A Mályvavirág Alapítvány évek óta intenzív kampányt folytat a méhnyakrák megelőzésének támogatására. Látható változás?
Azt látjuk, hogy a számok stagnálnak. Azok a bizonyos számok, amelyek azt mutatják, hogy miképp állunk a méhnyakrák megelőzése terén Magyarországon. Gondolok itt az évi mintegy 1200 megbetegedésre és a közel 400 halálra… Mindig azt szoktuk mondani, hogy a négyszáz talán nem tűnik olyan nagyon soknak, de ha belegondolunk abba, hogy mindennap legalább egy nőt, édesanyát, feleséget elveszítünk ebben a betegségben, mindjárt más a kép. Ráadásul egy olyan megbetegedésben, amelyről tudjuk, hogy megelőzhető a védőoltással és a rendszeres szűréssel. Így már sokkal szomorúbbak ezek a számok, és ez mutatja, hogy minél hangosabbaknak kell lennünk. Egyszerűen minden nőhöz el kell jutnia annak az információnak, hogy van lehetőség. A 21. században, amikor ilyen megelőzési, diagnosztikai eszközeink vannak, akkor nem illúzió az, hogy egyáltalán ne legyen méhnyakrák-megbetegedés.
Hogyan dolgoztok a mindennapokban?
Két fő vonalon. Egyik a prevenció, a másik az érintettek vonala. A prevenciós oldalon különböző felvilágosító kiadványainak vannak, amelyeket kreatívan, erősen figyelemfelkeltő módon igyekszünk megvalósítani, és a tapasztalataink szerint valóban megragadják az emberek figyelmét. Sok iskolába is elmegyünk, de még mindig nem elég helyre. Rendezvényeken veszünk részt, egészség- és mozgásprogramokon, céges családi napokon. Megesik, hogy egy munkahely a nő dolgozói számára szervez prevenciós előadást, és arra hívnak el bennünket. A weblapunkon is rengeteg hasznos anyag található, de több közösségi oldalon is jelen vagyunk. A másik nagyon fontos vonalunk az érintetteké. Ennek online vetülete a Mályvavirágok közössége a Facebookon, egy titkos és zárt csoport, több mint hétszáz érintettel. Itt segítik az érintett betegeket moderátorok, orvosok, pszichológusok. Persze találkozunk is a betegekkel: az Országos Onkológiai Intézetben vagyunk minden kedden. „Lélekőrzőink” pedig folyamatosan járják a kórházakat, és fáradhatatlanul látogatják az éppen bent fekvő betegeket.
Tóth Icó
Milyen szép szó ez: lélekőrző…
Fontosnak tartjuk, hogy a szó kifejezze és tükrözze azt a tevékenységet, amelyet tagjaink és segítőink szívvel-lélekkel végeznek… Abban a sokszor kiszolgáltatott helyzetben, amely a betegeket várja a műtétet megelőzően és a gyógyulás kezdeti szakaszában, nagyon sok lelki támogatásra van szükségük. Ha ebben egy morzsányi részt vállalhatunk, már megérte.
Vannak más támogató formák is ezeken a tevékenységeken belül?
Igen, a betegek számára is készítettünk kiadványt – rengeteg gyakorlati tapasztalattal. Így létezik kemoterápiás, konizációs füzetecskénk, de szeretnénk például sugárterápiás kiadványt is készíteni még ebben az évben. Készülőben van a megváltozott funkciókkal kapcsolatos tudnivalókról egy további segítő anyag: Utak és praktikák az ülőkén címmel. Annak, aki kevésbé lát bele ennek a betegségcsoportnak a járulékos tüneteibe, talán kevésbé értelmezhető, de bizony az érintett betegek sok esetben utólag szembesülnek az életminőségüket erősen érintő funkciók csökkenésével… Egészen a diagnózis felállításától nem engedjük el az érintettek kezét addig, amíg szükségük van ránk. A Mályvavirágok közösségében van, aki tizenöt éves túlélőként van jelen, velünk van. Családtagokat is segítünk, sokszor a férjjel vagy az édesanyával állunk kapcsolatban. Vagy azért, mert a beteg nem szeretné, de mégis szüksége van segítségre, vagy azért, mert műtét és lábadozás után van, és a hozzátartozó nyitottabban tud velünk beszélni. Sajnos, megesik, hogy maga a családtag is rossz lelkiállapotba kerül, és támogatni kell.
Mi történik azokkal, akik már a rehabilitáció szakaszában járnak? Ők még fordulhatnak a Mályvavirág Alapítványhoz?
Ez a terület is szívügyünk. Egészen egyszerűen nincs ilyen speciális rehabilitáció Magyarországon. Olyan életminőség-romláson megy át a beteg, amelyre sok esetben nincs felkészülve. Kidolgoztunk egy komplett rehabilitációs programot, amelyet Gyógyulást segítő programnak, röviden GYSP-nek hívunk. Ez fizikai és lelki részekből áll. Van benne gyógytorna, dietetika, pszichológia, szexuálterápia, de segédeszközök használata is. Ez egy nagy csomag, amelybe minden tudást belepakoltunk. Már 2013 óta fejlesztjük, de a mostani célunk, hogy vigyük házhoz a GYSP-t.
Élnek a lehetőséggel az érintett betegek?
Amikor egy hölgy bemegy frissen, illatosan, szép ruhában a kórházba, majd felébred a műtét után, és mindenféle csövek és zacskók lógnak ki belőle, akkor bármennyire is tudja, hogy az állapot ezzel jár, mégis kényelmetlen számára. Szoktunk olyan javaslattal élni, hogy vigyen be egy dísztasakot, és abban vigye magával ezeket a többnyire váladékokkal teli zacskókat. Szeretnénk ilyen Mályvavirág-tasakot adni mindenkinek, erre támogatót keresünk éppen. Vagy például a YouTube-csatornánkon fenn van a komplett gyógytornászi videóanyag, ami ilyenkor szükséges. Műtét után hat héttel, három vagy hat hónappal az aktuális kisfilmet kell megnézni, és elvégezni a gyakorlatokat. Gőzerővel íródik a dietetikai kódexünk is. Segít a felépülésben, lelki és fizikai dolgokban egyaránt a program, erről több visszajelzés is érkezett már, ami nagyon fontos számunkra.
Milyen szerepet kapnak ebben a széles körű tevékenységben a szakemberek? Milyen módon kapcsolódhatnak be a munkába?
Egyre több embert ismerünk a szakmából. Már harmadik éve veszünk részt a Magyar Nőorvos Társaság Konferenciáján, sőt a tavalyi évben előadási lehetőséget is kaptunk, ahol bemutathattam a Mályvavirág Alapítvány működését, természetesen azt, ami orvosi szempontból lényeges. Azt gondolom, hogy nagyon sokan hallottak már rólunk. Több olyan orvossal és szakmai résztvevővel dolgozunk együtt, akik ajánlanak is minket a pácienseiknek. Minden egészségügyi iskolában, ahol védőnők tanulnak, én is részt veszek az oktatásban. Támogatjuk a munkájukat, nagyon fontosnak tartjuk a tevékenységüket, amelyet ebben a folyamatban végezhetnek az érintettekkel. Ezenkívül a szakmai szereplők közül több céggel is szoros kapcsolatban állunk. Például elmondhatom, hogy nagyon jó partnerre leltünk a SYNLAB Hungary Kft. magánlaboratóriumi cégben és munkatársaiban. A HPV-vel kapcsolatos összes munkában nagyon komoly háttéranyagokat, szakmai segítséget kaptunk a cégtől. Eddigi legfontosabb kapcsolódó tevékenységünk pedig két kórházi osztály kifestése volt, ahol mályvavirágokat varázsoltunk a nőgyógyászati osztályok falára.
