Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Írtam privit.
Kriszti
de több eleme is nagyon rossz értékeket mutatott a vérképemnek főleg a vérsüllyedés volt évekig a 20-25 -szerese a normálnak.
Az orvosok nem tudták mitől,azt mondták éljek így,de hogy meddig azt senki sem tudta.2 éve gyógynövények és orvosok segítségével oldottam meg a problémát.Ha érdekel ilyen megoldás szívesen segítek.
Üdv
A családunkban lévő 3 orvos is ugyanazt hajtogatja: eleinte csapolás, el lehet vele élni 12-25 évet is, minden betegnél más, ha romlik kemoterápia......
Amikor anyu megemlíti, hogy zsibbad a keze, hízik (Csinos , vékony alkat)és egyéb jeleket akkor a válasz az, hogy ez a polycythemiának nem tünete de szedjen Aspirint. Az egyetlen ismert azaz szerintem inkább tanult tünet a bőrviszketés. Na anyunál ez jelentkezik legkevésbé.
Csapolás mellett nem romlik de nem is javul az állapota azaz stagnál.
1X a Honvéd Kórházban véletlenül találkoztam egy hölggyel aki szintén ezzel a betegséggel él. Sok érdekeset mesélt ezért keresnék olyat akinek személyes tapasztalata van.
Sajnos ott és akkor nem cseréltünk tel. számot.
Egyenlőre marad az angol és német irodalom. Magyar nem igazán van :(
Betegklub: nem adhatnak ki adatokat a betegek jogaira való hivatkozással így annyit sikrült kicsikarni, hogy van egy néni aki 35 éve jár ide (Mo. egyik legmenőbb kórháza) ezzel a betegséggel, már idős. Ha felismerjük szólítsuk meg. Háááátttt...
kriszti
Nincs, csak a tanulmányaimból ismerem.
Az orvosának kötelessége tájékoztatni titeket, ha nem teszi, akkor váltsatok szerintem.
Mivel ez egy ritka betegség, ezért szereintem szintén az ellátóhelyen kellene érdeklődnötök, hogy nincs-e olyan betegklub, ahol találkozhatnátok betegtársakkal!
Szia Eszen,
VAn esetleg személyes tapasztalat?
Kriszti
Sziasztok,
Természetesen jár heamatológushoz. Egyenlőre a fehérvérsejtszáma normális, a trombocita és a vvt viszont emelkedett.
Egyenlőre csapolással kezelik.
A betegség folyamáról, következményeiről viszont nem hajlandó beszélni az orvos. Ezért keresek "sorstársakat", még akkor is ha tudom, hogy minden beteg más így valszeg. a tünetek egy része is más.
Kriszti
Igen, jó lenne...
köszi,
Kriszti
Szia Kriszti!
Az akademikus orvoslás nem sokat tud segíteni, olyan orvossal kellene beszélnetek, aki természetgyógyász is. Van lehetőség, egy fokozatos méregtelenítő kúrával. Beszéljünk priviben?
Ági
Szia,
a polycythaemia a leukémia fordítottja :( A vörösvérsejt túl sok. Sajnos igen, a csontvelő termeli.
Elég ritka és az orvosok nem mondanak semmit. Ezért lenne jó sorstársakat találni.
Krisztiu
Szia! Csonvelő problémája van anyukádnak?
Nekem leukémiás a barátnőm. Gondolom a mamád nem az, csak a hajlam van rá.
Ági