Flóra Budapesttől alig negyven kilométerre, egy kis községben él kisfiával, Ábrissal. Részben azért, mert ő maga is innen származik. “Jó a levegő, csendes a környezet, közel vagyunk a természethez” – sorolja a vidéki élet előnyeit, hozzátéve, hogy amíg Ábris kicsi, mindenképp itt is szeretne vele maradni.
“Komplikációktól mentes várandósság és szülés áll mögöttem – válaszolja arra a kérdésre, hogy volt-e bármilyen előjele a kisfia betegségének. – Bár önmagában az a tény, hogy teherbe estem, kisebb csodának számított, elvileg természetes úton nálam erre igen csekély volt az esély. Minden szűrésre elmentem, sőt, két genetikai ultrahangot is csináltattam, szerettem volna tudni, hogy minden rendben van-e.”
Fotók: Kováts Dani
A vizsgálatok mind negatívak lettek, így – érthetően – mindenkit meglepett a családban, amikor Ábris születése után öt hónappal komoly visszaesés látszott a kisfiú mozgásában. Flóra szerint nem nyúlt például olyan gyakran a tárgyakért, és feleannyira sem volt olyan aktív, mint korábban.
“Az orvosok, gyógytornászok azt mondták, hogy Ábris hipotón, vagyis laza az izomtónusa – idézi fel Flóra az első kivizsgálásokat. – Ezért egy ideig konduktorhoz jártam vele, mellette babaúszásra vittem, azonban mindez nem hozott elegendő javulást.” A gyerekorvos fejlődés-neurológiai vizsgálatot javasolt. A szakorvos megnézte a kisfiú reflexeit, mozgását, majd közölte Flórával, hogy Ábrisnak 1-es típusú SMA betegsége van, ami gyógyíthatatlan izomsorvadást jelent.
|
SMA – Izomsorvadás A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz. A gerincvelő mozgató idegsejtjeinek fokozatos elvesztését eredményezi. Mindez fokozatos izomgyengeséget, izomsorvadást okoz. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok. A tünetek a legsúlyosabb forma (1-es típus) esetén három hónapos kor környékén jelennek meg először. (Forrás: www.rirosz.hu) |
“Vigye haza a kisfiát, és töltsön minél több időt vele!”
A diagnózist a vérvétel és a többi vizsgálat is megerősítette. “Vigye haza, és töltsön minél több időt vele, mert az izomsorvadásos betegek többsége nem éri meg az egyéves kort” – mondta Flórának az egyik orvos. “Amíg haza nem értünk, tartottam magam, de otthon összeomlottam fizikailag is, lelkileg is – folytatja Flóra. – De az a bizonyos nap volt az egyetlen, amikor ezt megengedtem magamnak. Nem voltam hajlandó elhinni, hogy vége lesz, hogy néhány hónapunk van csak hátra.”
Flóra mindent elolvasott, amit csak lehetett. Közben igyekezett a “realitás talaján maradni”. “Tudtam, hogy lehet, hogy igazuk van az orvosoknak, de addigra már azzal is tisztában voltam, hogy a babák szervezete teljesen eltérő módon reagál a betegségre. Másoknál például a tünetek már az első három hónapban jelentkeznek, nyolc hónapos korukra pedig már a babák többsége nem él. Vagy ha mégis, nyelési nehézségeik vannak, lélegeztetőgépek segítik az életben maradásukat. Az egyik orvos maga is elmondta: Ábris esete nem tipikus. Mert ugyan kevesebbet mozog, de mozgatja mindenét, és nincs gondja a nyeléssel, lélegzéssel!“
Gyógyíthatatlan! Vagy mégsem?
Hamar kiderült, hogy az sem egészen igaz, hogy a betegség gyógyíthatatlan. Amerikában ugyanis létezik egy bejegyzett gyógyszer, ami – feltéve, ha időben megkapja a beteg – nemcsak megállítja a kóros folyamatokat, valamelyest vissza is fordítja azokat. “Természetesen minden betegség története más, de tény, hogy vannak sikeres esetek – magyarázza Flóra. – Az egyetlen komoly gondot a gyógyszer csillagászati ára jelenti. Az első injekció ára 125 ezer dollár, azaz közel 40 millió forint. Ráadásul az első évben négy injekcióra van szükség.”
Ahhoz, hogy ez összejöjjön, Flórának hegyeket kell megmozgatnia, de a jelek szerint ez nem rajta fog múlni. “Minden időmet és energiámat leköti, hogy megmentsem a kisfiam – mondja. – Az orvosoktól úgy jöttem el, hogy rengeteg kérdés maradt a fejemben. Először magának a betegségnek kellett utánanéznem. Utána nekiálltam megszervezni a gyűjtést. Amikor csak tehetem, a számítógép előtt ülök, levelezek, telefonálok. Jótékonysági eseményeket szervezek, alapítványt jegyeztetek be, kormányhivatalokkal, orvosokkal egyeztetek.
“Az egyetlen komoly félelmem, hogy kifutunk az időből – folytatja, és a beszélgetés során először elkomorul a tekintete. – Nem az a kérdés, hogy össze fog-e jönni a pénz. Hanem az, hogy mikor. Muszáj addig összegyűjtenem, amíg a kisfiam még jó állapotban van. Sok szülővel felvettem a kapcsolatot azok közül, akik már megkapták ezt a gyógyszert. Bár nagyon jó hatékonyságú, egyelőre úgy tűnik, a súlyos tüneteket nem fordítja vissza. Épp ezért én fél évet adtam magamnak minderre.”
Flóra tavaly előtt fejezte be az egyetemet, de tizenöt éves kora óta folyamatosan dolgozik. A spórolt pénzét elvitték az eddigi költségek, főként a magánorvosi kivizsgálások és az alapítvány bejegyeztetése. A család, beleértve Ábris külön élő édesapját segíti, ahogy tudja, de a tartalékok lassan teljesen kimerülnek. “Tisztában vagyok vele, hogy a kezelés költsége mekkora összeget jelent, de egyszerűen nem tekinthetek úgy erre az egészre, hogy lehetetlen. Küzdenem kell, mi mást tehetnék? Ábris élni akar, tudom, látom, érzem.”
(A Nemzetközi Gyermekmentő Szolgálat alapítványa nyitott a szervezeten belül egy alszámlát Ábrisnak. Ha szeretné a kisfiú kezelését támogatni, az alábbi számlaszámon teheti meg.: OTP Bank 11794008-20503282)
