal is sok idő elment, hogy újragondoljuk a terveinket erre a házra. Gyermekintézmény lévén az engedélyeztetések is nagyon sok időt vesznek igénybe, de most már a szerződés aláírását várjuk” – avat be Zsuzsanna, miközben bevezet a közös udvaron keresztül a házba. Nimródot babakocsiban tolja az édesapa, a kisfiú ikertestvére, Bánk is eljött, ő beszédben és virgoncságban is kompenzálja a tesót, és mindent meg akar nekünk mutatni. “Látjátok, ilyen rossz a padló” – húzza fel a linóleumot a döngölt talajról.
A speciális igények miatt nem lehet spórolni
“Az egyik legnagyobb feladat a betonozás, illetve a vizesblokk kialakítása lesz – mondja az anyuka. – Az egyesületünk másik alapító tagja, Patkó Imre elvállalta, hogy műszakilag felügyeli a munkát. Mindenki önkéntes, az anyagokat is adományokból gyűjtjük össze. Elvileg csak egyetlen szakipari munkáért, a vízszerelésért kell majd fizetnünk. Persze építésianyag-felajánlásokat még mindig várunk, csempétől a falfestékig mindenre szükség van. Szerencsére nemcsak az egyesületünkbe tartozó három család dolgozik, más, érintett családok és leendő szakemberek is besegítenek az önkéntestoborzásban. Nagyon fontos, hogy önerőből megoldjuk a felújítást, hiszen az önkormányzattal abban állapodtunk meg, hogy ötévnyi bérleti díjat írnak jóvá a renoválás fejében.”
A ház működését még a kedvező bérleti feltételek mellett is gazdasági szempontok korlátozzák: a pedagógusok bérköltségének egy része mellett a rezsivel is számolni kell, és a speciális igények miatt nem lehet spórolni bizonyos dolgokon. Például új bejáratot építenek, amelyen keresztül könnyebben és akadálymentesen juthatnak majd be a házba a sérült gyerekek.
“Mivel normatíva az újonnan létrejövő napközis ellátásra nem jár, kezdetben biztosan nem tud egész napos szolgáltatást nyújtani az intézmény” – folytatja Zsuzsanna. A házban nemcsak fejlesztő napközi, hanem ambuláns terápiák és szakorvosi ellátás is elérhető lesz a tervek szerint. Szakmai oldalról segítséget jelent, hogy a harmadik alapító tag, Rózsa Adrienne maga is DSGM szakgyógytornász. A napköziben csoportos és egyéni mozgás- és értelmi fejlesztő tevékenység folyik majd. “Úgy gondoljuk, hogy kezdetben két csoporttal indulunk, melyből az egyik heti 10-15 órát biztosítja a fejlesztést, ellátást a hét három napján, míg a másik csoport heti kétszer próbál inkább az egyéni igényekre fókuszálni. Az előzetes igényfelmérések szerint 17 család jelentkezett, de még meglátjuk, mennyien fognak tudni valóban csatlakozni. Nagyon különbözőek az igények, és sajnos sokan belefáradnak a folyamatos kudarcokba, vagy annyira beszűkülnek a lehetőségeik az évek során, hogy már nehezen mozdíthatóak a megszokottból egy új irányba.”
Aki betegként tekint rájuk, lemond róluk
A kerületben nincs biztosítva a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek megfelelő ellátása, vagy csak olyan kompromisszumokkal, amelyeket Nimród szülei és az egyesület többi családja nem akar megkötni.
“Úgy gondoljuk, hogy a gyerekeink megfelelő fejlesztéssel és persze folyamatos támogatás mellett önállóbb életet élő felnőttekké válhatnak. Ezt a jelenlegi állami lehetőségek nem biztosítják. Másfajta szemléletre lenne szükség, mert azzal, hogy kizárólag betegként gondolnak ezekre a gyerekekre, tulajdonképpen lemondanak róluk.” A patrónás szülők nemcsak középtávra, hanem a későbbi jövőre is terveznek már, hiszen tudják, hogy hosszas előkészítő munka vár rájuk, ha majd évek múlva támogatott lakhatás keretében szeretnének megfelelő helyet biztosítani a felnőtt gyerekeik számára.
“A család többi tagjáról, a szülőkről, testvérekről is szó van, az ő testi-lelki egészségük is felőrlődik egy súlyosan sérült gyerek ápolása közben, hiszen köré szerveződik az egész család élete. Az anyagiakról már nem is beszélve. Sok esetben a teljes elszegényedés vár azokra a családokra, akik megfelelő állami ellátás híján inkább otthon ápolják a gyereküket, lemondva az egyik szülő jövedelméről.” Nimródot évekig a belvárosba hordta az édesanyja fejlesztésre minden nap, otthon pedig maga látta el.
A Völgyzugolyház nagy segítség lesz nekik, ahogy Katáék családjának is, akik Zsuzsanna felhívására jelentkeztek év elején. “Éppen kapóra jött nekünk, mert kilátástalanná vált Gyuszkó ellátása – kezdi Horváthné Borbély Katalin, a súlyosan, halmozottan sérült, négy és fél éves Gyuszkó anyukája. A kisfiúnak a mai napig nincs diagnózisa arról, miért nem fejlődik sem értelmileg, sem mozgásában. – Gyuszkó ellátása állami szinten tulajdonképpen megoldatlan. Az integrációjára nincs lehetőség, a közelünkben nincs olyan intézmény, amely megfelelő nappali gondozást nyújtana számára. A heti kétszer két óra mozgásterápia kevés, napi szinten kell mozgatni őt, hogy az izmok állapota ne romoljon. Ráadásul Gyuszkó epilepsziás, ami egy hosszabb utazás alatt bármikor rohamokat okozhat, ezért is lenne optimális, ha a lakóhelyünkhöz közeli intézménybe járhatnánk” – magyarázza az anyuka.
A család Isaszegen él, ami kocsival tizenöt percre esik a Vanília utcától. Nem csoda, ha Kata és párja teljes mellszélességgel támogatják a projektet, segítenek, amiben tudnak. “Hiszek abban, hogy itt egy nagyszerű dolog van születőben, hogy Gyuszkó szeret majd a Völgyzugolyba járni, és végre gyerekközösségben lehet majd. A férjem honlapot készít a Völgyzugolyháznak, kampányolunk, támogatókat keresünk a közösségi oldalakon. És részt veszünk az építőanyagok beszerzésében, szakmunkások toborzásában. Sokat jelentene, ha létrejönne a ház, hiszen nemcsak Gyuszkónak, de tizenöt hónapos húgának is könnyebb lenne a helyzete, én dolgozhatnék. Elérhetővé válna számunkra is egy, a normálishoz közeli élet.”
“Ebben a közösségben mindenki azon van, hogy jól megértsük egymást”
A tervek szerint a szakembereket a kerületi módszertani intézmény biztosítja. A pedagógusok államilag finanszírozott utazóhálózat keretein belül egyelőre heti tíz órában tartanak majd foglalkozásokat a Völgyzugolyházban. Persze a szülők optimisták, remélik, hogy sikeresen lobbiznak majd az egész napos fejlesztés-ellátás finanszírozása ügyében.
“Rajtam kívül még egy gyógypedagógus és egy gyógypedagógus-asszisztens áll készen arra, hogy a Völgyzugolyház gyerekeinek fejlesztésében részt vegyen – mondja Bircsák Petra, gyógypedagógus, aki a kerületi ÉNO-ban (értelmi fogyatékosok nappali otthona – a szerk.), korábban pedig a Budapesti Korai Fejlesztő Központban dolgozott. – A várható létszámokhoz igazodva még szükség lesz további szakemberek toborzására, hogy a speciális igényű gyerekeknek biztosítani tudjuk a megfelelő szintű és számú fejlesztést és ellátást, legyen szó mozgásfejlesztésről vagy a kommunikációs, szociális készséget, önállóságot segítő terápiákról, nem beszélve az etetésterápia fontosságáról.
Az igényfelmérést követően az érdeklődő családokkal beszélgetve kiderült, hogy mire lenne leginkább igény, milyen hiányokat kellene pótolni. Sok mindenben egyetértettünk, hamar körvonalazódott, hogyan tudnánk hatékonyan együttműködni. Az egyesület aktív szervezőmunkájának köszönhetően pedig most már itt tartunk. Sokszor az a probléma, hogy nem működik a kommunikáció a családok és a szakemberek között, ami a fejlesztőmunkát is hátráltatja. Ebben a közösségben mindenki azon van, hogy jól megértsük egymást.” Petra egy éve ismeri Nimródot és családját, heti háromszor egyéni terápia keretében foglalkozik a kisfiúval. “Nimród sokat változott, amióta megismertem, és biztos vagyok benne, hogy a kortárs közösség még nagyobbat lendít majd a fejlődésén.”
A felújítás most kezdődik, a szükséges anyagi és tárgyi támogatásokat nagy örömmel veszik.
Kontakt: patronaegyesulet@gmail.com , illetve az egyesület Facebook-oldala.
Még több összefogás az NLCafén:
- Adventi összefogás a Pető Intézet gyerekeiért
- Hihetetlen összefogás: megvan a pénz Áron műtétjére
- Segített az összefogás: lakást kapott a hajléktalan férfi
