Súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermekről akkor beszélünk, ha egy vagy több, egymástól függetlenül fellépő, több funkcionális területre kiterjedő károsodása van a kicsinek, mint például siketség, vakság, mozgáskorlátozottság, értelmi fogyatékosság. A súlyos és halmozott fogyatékosság hátterében rendszerint a korai életszakaszban bekövetkező, a központi idegrendszert érintő komplex károsodás áll.
A beteg gyermek születése számos gyökeres változást hoz a család életébe. Az édesanyák a leggyakrabban arra kényszerülnek, hogy feladják munkájukat, az édesapáknak pedig egyedül kell biztosítaniuk az anyagi javakat a család számára. A mai világban sajnos egy fizetésből nagyon nehéz megélnie az egész családnak. Ebben a helyzetben pedig még azzal is számolni kell, hogy a sérült gyermek nevelése, gondozása, egészségi állapotának fenntartása is plusz anyagi teherrel jár.
A fogyatékkal élő kisgyermek állandó felügyeletet kíván, így gyakran nem elég csak az édesanya jelenléte, hanem szükség lehet arra is, hogy a család többi tagja, nagyszülők és esetleg a rokonok is besegítsenek. Számos család van, ahol azonban nincs lehetőség más segítség bevonására, így az olyan alapvető feladatok is gondot okozhatnak, mint a bevásárlás vagy a többi gyerek ellátása.
Az egész család életritmusa a sérült gyermekhez alkalmazkodik, ezért le kell mondaniuk olyan programokról, ahová egy egészséges gyermekkel elmehetnének. A szülők és a gyerekek is elmagányosodnak, hiszen minden energiájukat a gyerek felé fordítják.
A K&H gyógyvarázs program ezért létrehozott egy támogató programot, amellyel idén a halmozottan fogyatékos gyerekeket ellátó intézményeket részesíti kiemelt figyelemben.
„Külföldön ezen gyermekek ellátása és fejlesztése évtizedek óta megoldott, itthon a rendszer most van kialakulóban. Nagy segítséget jelentene a családoknak, ha a sérült gyermekeket ellátó, foglalkoztató, gondozó intézményrendszer itthon is olajozottan és rugalmasan működne. Ehhez próbálunk mi is hozzájárulni a K&H gyógyvarázs országos pályázata révén” – tudtuk meg Horváth Magyary Nórától.
