„Nem is a látásromlás, a magány rázott meg” – évek telhetnek el, míg segítséget kapnak a felnőttkorukban megvakult emberek

„Nem mindegy, milyen hosszú a fehér bot, a kliens magasságához választjuk ki a méretet. A kinyújtott kéz és a bot adja azt a két lépés távolságot, amivel az akadályt észlelve még meg tud állni. Felfelé lépcsőzésnél például kinyújtott karral csak lógatja a botot, így az minden lépcsőváltásnál  nekiütközik a következő lépcsőfoknak, aztán egyszer csak kileng, ami azt jelzi,  hogy vége a lépcsősornak, de még két fokot lépni kell” – instruál a lépcsőn felfelé haladva a Vakok Állami Intézetének egyik folyosóján Nagy Ágnes gyógypedagógus, a Vakok Elemi Rehabilitációs Csoportjának csoportvezető-helyettese. Az elemi rehabilitáció a Hermina úti épületben van; itt elsősorban a felnőttkorban látássérültté vált személyekkel foglalkoznak azért, hogy megváltozott élethelyzetükben újra képesek legyenek az önálló életre és a társadalom aktív tagjává válhassanak.

„Haladás közben minden lépésnél úgynevezett ellentétes botkitételt alkalmazunk, ami azt jelenti, hogy ha jobbal lépek, balra mozdítom a botot” – avat be Ágnes a fehérbotos közlekedés fortélyaiba. Teljesen laikusként eddig abban a hitben éltem, hogy össze-vissza kell tapogatóznia az embernek a bottal, ami most, belehelyezkedve egy látását frissen elvesztett ember helyzetébe, kissé nevetséges elképzelésnek tűnik. Valószínű azonban, hogy nem csak én éltem ebben a tévhitben, hanem az a sok száz ember, aki felnőttkorában vesztette el látását. A folyosó egyfajta biztonsági zóna, először mindent beltéren tanulnak meg, hogy élesben, az utcán már teljesen automatikus legyen a bothasználat. A gyógypedagógus szerint a közlekedés a legnehezebben elsajátítható dolog, hiszen egy-egy baki akár az életünket is veszélyeztetheti. „Ha nem tanul meg közlekedni, örök szobafogságra kárhoztatja magát. Valakinek akár évekbe is telhet, míg leküzdi ezt a félelmét, de van sok sikertörténet is. A nyáron az egyik kliensem azzal hívott, hogy visszakapta az életét, mert tud közlekedni a tanult útvonalon. De olyan kliensem  is volt, aki a krízisből egyszerűen nem tudott kijönni, minden este úgy feküdt le, hogy hátha reggelre újra látni fog, és minden reggel szembesült vele, hogy nem” – mondja Ágnes.

Külön tanítani kell a segítségkérést

A Vakok Állami Intézetében az elemi rehabilitációs szolgáltatás (VERCS) 4×10 hét bentlakásos rehabilitációt nyújt évente országos ellátási területen, emellett az országban tavaly óta regionálisan ambuláns szolgáltatásra is van lehetőség a szolgáltatást igénybe vevő lakhelyének és szükségleteinek megfelelően. Az intenzív 10 hét alatt különböző modulok érhetőek el, a résztvevők technikákat tanulnak mindennapi tevékenységeik ellátására. „Az itt töltött idő arra elég, hogy megtanítsuk a technikákat, de ami a tanulási folyamatot illeti, évekről is beszélhetünk, hiszen a családi háttér vagy egy munkahely változásai újabb és újabb kihívást jelentenek majd. Az itt tanultakat ráadásul mindennapi szinten kell használnia és egyben fel is kell vállalnia, hogy fehérbotra vagy nagyítóra van szüksége. Sokszor azt mondják, hogy beltérben ugyan még megtanulják a technikát, de biztos ki nem mennek az utcára, és gyakori, hogy bekerül a táskába a fehérbot, mert a használatát szégyennek élik meg” – mondja Leány Erika gyógypedagógus, tiflopedagógus.

A rehabilitációban főként a felnőttkorban látásukat vesztett emberekkel foglalkoznak, illetve egyre nagyobb számban fordulnak elő veleszületett látássérült fiatalok is, akik nem a vakok iskolájában tanultak, hanem integrációban, de most elértek egy olyan életszakaszba, ahol szeretnének önállóan élni, vagy épp a szülő elvesztésével jönnek rá, hogy nem tudnak A-ból B-be eljutni, vagy akár egy kenyeret megkenni. Előfordul, hogy olyan látássérült édesanyák is igénybe veszik a szolgáltatást, akik bár mindenben jól eltájékozódnak, de most, hogy kisbabájuk lett, például elbizonytalanodnak a közlekedésben. A közlekedés viszont folyamatos koncentrációt igényel, nem lehet kikapcsolni egy pillanatra sem.

„A szükséglet-meghatározás a szakember feladata, hogy az ide érkező a szemészeti állapotának megfelelő rehabilitációban részesüljön. Azoknál, akik rendelkeznek funkcionális látással, tehát valamilyen szinten használják a látásukat, végzünk egy gyógypedagógiai vizsgálatot, és a gyógypedagógiai vélemény rehabilitációs javaslat alapján indul el a rehabilitációs folyamat. Ez a vizsgálat több mindenben eltér a szemészeti vizsgálattól, itt olyan funkciókat vizsgálunk, hogy például mennyire lát távolra, közelre, lát-e színeket, különböző fényadaptációkat, kontrasztokat, különböző látótereket. Emellett van egy komplex állapotfelmérés, amit egy szakmacsoport végez szintén a rehabilitációt előkészítve. Ezen részt vesz szociális munkás, tiflopedagógus, gyógytornász, pszichológus is.”

Ezután következik a tervkészítés. A rehabilitációs terv teljesen egyénre szabott és rugalmas. Valaki például fiatalabb korban kerül be, de élethelyzete- és/vagy funkcionális látásának változása miatt többször is igénybe veheti a bentlakásos elemi rehabilitációs szolgáltatást, másnak a 10 héten belül is annyit romlik a látása, hogy változtatni kell az eredeti terven. A rehabilitáción szakmai team munka folyik, a gyógypedagógusokon kívül pszichológusok és gyógytornászok is segítik teljessé tenni a rehabilitációt. A résztvevők egyénre szabottan tanulnak meg tájékozódni és közlekedni, 10 ujjal gépírni, sajátítják el a kommunikációs és számítógépes eszközök használatát, a mindennapi élet tevékenységeit, a tapintható írás-olvasást. A folyamat végén civil szervezet segíti az otthoni adaptálódást, tanítják meg az otthoni útvonalakat, de ambuláns formában is van lehetőség befejezni a tanultakat. A segítségkérést- és elfogadást a gyógypedagógusok szerint külön tanítani kell, ez egy nagyon nehezített terület a legtöbbeknél, főleg, ha az érintett előtte mindent meg tudott egyedül csinálni. Ágnes és Erika szerint nagy kérdés, hogy mennyire fogják tudni a tanultakat otthon, a családjukban is érvényesíteni. Sokakat be sem engednek a családtagok a konyhába, nehogy leforrázzák magukat. Ha viszont nincs gyakorlás, a felejtés garantált. Ezért sokszor a hozzátartozókat is bevonják a folyamatba, megmutatják nekik, hogy az illető igenis képes megcsinálni azt, amitől féltik. Ez abban is segíthet, hogy a család többi tagja ne essen a terapeuta szerepébe.

A háztartási gépekből az a jó, ami kattog

Ágnes a látásvizsgáló szobába vezet. Van itt többek között digitális és kézi nagyító, olvasótévé, hogy mindenki ki tudja próbálni, melyik eszköz a legmegfelelőbb a számára. Az eszközökre kérhető az egészségbiztosítónál egyedi méltányosság, ami akár 70-90 százalékos támogatást is jelent. Az olvasótévé viszont már egymillió forint feletti összegre rúg, pedig nagy segítséget nyújt, hiszen kinagyítja, amit olvasni szeretnénk, változtatható vele a betű mérete, a kontraszt, lehet variálni a háttér színeivel is. „Vannak itt nagy szembesülések, sírdogálások, hiába érkeznek ide már szemészeti diagnózissal. Ilyenkor kicsit pszichológusnak is kell lennünk, hagyni, hogy beszéljenek” – magyarázza Ágnes, aki az írás, olvasás, gépírás oktatóterembe vezet, ahol a pontalapú Braille-írást tanítják.

„A Braille ABC 6 pontból álló írás rendszer a hat pont elhelyezkedése szerint különböztetjük meg az egyes betűket. Például ha csak egyes pont van, akkor az egy A betű, ha már van egyes, kettes is, akkor az egy B, ha egyes-négyes az egy C. A hat pont összes kombinációja jelent valami betűt. Ami különbség a látó abc-hez képest, hogy a dupla betűket is külön pontkombinációval írjuk, a C és S nem CS, hanem arra külön karakter van, ezért a Braille több karakterből áll, mint egy látó abc ” – mutatja Ágnes az írógépet, hozzátéve, hogy aki idősebben vakul meg, már nemigen tudja megszámolni a pontokat az ujjbegyével, azok nem különülnek el a számára. Emiatt a tanítás tapintásfejlesztéssel kezdődik, a pontok először nagy távolságra vannak egymástól nagyobb méretben, aztán fokozatosan kezdik el kisebbre venni egészen a standard méretig, ami az ujjbegy alá is befér. Akárhogy is tapogatom, el sem tudom képzelni, hogy valaha olvasni tudnék így, de Ágnes szerint olyan szintig mindenképpen el tud jutni egy nem veleszületett vak ember is, hogy feliratokat elolvasson, vagy otthon egy pontozó eszköz és egy felragasztható dymószalag segítségével feliratokat készítsen például a fűszertartókra vagy az irataira. A vonalalapú Moon-rendszer, amely leegyszerűsített  látó karakterekből áll, viszont akár néhány tanóra alatt is elsajátítható, de itthon sajnos nem honosodott meg, legfeljebb csak otthoni használatra jó.

Az elemi rehabilitáció során azt is felmérik, hogy egyes életviteli témakörökön belül mi az, amit szeretne megtanulni az ide érkező. Tanulhatunk többek között köröm- és hajápolást, frizurakészítést, szőrtelenítést, hajtogatást, cipőápolást, varrást, mosást, pénzkezelést, sminkelést is. Ahogy olvasgatom a lehetőségeket, arra gondolok, mennyi automatikus tevékenység jelenthet óriási kihívást friss látássérültként, de Ágnes megnyugtat, csak át kell állnia a gondolkodásnak, és könnyebb lesz. Az üvegfeltakarítást például vattával végzik, a fémpénzt a szélén lévő recék és a méretük alapján különböztetik meg egymástól, a papírpénzt pedig különféleképpen hajtogatják, vagy sokrekeszes pénztárcába teszik, a ruhák megkülönböztetésére a címke különbözőféleképpen való levágása segít. Bár a gyógypedagógusok segítenek, fontos, hogy saját logikánk szerint is legyen egy saját rendszerünk. „Sok olyan eszköz van, ami még csak nem is adaptált, de nagyon jól használható látássérülteknek, mint például a szilikon fokhagymahámozó, a tojásságra-szétválasztó, amit látók is használnak. Vannak olyan spéci eszközök is, mint például a folyadékszint-jelző, amit a pohár szélére kell rátenni, és amikor eléri a víz, akkor vagy rezeg, vagy csipog; a tejőr, ami a fazék alján kocogni kezd, ha elkezd forrni a folyadék, vagy a hagymafésű, ami tartja a hagymát, és segíti a kést irányítottan vezetni. Jók a beszélő tárgyak, de az érintőképernyős kütyüket nem szeretjük, a kattogós, hagyományos sütők a legjobbak. Fontos a szisztematikusság, hogy a mozdulat rögzüljön. A konyhapult letakarításánál például mindig bal fölső sarokból indulok, balról jobbra csúsztatom a kezem és így haladok lefelé. Mi a kollégákkal folyamatosan sajátélményezünk,

 – meséli Ágnes a tankonyhában.

Évek telhetnek el a segítségig

Ahogy a tankonyhától a demólakásig liftezünk, az jut eszembe, a felnőttkori látásvesztésnek nem kell feltétlenül az egész élet beszűkülésével járnia. Csakhogy ez a valóságban nem mindig történik így. A frissen látásukat vesztett emberek hatalmas krízisben érkeznek az elemi rehabilitációra,

Bár alapvető lenne, hogy a szemészorvos ide elirányítsa őket, nem létezik erre protokoll, az információáramlásnak pedig a Covid-helyzet sem tett jót. Meghatározó ebben az is, hol él az adott kliens: egy fővárosi ellátási rendszerben, szemészeti klinikán jobban elér az információ a frissen látásukat vesztett emberekhez, de vidéken már nem feltétlenül ez a helyzet. A vidékieknek a bentlakáshoz ráadásul el kell hagyniuk megszokott környezetüket, ami szintén lehet hátráltató tényezője annak, hogy időben kerüljenek elemi rehabilitációba. Márpedig minél több idő telik el az otthon magányában, annál nehezebb lesz nekiindulni.

Illés Áron sok sorstársához hasonlóan szintén nem tudott az elemi rehabilitáció lehetőségéről, se a körzeti orvosa, se a szemorvosa nem mondta neki. A vizuáliskultúra-tanár egész életében tökéletesen látott, még 2018-ban is el tudta olvasni mindkét szemével a szemorvosi táblát, mígnem egy évvel később romlani kezdett a látása. Bár már a telefonon is rosszul ütötte be a PIN-kódot, családi segítség híján sokáig nem jutott el a szemorvoshoz, mígnem 2020 márciusában agydaganattal diagnosztizálták. A műtét után kénytelen volt beletörődni, hogy most már örök életére gyengénlátó marad, bár sokáig abban reménykedett, hogy visszatér a látása. A monitoron a képeket ugyan látja, de a valóságban nagyon homályosan lát, arcrészleteket pedig egyáltalán nem. „Olyan, mintha egy nejlont rakna az ember a szeme elé” – mondja Áron, akinek félévente kell MRI-re járnia, mivel az agydaganat egy része bent maradt az agykéregben.

Áronnak extrovertált személyiségként sok barátja, haverja volt a látásromlás előtt, akik – ahogy ő fogalmaz – majdnem mind lekoptak, amikor megtudták, hogy gyengénlátó. „A műtét után eleinte felszabadultam, gondoltam, új életet kezdek, és majd visszanyerem a látásom. De az otthon töltött idő szörnyű volt. Nehezen tudtam hozzáférni a számítógéphez, fokozatosan tért vissza, hogy képes legyek egy e-mailt megírni, miközben előtte aktívan használtam a gépet. Végig az a kérdés motoszkált bennem:

Nem is a látásromlás, hanem ez a magány rázott meg lelkileg, az hogy csalódtam az emberekben. Valaki, mióta megtudta, hogy mi történt velem, föl sem veszi a telefont. Egy látássérültet hiába tanítanak meg az önálló életvezetésre, lelki támaszra is szüksége van. Ahogy régen, én most is ugyanúgy elmennék uszodába, találkozni másokkal” – mondja Áron.

„Megláttam a fényt az alagút végén”

Ahogy Áronnak, úgy másoknak is, akik felnőtt korukban veszítik el a látásukat, vagy lesznek gyengénlátók, komplex veszteségélménnyel kell szembesülniük. A férfi például több mint húsz éve tanított, de most még gyógymasszőrként vagy telefonközpontosként is nehezen találna állást, kefekötő pedig nem szeretne lenni. A vakok iskolájában viszont szívesen lenne nevelő. Emellett olyan triviális „kihívásokkal” is szembe kell néznie, mint például a közüzemi számlák befizetése vagy egy csoportos beszedési megbízás elindítása. Annak ugyanis, aki felnőttkorában veszíti el látását, nemcsak látó énjét kell elengednie, de biztonságérzetét, kompetenciáit, gyakran emberi kapcsolatait is.

Tölgyes Laura pszichológus, klinikai szakpszichológus-jelölt egyike azoknak, akik mentális támogatást adnak a bentlakóknak, amennyiben elfogadják. A már említett team munkába ugyanis gyakran bekapcsolódik a pszichológus, illetve a neuropszichológus is, utóbbi azért, mert lehetnek társuló betegségek, vagy agyi sérülések, balesetek is a látásvesztés hátterében. 

Laura szerint is jellemző, hogy sokan úgy érkeznek ide, hogy nem kapnak megfelelő tájékoztatást az igénybe vehető rehabilitációs szolgáltatásokról. Sokakat nem vesz körül család, vagy ahogy Áron is, elveszítik barátaikat, munkahelyüket. Ez mind rizikótényező lehet abban, hogy a gyászfolyamat elhúzódjon.

„A mindennapokban nagyon intenzíven meg tud jelenni a veszteség, hiszen egy egész életforma is elveszhet, és az alkalmazkodási készségen is múlik, ki mennyire küzd meg ezzel. A látásvesztés feldolgozása azért is fontos, mert sokszor nehezíti a gyógypedagógusok munkáját, ha valaki nem fogadja el, hogy segítségre szorul. Amikor veszteség éri az embert, az első reakció a tagadás, majd a düh, de lehet lehangolt, és elszigetelődhet, amiért elfordulhatnak tőle az emberek. Aki látássérültként éli tovább az életét, egyéb problémákkal is szembenézhet, küzdhet szorongással, elveszítheti a kompetenciaérzését, önbizalmát. A fehér bot elutasítása is gyakori, sokan úgy élik meg, hogy hamis képet mutatnak magukról, mert úgy érzik, még nem szorulnak rá erre az eszközre, csak átverik a környezetet. A veszteség átdolgozása személyiségfüggő, de függ attól is, ki hogyan veszítette el a látását. Egy váratlan esemény, trauma esetén erős tagadás jelenhet meg, főleg, ha valaki előtte vitte a nagyon pörgő életét. Aki lassabban veszíti el a látását, annál inkább fokozatos szorongás figyelhető meg amiatt, hogy tudja, hogy egyszer majd bekövetkezik a látásvesztés, de nem tudja, mikor. A veszteség bizonyos fokig mindig az élet része maradhat, abban azonban fontos változások történetnek, hogy a páciens mennyire intenzív fájdalommal, szorongással gondol vissza erre, mennyire képes élvezni a kialakított életét. A látásvesztés integrálódhat az életébe, a személyiség részéve válhat, sokan számolnak be arról, hogy van egy előtte és egy utána énjük” – világítja meg a gyászfolyamatot a pszichológus.

Áron, aki a cikk írásakor az elemi rehabilitációban vesz részt épp, azt mondja, „elkezdte látni az alagút végét”. „Biztonságot adott, hogy olyan dolgokkal ismerkedtem meg, amiről nem is hallottam. Például fogalmam nem volt, hogy az okostelefon tud beszélni. Megtanultam a szabályos bothasználatot, mi a pászta, mi az inga, mert azelőtt úgy tartottam, mint egy sétapálcát. Egyedül ki sem mertem volna menni az utcára” – mondja Áron, kiemelve a sorstársi közösség támogató erejét. A gyógypedagógusok és a pszichológus is egyetértenek abban, hogy rendkívül támogató, a rehabilitációban pedig előrelendítő tud lenni a másokkal való közös pontok felfedezése.

„Nagy támogatás, hogy olyan személyekkel találkoznak itt, akik hasonló cipőben járnak – mondja Laura. – Jó látni, hogy fokozatosan megtapasztalják, hogy most is el tudnak látni olyan feladatokat, mint régen, így át tudják értékelni, mi a siker.  Néhány látássérült személy idővel képes megváltozott állapotában bizonyos pozitívumokat találni. Bár mindenki életében előfordulhatnak olyan pillanatok, amikor a veszteségérzés felerősödhet, de már lesz eszköz a kezükben, amivel kezelni tudják a fájdalmat.”