„Nimcsi négy hónapos volt, amikor egy kötelező védőoltást követően epilepsziás rohamot kapott. Ezután derült ki, hogy súlyos fejlődési rendellenessége van. Az ikertestvére teljesen egészséges, őt viszont azóta is gyötrik a rohamok” – meséli Somlai Zsuzsanna, a most hétéves kisfiú édesanyja. „Az epilepszia a mi mindennapjainkat is megnehezíti” – veszi át a szót egy másik anyuka, Horváthné Borbély Katalin. „A terhességem teljesen problémamentes volt, Gyuszkó viszont nem sírt fel a születése után, az orvosok szerint oxigénhiányos állapotba kerülhetett. Hiába hordtuk kezelésekre, fejlesztő foglalkozásokra, nem tudta utolérni a kortársait.” Mindkét kisfiú értelmileg és mozgásszervileg is súlyosan, halmozottan sérült.
Szüleik tavaly fogtak össze egy harmadik családdal, hogy létrehozzanak egy olyan fejlesztő tanodát, ahol gyerekeik és sorstársaik tanulhatnak, és közösségben lehetnek: így jött létre a Völgyzugolyház Alapítvány a Kacifántosokért.
„A kacifántos szót egy érintett anyuka kezdte el használni a saját gyerekére, és hamar elterjedt közöttünk ez a játékos, gyermeknyelvi fordulat. Kiváltjuk vele a sérült és a fogyatékos kifejezéseket, amik arra utalnak, hogy ők kevesebbek másoknál. A mi gyerekeink nem azok. Való igaz, hogy körülményesebb velük az élet, mert mozgatni, etetni, mosdatni kell őket, de akkor is ugyanolyan értékesek, mint az egészségesek” – mondja Katalin. „A Völgyzugoly név pedig ’A Gyűrűk ura’ tündéinek világára utal– teszi hozzá Zsuzsanna. – Ezekben a megközelíthetetlennek tűnő, emberszerű teremtményekben van valami varázslat, ami miatt látom bennük a hasonlóságot a kacinfántosokkal. Ők is egy zárt, buborékszerű világban élnek, de ha közel engednek magukhoz valakit, akkor megtanulható a nyelvük. Mi már olvasunk a jelzéseikből, értjük, hogy mit jelent egy-egy grimasz vagy hang, ami a kívülállók számára idegen vagy akár ijesztő is lehet.”
„Ezeknek a gyerekeknek nincs megfelelő óvoda, iskola, és később a foglalkoztatásuk sem megoldott. A tanuláshoz való jogukat viszont szeretnénk érvényesíteni. Ezt úgy tudjuk biztosítani, hogy pedagógusokat kerestünk hozzájuk, akik egyéni és csoportos foglalkozásokat tartanak nekik”– mondja Katalin. Sokan azt hiszik, hogy az ennyire „kacifántos” gyerekeket nem lehet fejleszteni, de az anyukák szerint ez nem igaz. Lassan, és a maguk módján haladnak ők is. Az epilepszia viszont megnehezíti a helyzetet: a rohamok órákra kiüthetik őket, és akár az állapotukban is visszalépést, romlást hozhatnak. Hozzáteszik, nagyon kell vigyázni a fertőzésekkel, felső légúti betegségekkel is, mert ezekre borzasztóan fogékonyak a kicsik.
A mini csapat most heti húsz órát tölt együtt, mindennapjaikhoz többen is szeretnének csatlakozni. „Nagyobb helyre van szükségünk, ahol lehet nagyobbakat álmodni. Az önkormányzat támogatásával hamarosan beköltözünk új helyünkre, ami még felújításra vár. Hosszútávon szeretnénk egy inkluzív közösségi teret létrehozni, hogy a gyerekeink ne legyenek bezárva a saját kis világukba” – foglalja össze álmaikat, terveiket Zsuzsanna.
Sütivel a gyerekekért
A Segítsüti nevű jótékonysági süteményárverés szervezői őszi akciójukkal a Völgyzugolyházat támogatják. „Azért választottuk őket, mert kicsik és újoncok, így különösen nagy szükségük van a segítségre. Szeptember 25-28. között harminc, gasztrobloggerek által készített tortát és süteményt árverezünk el. A licitálás a www.segitsuti.hu oldalon történik, az árverés alakulását a Segítsüti és a Völgyzugolyház a Kacifántosokért Facebook-oldalakon is lehet majd követni. Az online ajándékboltunkból decemberig befolyó összeget a Völgyzugolyház javára fordítjuk. Itt grafikusok, keramikusok, ékszerészek által felajánlott adományokból válogathatnak a segíteni vágyók. A pénzt a gyerekek mindennapi életéhez, fejlesztéséhez szükséges eszközökre fordítjuk, ezeket a kívánságlista alapján mi szerezzük majd be – mondja Kandikó Éva, az akció főszervezője.
