Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Tűzfolt-naevus flammeus

malvin
Létrehozva: 2010. május 16. 14:31

Sziasztok!

 

A kislányom tűzfolttal született, most 20 hónapos.

 

Tűzfolt=naevus flammeus=naevus vasculosus=port-wine-stein

 

Ez a folt nem múlik el idővel.

 

Ha a te családodban is előfordul, gyere beszélgessünk, osszuk meg a tapasztalatainkat.

 

 

  1. 2022. Április 13. 09:0060.

    Sziasztok, bár a bejegyzés régi, mégis megpróbálkozom, hátha valaki érintett még olvassa a fórumot. Kisfiam 2 hetes, születésekor Klippel-Trenaunay szindróma gyanúja lépett fel nála, jobb kar, mellkas tűzfoltos, illetve a karja meg is van nagyobbodva, ahogyan az a betegség tüneteinél olvasható is. Eljutottunk már a Heim Pál gyermekkórházba, Dr. Nagy Andrea doktornőhöz, aki szinte biztosra mondta, hogy ez a betegség áll a tünetek mögött. Elküldött minket egy csomó vizsgálatra, majd az eredményekkel kell konzultációra időpontot kérnünk. Nagyon szívesen vennék tapasztalatokat, hogy körülbelül mire kell számítani a betegséggel kapcsolatban, milyen kezeléseket alkalmaztak a Heim Pálban, illetve milyen eredménnyel. Nagyon-nagyon megköszönném, hogyha esetleg érintett vagy felvennéd velem a kapcsolatot. Egy aggódó anyuka. (E-mail: vidakitti0709@gmail.com)

    előzmény:
    JUDIT1990 (36)
    2012-10-21  19:08
  2. 2021. november 23. 00:0459.

    Szia! Nekem az arcomon van tűzfolt születésem ota. Megfelelő alapozókkal tudom valamennyire takarni..! Férjemet  nem zavarja...sőt tetszik neki. De engem annál inkább főleg a gyerekkori sérelmek miatt. Született már kisfiam és ő nem örökölte.

    előzmény:
    Alexa9706 (58)
    2021-09-17  00:17
  3. 2021. szeptember 17. 00:1758.

    Kedves Evia!


     


    Bar eleg regi a kerdes. De roviden annyi a valaszom ra, hogy en is nehezen elem meg. Nekem a jobb vadlimon es a fenekemen van tuzfolt. 24 eves vagyok talan mostmar valamivel konnyebb. Hordok mar nyaron rovid nadragot es a strandra is elmerek menni bikinibe. Sajnos evekig strandra sem mertem menni pont ez miatt. Nyaron mindig hosszu nadragban voltam. Mindig azt ereztem, hogy barki jon mogottem, folyamatosan csak a labamat nezni, es errol beszelnek. Mara mar meguntam es probalom ezeket elengedni. Azert rengetegszer ram tor es borzalmas erzes ezzel egyutt elni. Egy ket ev es szeretnek gyermeket. Leginkabb attol felek, hogy oroklodo. Nem szeretnem, hogy a gyerekem atelje azt amit en. Van koztetek esetleg olyan akinek van tuzfoltja es mar szuletett gyermeke? Orokolte?

    előzmény:
    Evia (56)
    2017-11-23  10:03
  4. 2018. január 21. 23:3157.

    Hellóka,tudom.már régen írtál,de nagyon érdekelne,h mennyire múlt el a 2. gyermekednek a piros folt az orráról!!(ha 1általán elmúl)


    Nekem a kislányom szintén piros folttal született az orrán,és a 2 szemhéján,és 1 nagyon picit  az orra felett a 2 szemöldöke között,de az szóra sem érdemes! Ami engem zavar,vagyis félek,h csúfolni fogják,az az orra!!🙁


    Az orvosok először azt mondták,h pár nap alatt eltűnik,aztán pár hét lett belőle,most már ott tartunk,h majd 2-3 éves korára elmúlik,csak hát vhogy már nem hiszek nekik.


    Remelem kapok tőled választ!!


    Köszönöm

    előzmény:
    Csilli (40)
    2013-02-26  14:11
  5. 2017. november 23. 10:0356.

    Kedves Annaanna!


    Bár a te történetedet rég írta én csak most találtam meg ezt a fórumot. Teljesen átérzem amin átmentél és amint (gondolom) még most is mész. Nekem is van egy hatalmas tűzfolt a balkaromon a hŕtamra és a melkasomra is kiterjedt. Gyűlölöm! Egyszerűen nem tudom elfogadni. 31 éves vagyok,de a mai napig nem tudok ezzel együtt élni. Van akinek ez sikerül és nagyon tudom azokat irigyelni. Nem vagyunk egyformák van aki könnyen megbízik ezzel van (mint pl.én) aki nem. Nekem is azt mondták,h vmi sérülés érhetett anyukámat amikor velem volt terhes és azért lett ilyen a karom. Anyukám fogorvosi asszisztens és vegyszerekkel dolgozott akkor és valószínű (az orvosok ezt állítják),h emiatt lettem ilyen. Jártam lézer kezelésre. Egy kicsit halvány írottakat,de nem tűnt el. Én színházi sminkkel próbálom takargatni, mert a sima alapozók semmit nem használnak. De még így sem járok strandra, nem hordok ujatlan, pántos felsőket. A sírás kerülhet,ha látom,h hosszasan bámulják a nyakam a karomat. Érdekelne,h van vki/vkik aki színtén nehezen élik ezt meg és,hogyan tudják ezt elfogadni/beletörődni/kezelni?

    előzmény:
    annaanna (44)
    2014-07-07  21:22
  6. 2017. Április 12. 12:1655.

    Szia!


     


    Szerintem ezen ne izgulj, nem valószínű hogy örökölni fogja.

    előzmény:
    FB#1670250766609044 (54)
    2017-02-22  00:46
  7. 2017. február 22. 00:4654.

    Sziasztok! 


    Nem tudom čl -e mčg ez a topik.. 


    A fčrjemnek a mellkasŕn, az arcŕn a hŕtŕn čs a jobb karjŕn, črintve 3 ujjŕt hůzňdik egy nagy kiterjedčsű tűzfolt. Őt kivizsgŕlt 10 čvesen čs akkor azt mondtŕk nem örökölhető. Most kisbabŕt vŕrunk čs Ő nagyon aggňdik hogy a kicsi is örökölni fogja! Valakinek tapasztalat ezzel kapcsolatban ? 

  8. 2017. február 6. 21:2053.

    Sziasztok! Nem szeretnék regényt írni, nekem is a jobb labszaramon van végig elég nagy kiterjedésben. A lézeres kezelés nem használt. Vegülis megtanultam vele együtt élni de takargatom, kellemetlen érzés ha megbámulnak szóval lényegében jó így h nem látja senki.


    Épp ezért gobsolkozom egy ideje tetovalason 


    Kétlem de bárkinek tapasztalata van ezzel kapcsolatban? Találtam egy tetoválót aki megcsinálná ha orvos rabolint. Na mármost egy orvos sem fogja mondani h persze nyugodtan:) de én nem hiszem h olysn szörnyűség törtenhetne, h a végén esetleg fellabu leszek. Maximum jobban vérzik, ezt mondta úgy 1 éve egy doki- ami igazából nem stimmel mert kipróbáltuk és szerencsére teljesen normális. Szerintetek érdemes lenne belevágni?


    Üdv


    Melinda

  9. 2016. szeptember 22. 08:4052.

    Üdv a csoportba ! Én 33éves vagyok,nekem is jobb karomon van ugyanúgy mint neked ! Akármilyen hihetetlen,megtanultam vele élni ! 

    előzmény:
    FB#974584159291048 (47)
    2016-03-15  00:09
  10. 2016. szeptember 22. 08:2851.

    Szia,én lehetséges tudok segíteni,javítani a dolgon ! Adj valami elérhetőséget felveszem veled a kapcsolatot ! Facbook,skype,viber stb...

    előzmény:
    annaanna (44)
    2014-07-07  21:22
  11. 2016. július 20. 01:1650.

    Sziasztok!


    29 éves vagyok és az arcomon van. Nem kicsi, és feltűnő is. 


    Ennyi év alatt annyi mindent tapasztaltam, nem is tudom mit írjak le ☺


    Így hirtelen annyit, hogy akinek nem az arcán van ne aggódjon, én sem húzok zacskót a fejemre... a smink is csak akkor jön szóba nálam ha kedvem van hozzá, de sokat nem ér az sem egyébként. Pozitív vagyok az is maradok. ☺ 


    Persze zavar...meg éppen most elegem van belőle azért is találtam meg ezt a fórumot, de nem engedem meg magamnak azt, hogy bármit megfosszak emiatt magamtól. Vagy, hogy kevesebb legyek emiatt. Ez valószínűleg egy tanult tulajdonság lett, nem tudom pontosan, de a kisugárzásom tudatja a világgal hogy nem érek kevesebbet mint bárki más. Sok helyen éltem már, állandóan új embereket ismerek meg, biztos meglepődnek mikor meglátnak új ismerősök új kollégák, de már nem veszem észre. A gyerekeken észre lehet venni ☺


    Persze az önbizalmam sokszor a béka s**e alatt van, de ez érthető. ez is egy munka. Hogy szinten tartsd magad.


    Semmi sem fekete vagy fehér, valamilyen egyensúlyra törekedni kell. Elfogadom magam, mosolygok a tükörbe reggel, hogy szeretem magamat!! De ez nyilván a nap 24 órájában nem tudom fenn tartani, de törekszem rá. Egy idő után pedig magától jönnek dolgok. Különben is ki is csúfol? Ki néz a strandon? Kinek nem tetszem? Kinek is akarok megfelelni?? ☺ aki csúfol, kérdez, néz, súgdolózik számomra nem fontos ember, nem érdekel a véleménye. Ha valakinek nem tetszem az az ő problémája nem az enyém! És attól hogy néz csúfol kérdez súgdos én ugyanolyan jót shoppingoltam, jót fürödtem pl azokkal akik szeretnek. Mert ők így szeretnek. Nem mondom hogy párválasztásnál nem okoz gondot vagy ismerkedésnél, de nem tragikus a helyzetem. De mondom persze nálam is vannak hullám völgyek. Csak van már néhány jól alkalmazható gondolatom ami nekem bejött. 

  12. 2016. június 18. 23:5749.

    Sziasztok,új vagyok itt,igazából nem is tudom,hogyan kezdjem! Én egy 33éves fiú vagyok,akinek a jobb karján van lyen,igazából nekem is okozott anno kellemetlenséget,föleg fiatalabb koromban! Megtanultam vele élni,sok barátom van,akik elfogadtak,és ez a lényeg,már jó idelye nem takargatom,nem foglalkoztam egészen idályig vele! Sajnos most megint foglalkoznom kell vele! Belgiumban dolgozom,és munka közben megsérültem vele(mélyen meghorsoltam,beütöttem a nyakamnál,pont ott ahol van a folt! Nagyon vérzett,alig akart el állni,de mikor elált le tapasztottam,úgy hagytam kb 2napig,és mikor leszedtem a sebtapaszt,ilyen nagyon csúnya,nem is tudom hogy írjam le,olyan mint egy nagy szemölcs,csak piros dudorodott ki ! Úgy járok melózni,meg az utcán,hogy le van ragasztva! Hogyan tudnám eltüntetni? Haza kell mennem vele orvoshoz Magyarországra az már biztos,meg vagyok ilyedve! Szeretnék olyan emberekkel beszélgetni,akinek volt ilyen,vagy hasonló problémái,fiúkkal,lányokkal eggyaránt ! Facebook keresöbe ha be írod így hogy gombos26@freemail.hu. akkor Nagy Zoltán fog kiadni jelölj be nyugodtan,írj üzenetet,és még aznap válaszolok! Vagy Skype: gentleman3060 ! Köszönöm hogy végig olvastad,további szép estét,Szia. 

    előzmény:
    FB#974584159291048 (47)
    2016-03-15  00:09
  13. 2016. március 18. 21:5948.

    Kedves Anita!


    Sajnálom, hogy rossz tapasztalataid vannak azzal kapcsolatban, hogy megnéznek az emberek a tűzfoltod miatt. A kislányom már 7 éves. Egyelőre nem okoz neki problémát, a suliban sem csúfolják. Nekünk bevált, hogy a kérdésekre csak annyit mondok, hogy olyan mint az anyejegy, csak piros, és nagyobb. A hangsúlyommal éreztetem, hogy a téma lezárva. Nem is kérdezgetnek tovább. Ha szeretnél beszélgetni írj nyugodtan!

    előzmény:
    FB#974584159291048 (47)
    2016-03-15  00:09
  14. 2016. március 15. 00:0947.

    Udvozollek Annaanna.En is az eggyik olyan lany vagyok akinek tuzfolt vagy is naevus flameus van ennekem a jobb kezemen van teljesen a vallamtol az ujjaimig.es megertelek mert en is ugyanazzal a problemaval szenvedek mar regota.szuletesem ota meg mostanaig is van es az el nem mullik sott csunyabb.28 eves vagyok es meg mindig eldugom a kezemet lehuzom a puloveremet az ujjamra hogy ne lassa vagy ne vegye eszre senki a trikorol rovidujjurol nem is beszelve.nyaron nem veszek fel rovidujjut ha megyek az utcara.es igazad van megbamulnak akinek nincs olyan.egyszer kimentem rovidujjuba es sirassal szaladtam haza.es aki nem eli ezt at az nem tudhatja.         Tisztelettel :anita


     

    előzmény:
    annaanna (44)
    2014-07-07  21:22
  15. 2015. február 7. 08:5546.

    Sziasztok!


     


    Sajnálom, hogy már régen nem léptem be!


    Akinek végtagon van folt, és a foltos kar vagy láb méretbeli eltérést mutat, azzal mindenképpen foglalkozni kell!!! Még ha sajnos a háziorvosok, vagy sok bőrgyógyász nem is foglalkozik ezzel. Keressétek Szalay Zsuzsanna főorvosnőt a Heim Pálban!


     


    Annaanna! Sajnálom, hogy ilyen nehezen viseled a tűzfoltodat. Ne foglalkozz azokkal, akik megbámulnak!!! Tudom, hogy nem könnyű, de hidd el, hogy az értelmes embereket nem a folt fogja érdekelni, hanem az, hogy te ki vagy! A többi emberrel meg nem érdemes foglalkozni!


     


    Ha valaki itt nem talál meg írjon nyugodtan a : tuzfolt@gmail.com címre. 

  16. 2014. július 8. 11:2245.
    Azt  tudom ajánlani neked, hogy örülj, hogy nem az arcodon van. Tudom ez hülyén hangzik, de gondolj bele...és megértelek, mert én akkor tanultam meg milyen, ha idegenek megbámulnak, ismerősök meg elkapják a szemüket, amikor forró olajjal megégettem az arcom. Nekem szerencsére nyom nélkül gyógyult. És tudod mit? Próbálj meg igenis elmenni nyaralni, sprórolj rá, hogy eljuss nyaranta a tengerpartra! Külföldön a kutya sem fog megbámulni, nagyon sokat láttam, magyar, intézetben élő sérültek is oda járnak nyaralni, semmi feltünést nem keltenek, valahogy külföldön e téren normálisabbak az emberek. Az meg butaság, régi ostoba babona,hogy azért van neked, mert anyukád leforrázta magát..))) Ne haragudj, de nem jól nevelt anyukád.... Ismertem olyan, a Heine-Medin intézetben felnőtt paralizises embereket, akik ugyanúgy jártak strandra és abszolút nem zavarta őket, ha hülye emberek megbámulták őket...és ez a normális! Gondolj azokra, akiknek testi hibájuk van, akárcsak egy nagyon csúnya, feltünő orra, vagy x lábuk van, vagy 130 kilósak, mittudomén...ők sem bújnak el a világ elől, te se tedd! Mindig lesznek ostoba emberek, de az téged ne zavarjon, mert ők a szegények....
    előzmény:
    annaanna (44)
    2014-07-07  21:22
  17. 2014. július 7. 21:2244.
    Sziasztok!
    Én 23 éves vagyok születésem óta egy nagy kiterjedésű tűzfolt van a jobb lábszáramon bokámtól a combom közepéig. Engem nagyon zavar. Anyukám mindig úgy csinált, mintha ott sem lenne, emiatt felkellett húznom a rövidnadrágot szoknyát....rengeteget csúfoltak, emiatt elég visszahúzódó is lettem. Mai napig nem hordok semmi rövidet nem járok strandokra, mert gyűlölöm ahogy megbámulnak, suttognak. Én voltam bőrgyógyásznál, nekem azt mondta, hogy túl nagyok a foltok, semmit nem érnék el a lézerrel, ez van.  Anyukák, arra készüljetek fel, hogy bántani fogják a gyereket, csúfolják, főleg ha lány. Tesi óra....nem is mondom. Ami talán rosszabb az a felnőttek lesajnáló pillantása. MIntha nem is ember lennél. Más a kisbabák gólyacsípése, ami idővel elmúllik, ez nem az. Nekem komoy lelki gondokat okoz még most is, nem tudom elfogadni. Vannak jól fedő testalapozók, ezeket hazsnálom, de még azok is neccesek, nagyon maximum vastag harisnyával a lábamon bekenve nem veszik észre az emberek. Egyébként nekem a jobb lábam ami foltos azon majdnem egy számmal kissebb a lábfejem, mondjuk ez nem zavaró. Persze örülök, hogy nem az arcomon van, de ez is rettenetesen feltűnő és bosszantó. Amikor anyukámat kérdeztem neki azt mondták, hogy ez az ő hibája biztos csinált valamit terhesen, mondta hogy pár hónaposan kicsit leforrázta a lábát tusolás közben, azt mondták azért van. 


  18. 2014. március 22. 10:0443.

    Sziasztok!Kislányom 4éves bal keze végig,mellkasa,válla végig tűzfoltos.

    Egyébként is kis mimóza lelkű és nagyon aggódom,hogy bántani fogják emiatt.Eléggé látszik és már nem látom halványulni.Eddig úgy láttam az egyik keze vékonyabb (orvos is látta)de talán most mintha kezdené utolérni,de legalábbis már nem olyan nagy a különbség,persze pont a bal keze foltos,ami eleve"gyengébb"lehet,hogy csak ezért látom.

    Nagyon jó lenne valami megoldás erre az egészre..én akár külföldre is elvinném ha ott lenne tuti megoldás.Nagyon féltem Őt   

  19. 2013. június 25. 16:4842.

    Sziasztok!

     

    Én tűzfolttal születtem!Most vagyok 20 éves és nem múlt el sajnos!A szüleim azt mondták,hogy a születésemkor el lehetett volna tüntetni de ezt a döntést meghagyták nekem!Nekem az a problémám hogy állandóan kiszárad!Ezzel mit lehet csinálni?Tényleg nem érheti nap? 

    előzmény:
    malvin (1)
    2010-05-16  14:31
  20. 2013. Április 2. 22:3341.

    Szia!

     

    Én általában benézek. Heim Pál Budapest, Szalai Zsuzsanna főorvosnő. Előbb utóbb hozzá kerül az ember tűzfolttal. Nagyon tapasztalt a témában, mi hozzá járunk, maximálisan meg vagyok vele elégedve.

    előzmény:
    Csilli (40)
    2013-02-26  14:11
  21. 2013. február 26. 14:1140.

    Sziasztok,

    Jár még erre valaki?

    Nekem most született meg a 2. gyerkőcöm. Az elsőnek nagy V alakú folt volt/van a homlokán, egy pici a szemhéján. Lassan 4 éves és 'normál' időben (nem dühös, nem beteg, nem hisztizik....) sinte alig látszik.

    A picinek az orrán van... remélem ez is halványodni fog.

    Én azt tapasztalom, hogy teljes bizonytalanság van a témával kapcsolatban. Nekem eddig az jött le, hogy vannak foltok amik nem türemkednek ki és a test középvonalán helyezkednek el, ezek amik halványulnak elmúlnak. A többi az valami más típusú, lehet ezek is mulnak de ha nem akkor ezeket lehet szerintem lézerrel kezelni. 

    előzmény:
    malvin (1)
    2010-05-16  14:31
  22. 2012. december 5. 14:5739.

    Szia!

     

    Állítólag genetikai eredetű, szóval öröklődik, de átugorhat generációkat stb. A kisebbik lányom most 8 hónapos, neki nincs tűzfoltja. A nővérem második kislányának viszont van két apró folt a lábszárán, szóval esélyes, hogy a mi családunkból jön. Mivel érfejlődési rendellenesség, ezért szerintem is baromság, hogy bármi osalymi okazza, ami a terhesség alatt történt.

    Én a www.birthmark.org oldalt szoktam leginkább olvasgatni.

     

    A Heim Pálban kinél voltatok? Kell járnotok ellenőrzésre? Van a lábai között méretbeli eltérés?

     

    Az ovi miatt ne félj. A kislányom már 1 éve jár, és soha nem csúfolták. A gyerekek nem is foglalkoznak vele. Majd szerintem a suli lesz a problémás inkább.

     

    Én minden "kedves" érdeklődőnek elmondom, hogy anyajegy, így született, nem fog elmúlni. Nem szoktak tovább kérdezősködni.

     

    A kislányomtól eddig egyszer kérdezte meg az egyik ovistársa a napokban, hogy bárányhimlős-e, mert épp járvány van az oviban. Mondta neki, hogy nem, csak anyajegyek.

     

    Itthon néha fürdetés után, amíg törlöm, viccelődve, kedvesen "foltosnak" hívom, és megpuszilgatom a foltjait. Így talán nem veszi majd annyira a szívére, ha így csúfolják.

     

    Azért is lenne jó, ha összejönne itt egy csapat, mert akkor később találkozhatnánk, hogy a gyerekek lássák, hogy nem csak nekik van ilyen foltjuk, és akkor talán jobban elfogadnák.

     

    Próbálok gyakrabban benézni. Remélem írsz még.

     

    előzmény:
    zalavara (38)
    2012-11-21  12:00
  23. 2012. november 21. 12:0038.

    Sziasztok!

     

     

    Én arra lennék kiváncsi, tudja -e pontosan valaki mitől lesz a tűzfolt???

     

    Hallottam akkora baromságokat is. Pl: mert, megijedsz  valamitől , vagy

     

     elestél. Valóban én négyhónapos terhesen le estem a lépcsőnkön de

     

    nem a hasamat ütöttem meg. Szóval még a kórházban sem tudtak

     

    normális felvilágosíttást adni. Inkább csak hallgattak nagyokat.

     

    Már olyat is olvastam, hogy valakinek elmúlt a tűzfoltja. De ebben nem

     

    nagyon hiszek, mert nekünk a két év alatt semmi sem változott.  

     

    Bár mindenki azt mondja, az ismerőseink között: ne legyen ennél

     

    nagyobb problémája az életben: Én  attól félek, mi lesz ha az oviba

     

    megy, utánna a suliba. biztos megy majd a csúfolódás.  Nem lehetek 

     

    mindig ott vele hogy megvédjem. Azt még nem zártam ki teljesen, hogy

     

    megpróbáljuk a lézeres kezelést, majd késöbb. 

    előzmény:
    malvin (31)
    2012-08-07  18:18
  24. 2012. november 13. 14:2537.

    Szia Judit!

     

    Nagyon sajnálom a kisfiad. Tudom, hogy ez most egy nagyon nehéz időszak nektek. Ha bármilyen kérdésed van  szívesen válaszolok, akár e-mailben is.

    Mi is a Heim Pálba járunk ellenőrzésre. Már 4 éves elmúlt a kislányom, és már teljesen elfogadtuk a helyzetet. Hidd el, az elején a legrosszabb, de ahogy szépen fejlődik majd a kisfiad, látni fogod, hogy nem befolyásolja majd az életeteket olyan mértékben, mint ahogy most gondolod. Ha érdekel, és tudsz angolul, akkor tudok néhány linket is küldeni, ahol informlódhatsz, és más külföldi családokkal is fel tudod venni a kapcsolatot.

     

    A Heim Pálban mindenképp dr. Szalai Zsuzsannához kérjetek időpontot.

     

    Gratulálok a kisfiadhoz!

     

    malvin

    előzmény:
    JUDIT1990 (36)
    2012-10-21  19:08

Címlap

top