Milyen lehetőségei vannak itthon egy sérült gyereknek?
Nagyban függ attól, hogy milyen fokú ez a sérülés, és hogy mennyire vannak felkészítve a szülők. Nyilván vannak olyan sérültségi típusok, amik nem derülnek ki egyből a szülés után, ezért a szülők sem kapják meg rögtön az információkat. A Down-szindróma például hamar kiderül, az ő érdekszövetségük az egyik legerősebb, az autizmusra is egyre több figyelem jut, viszont a súlyosan és halmozottan fogyatékos gyerekekről, akik nálunk is vannak, nagyon kevés információ áll a szülők rendelkezésére.
Súlyosan és halmozottan fogyatékos személynek nevezzük azt, aki legalább két területen minősül fogyatékosnak, és ezek közül legalább az egyik területen a legsúlyosabb minősítést kapja.
Intézetünkben a vezető sérültség a súlyos értelmi fogyatékosság, és 95 százalékuknál mozgásszervi fogyatékosság is fennáll. Ehhez társulnak még: hallás- és látássérülés, autisztikus tünetek, beszéd- vagy pszichés zavar is.
Kinek elérhető nálatok az ellátás?
Az intézmény országos területi illetékességű, 36 férőhellyel rendelkezünk. Akkor tudunk felvenni valakit, ha üresedés van, ami elég ritka. Sokkal több helyre lenne szükség. Van ugyan több nappali intézmény, de nagy részük középsúlyos értelmi fogyatékos személyeket lát el, és nincsenek felkészülve a súlyosan, halmozottan fogyatékos személyek fogadására. Át lehetne alakítani ezeket, de ez anyagi ráfordítás nélkül nem megy.
Némethné Varga Viktória (Fotó: Hernád Géza)
Milyen korúak a hozzátok érkezők?
Hatéves kortól jöhetnek a gyerekek, felső korhatár nincs, jelenleg a gondozottaink között a legkisebb tizenkettő, a legidősebb pedig negyvenhárom éves. Egyre több gyerek kerül fejlesztő iskolába – persze ott is kevés a férőhely –, ahol huszonhárom éves korukig teljesíthetik tankötelezettségüket. Ezután a napközi ellátás lenne a következő lépés, de ebből is nagyon kevés van. Ilyenkor vagy otthon marad a fiatal, vagy bentlakásos intézményben kaphat elhelyezést, de utóbbi esetben kiszakítják a családból, aminek rettenetes következményei lehetnek. Például a fővárosiakat csak messze, a határszélen lehet elhelyezni (létezik ugyan Budapesten is ilyen intézmény, de nagyon hosszú, némely esetben tizennyolc éves várólista van a helyekre). Márpedig ezek az emberek nem tudnak Skype-on telefonálni a szüleikkel, a szülő pedig nem tud naponta kapcsolattartásra utazni. Beláthatatlan károkat okozhat a gyerekeknek és a szülőknek is, ha egy harminc-negyven évnyi szimbiózis után egyik napról a másikra külön kell élniük. Nyilván az az élet menete, hogy valamikor le kell válni a szülőkről, de nem így. Ezért is szervezünk évente egy ott alvós nyári tábort vidéken, hogy a leválást segítsük, de vannak olyan gyerekek és szülők, akik nagyon nehezen engedik el egymást arra a hat napra is.
A legfontosabb, hogy minél hamarabb elkezdjék megismertetni a gyerekekkel a másságot, mert annál elfogadóbbá válhat a következő generáció (Fotó: Hernád Géza)
A szülők a kezdetektől nehezen adják ki a kezükből az irányítást?
Itt hatványozottan igaz az, ami egy normál oviban is megjelenik: a szülő úgy érzi, egyedül ő képes a gyerekéről megfelelően gondoskodni. De azért nálunk kicsit más a szülőkkel való kommunikáció, mint egy normál oviban, iskolában. Ritkán jönnek új gyerekek, van olyan szülő, akivel már huszonöt éve dolgozunk együtt. Kikérjük a véleményüket, fontosak a tapasztalataik. Gondozók és szülők együttműködnek, mert csak így lesz eredményes a fiatalok fejlesztése. Volt olyan is persze, hogy a szülők többet akartak belelátni a gyerek képességeibe, mint amennyi volt. De értjük, megértjük őket, azt a bonyolult helyzetet, amiben élnek.
Az állandó bizonytalanság az egyik legnehezebb, amit szülőként nem lehet, vagy nagyon nehéz feldolgozni, bármilyen fokú sérült gyerekről legyen szó. Nem tudják eltervezni a gyermek jövőjét, mint egy átlagos családban. A súlyosan fogyatékos gyerekek szüleinek pedig mindennap meg kell küzdeniük azzal a félelemmel is, hogy mi lesz a gyerekkel, ha ők már nem lesznek, ki gondoskodik tovább róla.
Szeretik, ha hozzájuk szólnak, mert kevés alkalmuk van rá, hogy idegenekkel kapcsolatba lépjenek (Fotó: Hernád Géza)
Többek között ezért is hoztunk létre egy szülőcsoportot a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvánnyal együtt, ahol a szülők szakemberek vezetésével ülnek össze, egymást támogatják lelkileg, információt cserélnek és megerősödnek abban, hogy amit csinálnak, azt jól csinálják.
Társadalmi szinten milyen hozzáállást tapasztaltok a gyerekekkel szemben?
Ezen a területen még nagy akadályok vannak a fejekben. Nem túl elfogadók az emberek, nemcsak a sérültséggel, hanem úgy általában a mássággal szemben sem. Talán az lenne a legfontosabb, hogy minél hamarabb elkezdjék megismertetni a gyerekekkel a másságot, mert annál elfogadóbbá válhat a következő generáció. De azért érzékelünk fejlődést is, például amikor sétálni megyünk. Az egyik hitvallásunk az, hogy ha azt szeretnénk, hogy megismerjenek minket, akkor meg kell mutatni magunkat: hogy nézünk ki, milyen szokásaink vannak. Nyitunk a külvilág felé. Kapunk hideget-meleget, de azért most már érkezik felénk sok pozitív visszajelzés is, egyre inkább mernek minket megszólítani, mernek beszélgetni az emberek. A fiatalokkal sem csak szánalomból állnak szóba, hanem többször fordulnak hozzájuk kedvesen. Sok érzékenyítő program van, ami arra tanítja az embereket, hogy ne ítélkezzenek olyanról, amit nem ismernek.
Fotó: Hernád Géza
A fiatalok mennyit értenek abból, ha nem fogadják el őket?
Érzik. Nem a szavakból, hanem a szituációból, a hanglejtésből. Hogy bámulják őket. Van olyan, aki elhúzza a fiataljainktól a gyerekét, hogy „ne nyúlj hozzá” vagy „ne nézz rá”. Pedig ránk lehet nézni. Az ellátottjaink szeretik, ha hozzájuk szólnak, mert kevés alkalmuk van rá, hogy idegenekkel kapcsolatba lépjenek.
Mennyi sikerélményt ad ez a munka?
Sziszifuszi munka, de más a cél, mint mondjuk egy iskolában. Aki itt dolgozik, az tudja, hogy apró célok vannak, és a más szemében kis eredmények is hatalmasak. Ha két év alatt az egyik fiatal megtanulja, hogyan emelje a szájához a kanalat, sőt még be is tudja tenni a szájába, az őrült nagy teljesítmény. Mert ha már egyedül tud enni, akkor nem kell, hogy anyukája vagy apukája etesse, ő pedig egyre önállóbbá válik, és képes lesz saját döntéseket hozni. Ha nem akar, nem eszik babfőzeléket például.
Beláthatatlan károkat okozhat a gyerekeknek és a szülőknek is, ha egy harminc- negyvenévnyi szimbiózis után egyik napról a másikra külön kell élniük (Fotó: Hernád Géza)
Mivel a mi fiataljaink a környezetüknek teljesen kiszolgáltatva élnek, minden ilyen apró lépés óriási öröm. Nyilván sosem lesznek teljesen önállóak, hiszen az elemi tapasztalatszerzés alapjaiban akadályozott sokuknál, de nem mindegy számukra sem, hogy milyen az életminőségük.
Több eszköz is áll ehhez rendelkezésetekre nálatok, mint egy átlagos helyen?
Kivételes helyzetben vagyunk, mivel minket az önkormányzat önként vállalt feladatként tart fenn, nem pedig kötelező jelleggel. Szakmailag nívós munkát végzünk, és különleges terápiákhoz is hozzáférnek a fiatalok. Ilyen a snoezelen (multiszenzoros) terápiás szoba vagy a hidromasszázs kád, és van olyan különleges eszközünk is, mint a sound beam, ami a mozgást hanggá tudja átalakítani, ez pedig hatalmas motivációt jelent azoknak is, akik épp csak a szemüket tudják mozgatni.
A snoezelen terápiás szobában a hangoké, fényeké, relaxációé a főszerep, ezt nagyon szeretik a fiatalok. Önállóan dönthetnek arról, mit szeretnének: fényt, hangot, hullámozzon a vízágy vagy csak legyen csend és nyugalom. A hidromasszázs kádban az ózonterápia jótékony hatását használjuk ki, ami oldja a görcsös izmokat, ellazulhatnak a vízben. Próbáljuk minden létező terápiából a használható elemeket beépíteni számukra a mindennapokba.
Lelkileg hogy bírjátok?
A dolgozók érdekében be kell építeni különleges tevékenységeket a mindennapokba, olyanokat, amikkel megtörhetjük a rutinmunkát, hogy ne fásuljanak bele. Emellett lehetőségünk van szupervízióra a családsegítő szolgálatnál. Így szerencsére nincs nagy cserélődés a dolgozók között, most már három éve ugyanaz a csapat van együtt.
Ha partnernek tekinted a fiatalokat, akkor nem fogod sajnálni őket, hanem az lesz a célod, hogy a legjobb szándékod szerint segíts nekik a mindennapjaikat kiegyensúlyozottan megélni. Csak úgy lehet hosszútávon csinálni, hogy nincs köztünk alá-fölérendeltségi viszony, közös a célunk, közösen dolgozunk azon, hogy minél jobb életminőségben éljenek ezek az emberek.
