“Máténak négy agydaganata van, már 5 éve küzdünk ezzel a betegséggel. Megműtötték, járt kemoterápiára, kapott sugárkezelést, és lassan két éve stagnál az állapota, ami jó hír: legalább nem növekednek a daganatok. Legközelebb márciusban kell mennünk kontrollra, most itthon vagyunk” – kezdi Farkas Marianna, a fiú édesanyja.
Öt évvel ezelőtt, akkor Máté 12 éves volt, gyakran hányt, és nagyon hirtelen fogyni is kezdett. A székesfehérvári kórházban azzal nyugtattak minket, hogy ez csak gyomorrontás, vagy valamilyen vírus. Fél év telt el, amikor a háziorvosunk kért egy MR-t, akkor azonnal meglátták a tumort, és felgyorsultak az események. Az Országos Idegsebészeten megműtötték a fiamat, és átkerültünk a Tűzoltó Utcai Gyerekklinikára, ahová azóta is folyamatosan járunk.
Az ő állapotában a legjobb hír az, hogy nem nőttek a daganatok, ugyanis az elhelyezkedésük miatt maradéktalanul nem lehet őket kivenni. Az előtte mindig vidám kisfiú nagyon gyorsan megkomolyodott, hirtelen felnőtt a betegség hatására. Sokszor ő vigasztalt engem, még akkor is, amikor komoly fájdalmai voltak. Sajnos tavaly az édesapja kétszer egymás után agyvérzést kapott, így ő nem dolgozhat többé. A férjem szobafestő-mázoló volt, most én vagyok az egyetlen kereső a családban, pedig a férjem még csak 46 éves. Mostanában szűkösen élünk, én állandóan éjszakára járok dolgozni, hogy napközben a családommal lehessek. Alapon élünk, Fejér megyében, innen vonattal szoktunk felutazni a kontrollra, este pedig haza.
Amikor Máté hosszasan kórházban volt, akkor mindig vele voltunk felváltva, hol az apja, hol én. Nyilván egyikünk munkahelyén sem örültek a sok hiányzásnak, de a gyerek mindennél fontosabb, ezt végül megértették. Sajnos Máté a daganatok miatt nem tud egyedül közlekedni, így kíséret nélkül nem mehet ki a házból. Iskolába sem tud járni, éppen ezért nincsenek barátai, csak mi, a szülők vagyunk a társasága. Napközben sokat olvas, tévét néz, számítógépezik. Szerencsére mostanában nincsenek fájdalmai és ez nagy öröm” – meséli az anya.
Biztosan sok mindenre vágyik a család, de az édesanya mégis azt mondja, hogy legjobban azt szeretné, hogy a gyereke meggyógyuljon.
Az Őrzők Alapítvány tette közzé az Adjkirály! oldalán a család segítségkérését. A hideg télben leginkább tüzifára lenne szükségük, de van még néhány dolog, ami hiányzik a családnak:
- gázpalackos gáztűzhely
- kenyérpiritó
- tartós élelmiszer
- tisztítószer
- ruhaneműk, cipők
Az Őrzők a Tűzoltó Utcai Klinikán segítenek a gyerekeknek és a szülőknek.
“Egy-egy kezelés, betegség évekig is tart. A felismeréstől a kontrollvizsgálatokig biztosan évek telnek el, és ez minden családot megvisel. Nemcsak lelkileg nehéz feldolgozni, de anyagilag is nagy teher. Szinte minden családban kiesik így egy kereső, hiszen a gyerekekkel legalább az egyik szülő bent van a kórházban és nem tud dolgozni. A gyógyszerek, az étrendkiegészítők, az utazás: ezek mind-mind nagyon sokba kerülnek, ezeket is nehéz kigazdálkodni a családoknak. Éppen ezért a szülők minden segítségnek nagyon örülnek. Van egy olyan kollégánk, aki kifejezetten a családokat segíti, ő szokta kideríteni, hogy mire van szükségük, és mi próbáljuk megszerezni ezeket.
Bár mindenki szégyelli, ha nélkülöz, mégis azt tapasztalom, hogyha egy bizalmi viszony kiépül velünk, akkor egyre inkább el merik mondani, hogy mire van szükségük. Sok családnak nincs pénze arra, hogy a házukat vagy lakásukat felújítsa, pedig ez a gyerek állapota miatt is szükséges lehet, és nagyon örülök, hogy néha ehhez is sikerül támogatókat találnunk. A gyerekek kórházi bentlétét azzal próbáljuk megkönnyíteni, hogy rendszeresen szervezünk kézműves-foglalkozásokat, amelyeket pszichológusok tartanak, és közben foglalkoznak a gyerekek lelkével is. Ez az Őrzők Vára, és nagyon szeretik a gyerekek” – mondta el Ferencz Alexandra, az alapítvány munkatársa.
Alexandra szerint a gyerekek minden figyelmességért nagyon hálásak, és rengeteg szeretet kapnak tőlük az alapítvány munkatársai. Cserébe ők sem feledkeznek meg róluk, minden gyereknek küldenek apró ajándékokat a szülinapjukra, még akkor is, ha már meggyógyultak. A cserébe kapott rajzokat és képeslapokat pedig nagy becsben őrzik.
