“Akkor tudatosult bennem, mikor már mindenen túl voltam, hogy ez az egész mennyire komoly volt” – Egy család küzdelme a leukémiával

Régóta ismerem a családot, mert a gyerekeim azokon a pedállal hajtható kisautókon tanulták a közlekedést kicsi korukban, amelyeket tőlük lehetett kölcsönözni a budapesti Margitszigeten. A családi vállalkozás – létszámban legalábbis – szépen gyarapodott: előbb Tamara született meg, aztán Ákos, majd Milán. A legkisebb kétéves volt, Tamara pedig tíz, amikor az első baj megtörtént.

Talán Kati mama (Szentpéteri Katalin, a gyerekek anyai nagymamája) ragaszkodott hozzá, hogy vérképet kell csináltatni. “Tami elájult a karomban az évnyitón – emlékszik vissza, mikor lett számára egyértelmű, hogy a kislánnyal valami nagyon nincs rendben. – Bedagadt a térde, és gyakran belázasodott.”

“Vérképzőszervi rendellenesség, ennyit mondtak a telefonban pár órával a vérvétel után – idézi fel az édesanya, Petró Katalin. – Akkor én üvöltöttem, szegény Milán biztos nem tudta, mi van. Hazahívtam Gábort (Cserháti Gábor, a gyerekek édesapja), és együtt mentünk az orvoshoz. Rákérdeztünk, hogy leukémia? Mire azt mondták, ezt így nem mondhatják, kell még egy csontvelővizsgálat is.”

“Amikor Kati lányom felhívott a lelettel, kint voltam a Margitszigeten a kölcsönzőben – meséli Kati mama. – Úgy éreztem, ezt nem lehet kibírni. Tamara volt az elsőszülött unokánk, a kis királynő, akinek mindent lehetett. Egyfolytában bőgtem, templomba jártam és imádkoztam. Pedig mindaddig nem voltam igazán vallásgyakorló.”

“Arra nem emlékszem már, miért volt szükség rá, hogy vért vegyenek tőlem – emlékszik vissza a ma már makkegészséges, húszéves Tamara –, csak arra, hogy anya annyit mondott: a vérképem miatt másnap nem mehetek iskolába. Kórházba kell mennünk, és az orvosok majd meggyógyítanak. Ezt megnyugtatónak éreztem.”

“Kezelőorvosunk belevág a közepébe – írta 2007-ben Gábor –, látszik rajta, hogy nem szeret rossz híreket közölni, és amennyire a szakmája és a helyzete engedi, együtt érez velünk. Bent ül a pszichológus is. Végigfut még egyszer az agyamon az a rengeteg információ, amit a neten olvastam. Amikor a kezelőorvos először kimondja a diagnózist: Akut Lymphoid Leukémia (ALL),sírunk. Mint most is, amikor ezeket a szavakat írom. Hozzátette, hogy sírjunk nyugodtan, ez természetes, az elkövetkező hónapokban biztos, hogy fogunk még. De örülni is. Ezután vagy két órát beszélgettünk. Rengeteg infót mondott el. Talán a leglényegesebb, hogy ez egy jól gyógyítható betegség, első lépésben kemoterápiával. A többi lépéssel nem is kell foglalkozni egyelőre, mondja, mert (talán, lehet, valószínűleg) nem is lesz rá szükség. A kemót, ami tulajdonképpen gyógyszer és kicsit méreg is, úgynevezett protokollok szerint kapják a gyerekek, ami egy napra pontosan előre meghatározott programot jelent. Ad is egy A4-es lapot, ami olyan bonyolult, hogy csak napok múlva sikerül kibogarászni, hogy mi mit jelent. Egy nagyon fontos dolog is elhangzik: a világon szinte mindenhol ezeket a protokollokat és gyógyszereket használják, mert ez működik. Ez engem nagyon megnyugtat.”

“A legrosszabb az volt, hogy nem csinálhattam semmit egyedül”

Nem úgy Katit, a feleségét: “Amikor megmondták a csontvelővizsgálat eredményét, és nevén nevezték a bajt, akkor azt kérdeztem, hány százalékban halnak meg ebben a gyerekek – mondja most. – Ettől nagyon kiakadt az orvos, hogy ilyet kérdezek, merthogy attól függ… De aztán válaszolt: a gyerekek 70 százaléka meggyógyul.”

“Fürdés közben vettem észre egy csomót a jobb mellemben”

A tízéves kislány értette is, meg nem is, mi történik vele. “Amikor lett neve is a betegségnek, az nekem nem mondott sokat, mert nem tudtam, mit jelent a szó – emlékszik vissza ma. –  Eleinte nagyon rosszul voltam. Legyengített a kezelés, de a legrosszabb az volt, hogy nem csinálhattam semmit egyedül. Épp amikor elkezdtem volna önálló lenni, elkezdődött egy olyan korszak, amelyben folyton másoknak kellett engedelmeskednem, és mindent megcsináltak helyettem.”

Gábor naplóbejegyzése szerint az első kórházi nap így indult: “A branül berakása az első lépések közé tartozik. Tamaránál már ekkor eltörik a mécses. Nem hisztizik, tényleg fáj neki. Lefogni nem kell, tűri a fájdalmat, csak sír. Vissza a szobába, ahol is szembesül azzal, hogy valami megváltozott, és nem egy megfázásról van szó, amikor pár pirula, és megy minden tovább, mint azelőtt. Sír, azt akarja, hogy vegyék ki azt a kezéből, és legyen vége. Mikor megkérdezzük, hogy minek legyen vége, a válasz egyszerű: az egésznek. Kicsit elkezdünk félni. Legyen vége? Amikor az első nap első pár órájában vagyunk?!”

Az édesanya, Petró Katalin ezt fűzi hozzá: “Nem csinálunk semmit, nem is tudjuk, mit kéne. Össze vagyunk zavarodva, fáradtak vagyunk és izgulunk, lessük Tami minden moccanását. Holnap csontvelő és lumbálás. Hajnalban Tami rosszul van, sír, és fáj a lágyéka, egyre lázasabb, de sikerül kiböjtölni a reggel 7 órát.”

A napló egyszerre szívszorító és felemelő. Nekem, a kívülállónak ma már nem is a betegség és a gyógyulás története izgalmas, hanem ennek a két, gyermekeiért mindenét feláldozni kész szülőnek az önmardosó, egymást erősítő, küzdelmes helytállása. Gábor, a mindig higgadt, befelé szorongó, mindenki mást erősítő apa és Kati, az érzelmei által vezérelt, könnyen indulatba jövő, de a családot biztos kézzel irányító anya. A háttérben pedig Kati mama és Pisti, az anyai nagyszülők, akiknek köszönhetően egy éven keresztül olajozottan lehetett menedzselni a gyógyulást: hogy mindig legyen vele valaki, a kicsik se legyenek elhanyagolva, Gábor el tudjon menni dolgozni, és még a kölcsönzőt se kelljen bezárni.

Mindent, amit nem szeret, semmit, amit igen

“Taminak mindennap szteroidot kell szednie, egyre emelkedő dózisban – írja az anya. – A szteroid nagyon brutális, kismillió mellékhatással, többek között hízás (a rettentő éhség miatt), izomból le, hasra és arcra fel, szőrösödés, hormonzavar stb. Az első néhány napban alkalizáló diétát kellett követni, ez nem túl egyszerű feladat. Szegény gyerek mindent ehetett, amit nem szeret, és semmit, amit igen. Utána májvédő diétát kellett tartanunk, ez már lényegesen egyszerűbb volt.”

Gábor így folytatta: “2007. szeptember 18–29. Az első két hét történései kicsit összefolynak. Kórház, kezelés (infúziószerű csöpögtetős kemó), majd haza. Ki-be, ki-be. Sokat kell szervezni az életünket, mert van másik kettő csemeténk is, egyikük iskolás.” “Most elsős – egészíti ki Kati –, mellette kéne lennünk, vele is kéne foglalkoznunk, de ez most nem megy…” “Dolgoznom is kéne – fűzi hozzá Gábor. – Szerencsére mindenki segít, legtöbbet Kati néni. Mindegyik barátunk felajánlja a segítségét, minden telefonnál meghatódunk, a könnyeinkkel küszködünk. A kezelés 2. napján elmondom a főnökömnek a diagnózist, és megbeszéljük, hogy mostantól rugalmasan járok dolgozni. Munkatársaimnak nem mondom el. Ebből van is vitám Katival, nem érti meg. Én értem. Így döntöttem, és kész.”

Tamara alig emlékszik a bent töltött első harminchárom napra. A kezelésekre úgy gondol vissza, hogy valami rezignált beletörődéssel tűrte, hogy, úgymond, “jöjjön bármi”. A mellékhatások, a szúrások, a lumbálások, az éhezések és hányások, a rossz eredmények, félelmek, egyáltalán, az akkori érzései mind a feledés kútjának mélyén. A 18. születésnapjára megkapta azokat a naplóbejegyzéseket, amelyeket a szülei írtak a betegsége alatt, de nem akarta elolvasni. Még nem.

“Később tudtam meg, hogy ez az egész mennyire komoly volt”

“Nagyon sokat jelentett, hogy anya és apa mellettem volt mindvégig. Az elején láttam sírni anyát, aztán már nem. Nem tudom, mivel próbált szórakoztatni, csak arra emlékszem, hogy nagyon szorosra fonódott a kapcsolatunk. Sokat társasoztunk. De hogy mivel…?! Apa hozta a laptopját, és mutatott játékokat rajta. Úristen, mennyire nagy dolog volt akkor, hogy engedte, játsszak a laptopján! Arra sem emlékszem, hogyan gondoltam a testvéreimre. Pedig nagyon szoros a kapcsolatom velük. Milán annyira kicsi volt még, hogy kétévesen nyilván fel sem fogta az egészet. Ákos akkor kezdte az iskolát. Én magántanuló lettem abban az évben, és teljesen elszakadtam az osztálytársaimtól. Később tudtam ugyan csatlakozni hozzájuk, de az az osztály már sosem lett a régi, mert hatodik után mind elmentek, akik hozzám közel álltak.

A kórházban, amikor épp nem voltunk rosszul, sokat játszottunk a többiekkel. Hatágyas szobában voltunk, fiúk és lányok vegyesen. Vannak, akikkel a mai napig tartom a kapcsolatot. Volt egy kisfiú, nem tudom pontosan, mi volt a betegsége, de ő sokkal kisebb volt nálam, vele játszottam a legtöbbet, sokat nevettünk mindenen. Mikor meghalt, próbáltam felfogni, hogy nincs többé. A mai napig járok Seregélyesre táborozni, hozzám hasonló gyerekek közé, ott barátkoztam össze egy lánnyal, aki pár évvel idősebb nálam, és ugyanilyen betegségből gyógyult föl. Amikor vele beszélgettem, akkor tudatosult bennem, mikor már mindenen túl voltam, hogy ez az egész mennyire komoly volt.”

A felnőttek bezzeg nagyon is tudták. De úgy darálták a napokat, ahogyan a gyógyulni vágyó alkoholista: csak a mai nap van, a holnap a holnapé.

A történet II. részét ITT olvashatjátok!