„Állandó fájdalmaim vannak. Fájnak a forgóim, a keresztcsontom, a csípőm és a gerincem. Minél többet mozgok, annál kevesebb a fájdalom. Már megbarátkoztam az állapotommal. Persze ennél a betegségnél is megvan az esély arra, hogy egyszer találnak rá teljes gyógymódot” – mondja nekünk Katalin, akit tavaly diagnosztizáltak mielóma multiplexszel. Magyarországon körülbelül két-háromezer ember él ezzel a különlegesen ritka betegséggel. A kór nehezen felismerhető, mivel főleg izomfájdalommal és fáradékonysággal jár, ami egy változókorú férfinál vagy nőnél egyébként is elég gyakran előfordul.
Mi az a mielóma multiplex?
A mielóma multiplex (plazmasejtes mielóma vagy Kahler-betegség) az antitesteket termelő plazmasejtekből kiinduló rosszindulatú daganatos betegség. A plazmasejtek a csontvelőben szaporodnak fel, ezáltal megzavarják annak normális működését, ami miatt vérzékenység alakulhat ki. Másrészt a csontvelőben „fészkek” is képződhetnek, ezek miatt a csont szerkezete is meggyengülhet. Harmadrészt pedig a csontvelőben kóros fehérjék termelődnek, ezek károsíthatják a vese működését. A betegség főképp az idősebb, 55-60 év körüli korosztályt érinti. Az mielóma az összes daganatos megbetegedés kb. 1 százalékát teszi ki. (HáziPatika)
Katalinnál sem voltak különösebb tünetei a betegségnek. 2017 decemberében kezdte fájlalni a derekát, először azt hitte, hogy valamilyen ideg csípődött be, de miután a panasza nem múlt, elment orvoshoz. „Azt mondták, hogy idegbecsípődés, amire kaptam gyógyszert, és azt tanácsolták, hogy ha nem javul, akkor menjek vissza egy hét múlva. Így történt, visszamentem. Ekkor elküldtek egy neurológushoz, aki tüzetesen megvizsgált. Amikor nem tudtam felemelni rendesen a kezem, akkor mondta a szakorvos, hogy ez bizony gerinctörés” – emlékszik vissza az 56 éves nő, aki ekkor még nem is sejtette, hogy mekkora a baj:
Miért is gondoltam volna a legrosszabbra, ha az orvosaim azzal küldtek haza, hogy a csont majd magától beforr? Kaptam egy merevítőt, amiben alig tudtam mozogni a fájdalomtól
– magyarázza Katalin, akinek az volt a szerencséje, hogy a szomszédjába költözött egy rehabilitációs orvos, akinek feltűnt, hogy egy ideje nem látja az udvaron sétálni az asszonyt. Miután a doktornő Katalin férjétől megtudta, hogy mi történt, azt javasolta, menjenek be a kórházba, hogy az orvosok még egyszer megnézzék, mi lehet a probléma. Ekkor Katalinnak már annyira erős fájdalmai voltak, hogy nem bírt ülni és lábra állni. „A főorvosnő azonnali operációt rendelt el. Az áprilisi műtét előtt megtörténtek a rutinvizsgálatok, és ennek során a vérképemből kiderült, hogy nagy a baj. Megoperáltak, hat csavart kaptam a gerincembe, és beöntöttek egy csontpótló anyagot” – részletezi a beavatkozást Katalin, akit a véreredményei alapján azonnal hematológushoz küldtek. „Sejtettem, hogy valami komolyabb probléma van. Anyukám testvére vérrákban halt meg, ezért arra gondoltam először, de biztosat nem tudtam”.
A decemberi csonttöréstől számítva hat hónap telt el, mire Katalin megkapta a pontos diagnózisát: mielóma multiplexe van.
Fotó: Fenes Gábriel
„A férjemmel voltam akkor bent az orvosnál. Mivel én már sejtettem, hogy mi lehet a baj, valahogy lelkileg felkészültem rá, hogy így fogunk funkcionálni a jövőben. Mikor közölték, hogy ez nem egy agresszív rák, de ez is egyfajta daganatos betegség, engem megszállt egyfajta nyugalom” – emlékszik Katalin az első pillanatra, amikor megtudta, hogy egy hosszú lefolyású, halálos betegséggel kell küzdenie. Összeomlani nem volt ideje, az orvos bejelentésén sem sírt, viszont az meglepte, hogy férje könnyekben tört ki. „Ekkor tudatosult bennem, hogy itt bármi történik, én nem mutathatom magam gyengének, erősnek kell maradnom, ha a környezetem így reagál az egészre. Nem beszélve arról, hogy van egy 82 éves édesanyám, aki a műtét után nagyon sokat segített, és miatta sem adhatom fel. Valahogy fenn kell tartanom azt a szintet, hogy könnyedén veszem az egészet.”
A mielóma multiplex a különböző kezeléseknek köszönhetően ma már egy hosszú lefolyású, kordában tartható betegség. Ez a fajta daganattípus véglegesen nagyon ritkán gyógyítható, a betegek élettartama legjobb esetben is átlagosan 8-10 év. A panaszmentes és a kezelési időszakok váltják egymást. Egy-egy panaszmentes időszak akár két évig is eltarthat, így a betegek akár könnyebb munkákat is vállalhatnak, és normális életet élhetnek. Katalin évekig üzletvezetőként dolgozott, de a gerinctörés miatt nem tudna újra munkába állni: „A gerincem eltört, és nem volt időben kezelve, ezért meggörbültem, és púpos lettem. Ennek ellenére pozitívan állok a történtekhez, és próbálok sokat mozogni, a természetben lenni. Az állapotom eleve megköveteli a rendszeres mozgást” – mondja. A betegség egyik legjobb kezelési módszere a nagy dózisú kemoterápia, és az azt követő sajátőssejt-transzplantáció. A pontos diagnózis után Katalinnál is elkezdődhetett a gyógyítási folyamat.
Fotó: Fenes Gabriel
„Háromhavonta kaptam a kemoterápiát, mindig egyre erősebbet. Közben a csontokat havonta erősítették infúzióval. Mindez másfél évig tartott, majd következett az őssejt-transzplantáció, ami a mielómát kordában tartja. Kétszer kaptam meg ezt a kezelést. Nemsokára pedig öt napon keresztül fogom kapni a nagyon erős kemót. Ha ezek után javul az állapotom, akkor egy ideig elég lesz háromhavonta kontrollra járnom” – meséli, és hozzáteszi, hogy az egész betegségben ez a kezelés a legrosszabb. „Amikor visszakapod a saját sejtjeidet, nincs semmi bajod. Érzel egy kis főttkukorica-ízt a szádban, és két hétig olyan szagod is van. Utána az immunrendszer teljes legyengülésének következtében jönnek az afták, a hasmenés, a hányás, a láz. A kemoterápia után szerencsére nincsenek ilyen problémáim.”
Katalinnak a kezelések után vannak fájdalmai. Azt mondja, azért viseli olyan jól a betegségből adódó megpróbáltatásokat, mert a csonttörés miatt van viszonyítási alapja. Akkor voltak a legerősebbek a fájdalmai, amikor az orvosai azt mondták, hogy eltört a gerince, és magától összeforr.
Ha menni tudtam volna, akkor vonat elé ugrottam volna, annyira erős fájdalmaim voltak. Nem használt semmilyen fájdalomcsillapító.
Az elviselhetetlen fájdalmak után az sem okozott neki traumát, hogy a kemoterápiának köszönhetően kihullott a haja. Mint mondja, a kendő is csak addig zavarta, amíg a négyéves unokája le nem tépte a fejéről. „Úgy gondoltam, hogy ha egy kisgyerek nem ijed meg tőlem, akkor engem minek zavarjon” – mondja Katalin. Úgy véli, hogy az egész betegségében az a jó, hogy ha kimegy az utcára, nem ismerik őt fel az emberek. „Kisvárosban élek, mindenki ismer, mivel több belvárosi ékszerboltban is dolgoztam. Azzal szórakoztatom magam, hogy felismernek-e haj nélkül!” – nevet fel, és megjegyzi, hogy eddig nem hagyta, hogy betegsége eluralkodjon rajta.
Fotó: Fenes Gabriel
„Egyszer sem jutott eszembe, hogy miért pont én. Pedig a legtöbb embernek ez át szokott futni az agyán. Lehet, azért van így, mert olyan lelki traumák értek előtte, amikről úgy gondolom, hogy kiváltó okai voltak a betegségnek. Családi gondok, a korábbi munkahelyemből adódó problémák, hogy nekem kell megtéríteni egy betörésből adódó kárt. Meghurcolták a becsületemet. Ha valakit hibáztatnom kellene, akkor a volt munkaadóimat hibáztatnám, de nincs értelme, mert az nem segít rajtam. Utólag már nincs értelme rágódni azon, hogy miért is történt így” – mondja.
Katalin a súlyos betegség ellenére szerencsére gyakran jókedvű. 82 éves anyukája és négyéves unokája ad neki erőt a mindennapokban, és az, hogy barátai és családja mindenben mellette állnak. Hosszú távú tervei nincsenek, de próbál minden napnak örülni és aktív életet élni.
