Egy debreceni család élete teljesen felfordult, amikor kiderült, hogy a 4 éves kisfiuk gyógyíthatatlan izomsorvadásban szenved. “Amikor ezt megtudtuk, teljesen összeomlottunk. Volt mindenféle variáció, hogy akkor mit is kezdhetnénk most magunkkal. (…) Próbáljuk magunkat tartani előtte” – mesélte az RTL Híradónak a kis Beni édesanyja, Szilágyi Boglárka.
Egy genetikai vizsgálat ugyanis kimutatta, hogy a kisgyereknek Duchenne-féle izomsorvadása van, azaz az izmai folyamatosan leépülnek, 10 éves korára kerekesszékbe kerülhet, aztán lélegeztetőgépre.
A kis Beni gyerek napról napra egyre gyengébb, ezt a mozgásán látják a szülők. A családnak most az ad reményt, hogy találtak egy amerikai gyógykezelést, ez megállíthatja a kisgyerek leépülését, de az infúziós terápia nagyon drága: 1,3 milliárd forintba kerül.
Ahhoz, hogy ezt ki tudják fizetni a szülők, gyűjtést indítottak. “Vannak olyan pillanatok, amikor teljesen esélytelennek látjuk, de úgy érezzük, hogy nem tehetjük meg, hogy nem próbáljuk meg” – mondta az édesanya.
Bár tudják, hogy teljes gyógyulást nem adhat a kezelés, a szülők abban bíznak, hogy ezzel időt nyernek.
Korábban már bemutattuk Csorba Dávidot, aki ugyancsak Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Ő teljesen egészségesen született, majd 4 éves kora óta folyamatosan romlik az állapota, izmai fokozatosan elhalnak. 32 éves, 8 éve már nem tud felkelni az ágyából, lélegeztetőgép tartja életben. Édesanyja otthon ápolja a nap 24 órájában.
Kiemelt fotó forrása: RTL / RTL híradó – videó
