Esküvőszervező szeretne lenni a beszédképtelen magyar lány

Egy nagynevű multinacionális cég ultramodern irodaépületének előadójában különleges prezentációk következnek. A kivetítő elé kerekesszékkel gurulnak azok a halmozottan sérült fiatalok, akik beszélni nem tudnak, mégis ők fognak itt ma előadást tartani. Beszélni. A munkájukról. Mindkettő hatalmas dolog. 

Kemény munka csecsemőkortól

Van, aki esküvőszervező, van, aki sportkommentátor, más tanár vagy éppen író szeretne lenni a fiatalok közül, akik a Bliss Alapítvány Műhelyében nemcsak hangot kapnak vágyaik megfogalmazásához, de eszközöket és tudást is azok megvalósításához.

Az Emmi (Emberi Erőforrások Minisztériuma) és az FSZK (Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft.) támogatásával megvalósuló program egyik diákja, Viki életében először áll ki sok ember elé előadást tartani. Tizenkilenc éves, mindig mosolygó, csinos lány. Bemutatkozik, elmondja, hova járt iskolába, mit tanul most, és milyen tervei vannak – pontosabban az általa megfogalmazott és megszerkesztett prezentációját egy segítője hangján játssza le nekünk gép segítségével. Ez már annak a munkának a megjelenítése, amelyet hétről hétre a Bliss Alapítvány Műhely csoportjában végez hozzá hasonló, mozgáskorlátozott, beszélni nem tudó fiatalokkal együtt. A legfontosabb, amiért ott vannak, hogy önállóan (és határidőre) végezzenek el feladatokat azoknak a kommunikációs eszközöknek és technikáknak a segítségével, amelyeket „a Blissben” kaptak, mindezek által pedig itt, a felnőttkor küszöbén merjenek hinni a munkával, hasznos elfoglaltsággal járó teljes életben, amely a hasonló állapotú emberek számára legtöbbször elérhetetlennek tűnik.

Fotó: Bliss Alapítvány

Viki esküvőszervező szeretne lenni, régi álmát merte megfogalmazni és most ország-világ elé tárni. Csakhogy ő jobban megküzd vágyának beteljesüléséért, mint bármelyik fiatal, hiszen a születése körüli orvosi hibák és figyelmetlenségek sorozata következtében, valamint későbbi kapcsolódó betegségei eredményeként halmozottan sérült, nehezen mozog, és nem képes beszélni. „Ezek a fiatalok szinte a születésüktől küzdenek. Fájdalmas gyógytornákra, fárasztó fejlesztésekre hordják őket a szüleik, minden apró lépés elképesztő munka eredménye itt nálunk is” – mondja Horvölgyi Noémi, a Bliss Alapítvány Műhelyének vezetője. Viki és családja például tizenkilenc éve elképesztő kitartással hozza ki a maximumot a lányból. A Blissben töltött két év hatalmas ugrást jelentett kommunikációjának a fejlődésében, ehhez persze hozzájárult az előző tizenhét év kemény munkája és a Pető Intézet szakértelme is.

Viki egyre pontosabban tudja kifejezni teljesen ép értelme gondolatait. Van, hogy órákba telik egy bonyolultabb dolog megértetése, és a végén már kiabálnak vagy éppen nevetnek a résztvevők, de nem adják fel.

Minden apró lépés elképesztő munka eredménye (Fotó: Bliss Alapítvány)

„Sosem kaptunk diagnózist – ezt már nagytétényi házuk nappalijában meséli Viki édesanyja, Mária. – A szülés körül sok gyanús dolog történt, és az első pár hónapban is sűrűsödtek a jelek, de mindenki csak nyugtatgatott minket. Mire felismerték, hogy baj van, már nagy baj volt: Viki fejlődése messze elmaradt a kortársaiétól, és alig bírt nyelni, fulladozott.” Pár hónapos korától ezért Dévény-tornára és egyéb fejlesztő foglalkozásokra, kezelésekre járt és jár, most is épp egy intenzív terápiáról érkeztek meg édesanyjával, amelynek hatására látványosan javult az állapota, segítséggel bár, de jó pár lépést meg tud tenni. Ezek reménykeltő, de legtöbbször csak átmeneti javulást hozó eredmények.

Elmondani az elmondhatatlant

A konyhaasztalra kipakolva ott van most Viki papírbillentyűzete, ábrákkal teli mappája és gesztusszótára, amely egy fotógyűjtemény, tele az általa is használható kézjelekkel – Viki keze ugyanis nagyon merev, nehezen koordinálja a mozgását. 

Élete első tizenhét évében Vikit majd szétfeszítette a sok mondanivaló, sajátos jelekkel kommunikált. A számára egyik legfontosabb személyre, a húgára például úgy utalt, mintha két centit mutatna a hüvelyk és mutatóujja között (így fejezte ki, hogy az ő kishúgáról van szó). Amikor Koppány nevű ismerősükre gondolt, koppantott, amikor Botondról mesélt, azt mutatta, mintha botra támaszkodna. Mostanra a Blissnek köszönhetően rengeteg konszenzusos jelet tud a családjával együtt, a bonyolultabb mondanivalóhoz képeket használ, illetve megpróbálja legépelni a szavakat (hároméves kora óta ismeri a betűket).

Viki papírbillentyűzettel kommunikál (Fotó: Bliss Alapítvány )

Mivel nincs belső hallása, a legépelt szavak sokszor nehezen értelmezhetőek. Ilyenkor újra és újra nekifut, és elmondja örömét és bánatát, például édesanyja jegygyűrűjére mutatva azt, hogy szeretne egy nap férjet, gyerekeket, saját családot. „Sokszor bánkódik, hogy ő nem olyan, mint a többiek – meséli Mária.

És tényleg, már derül is fel Viki arca, mikor megkérdezem, hogy ki lenne az első menyasszony, akinek az esküvőjét meg szeretné szervezni. „A testvérem” – mutatja a jelet, és hangosan kacag húgára, Bogira, aki rengeteget segít neki. Annyira büszke, hogy a gépén lévő gyorsszótárában is benne van a neve és az, hogy kézilabdázik. Viki a húga minden meccsén lelkesen szurkol, és felvillanyozódva mesél róla. Másik kedvenc témája a zene, már ugrik is fel, hogy megmutassa a spanyol énekesnők posztereivel teli szobáját, édesanyja alig tudja követni, pedig muszáj neki segíteni a járásban. 

Viki mindent „nagyon” csinál, segítői szerint ő az iskolai csoport szíve-lelke, támogatja, vigasztalja, felvidítja a többieket. Nagyon menne vissza a suliba, de még több hét van hátra a szünetből.

Viki szobája (Fotó: Bliss Alapítvány)

Viki huszonhárom éves koráig járhat még a Bliss Alapítvány nappali képzésére – sajnos csak ennyi idős korig támogatja az állam a fejlesztő képzéseket. A Műhely csoportban azonban tovább folytathatja majd a tavaly megkezdett komoly munkát. A Műhely – finanszírozási okokból – egyelőre heti egy alkalommal tudja fogadni a fiatalokat, a fennmaradó időszakban a diákok e-mailen és egyéb netes csatornákon kommunikálnak egymással, végzik munkájukat, amiért páran már fizetést is kapnak. Az első öt évben ez a munka tananyagfejlesztést jelentett, azaz a hozzájuk hasonló állapotú, de náluk fiatalabb gyerekek oktatási anyagának kialakítását. 

Egykori gyerekek a mostani gyerekekért

Az elmúlt tanévben a csapat nagyot lépett előre – az említett előadáson ennek eredményeit is megismerhettük.

Az egyik legrégebbi „műhelyes” fiatal, Anton vezetésével felmérték a korábban fejlesztett tananyagok használhatóságát a sérült gyermekeket ellátó iskolák körében. A segítők és a diákok számára is próba és lehetőség volt egy „műhelyest” előléptetni kisfőnökké, projektmenedzserré.

„Szeretek dolgozni – ez volt Anton első mondata, amelyet ő is egy géppel szólaltatott meg. – Fontos, hogy értelmes feladatom legyen. Már az is fontos lépés volt az életemben, hogy tananyagokat készítettem az iskolásoknak, mert máshol nem tudok dolgozni. Idén projektmenedzser voltam, ez nagy előrelépés az életemben… Nem otthon ültem, baráti társaságban dolgoztam, nekem örömöt hozott a munka” – folytatta vallomásszerű előadását a fiú, és az övét követő beszámolókban is rendre felbukkantak hasonló mondatok.

Fotó: Bliss Alapítvány

„A sérült fiatalok számára a gondozotti létből fakadó sajátosságok miatt nehezebb elképzelni az önálló felnőtt életet, reális célokat megfogalmazni, azok elérését megtervezni és megvalósítani. Keveseknél merül fel, hogy egyáltalán maradnak huszonhárom éves koruk után – mondja Horvölgyi Noémi. – Pedig nálunk már a nappali iskolában elkezdődik az önállóságra nevelés. A Műhelyben aztán valódi munkakörnyezethez hasonló helyzetben kell dolgozniuk, illetve a munkához szükséges eszközöket megtanulniuk használni. Idén például a legtöbben a táblázatkezeléssel ismerkedtek, táblázatokban kellett kezelni a kérdőívezéshez szükséges adatokat, majd az eredményeket.”

Horvölgyi Noémi kiemelten fontosnak tartja, hogy a fiatalok a digitális eszközök segítségével végzett munkával hasznosnak érezhetik magukat, és hogy elismerést kapnak az erőfeszítéssel elért eredményeikért. Munkájukkal ráadásul pont a sorstársaikat segítik, akik példaképként tekintenek ezekre a fiatalokra. A tananyagfejlesztésnél nagyon fontos szempontokat hoznak be a saját nehézségeikre visszaemlékezve, például ők találják ki, hogy a relációs jelek megtanításánál és gyakorlásánál a halmazokba milyen elemek kerüljenek.

„Ez animált ppt segítségével történik, amelyet a tanultak alapján ők szerkesztenek. A munka során sok a kapcsolódó tudás is, például: hogyan találnak jogtiszta képeket, zenéket, ezt akkor is érdemes tudni, ha másfajta munkát végeznek majd.”

Horvölgyi Noémi, a Bliss Alapítvány Műhelyének vezetője

Vannak olyan diákok, akik a munka mellett régi vágyaik megvalósításán is dolgoznak. Richárd például írónak készül. Zsolt sportkommentátor szeretne lenni, Tamás pedig elindított egy blogot, amelynek célja, hogy reményt nyújtson a sorstársainak. Posztját, amelyben leírta, hogy az OTP-ben ő mutatta meg a dolgozóknak, hogy a fejegér segítségével is alá lehet írni, sok-sok ember olvasta.

Nagyon fontos példát mutatnak ők a súlyosan sérült gyerekek és szüleik számára, illetve felhívják a munkáltatók figyelmét arra, hogy a halmozottan sérült, beszédképtelen emberek is képesek lehetnek a kommunikációra, és értékes munkát végezhetnek – ha megfelelő eszközöket és képzést kapnak hozzá.