Egy nagyon barátságos helyen fogadnak, Diósd egyik csendes utcájában, szép, szinte új kertes házban. Kis gyerekház áll az udvaron, rajta a felirat: “Bogica házikója”. Vannak játékok is itt-ott, de csak kutyusok játszanak velük, azok szaladgálnak körbe engem is. Balogh Zsuzsi, Bogi anyukája kedvesen invitál beljebb, az étkezőben ülünk le. Szemben egy egész falfelület tele van a három éve eltávozott kislány képeivel. Emlékek egy csodaszép, mosolygós, vidám gyerekről. Lovaglás, kis barátnők, család. Bogicakilenc éves lenne, biztosan büszkén járna iskolába, kedvenc helyére, a lovardába, és talán új hobbija is lenne már.
Nem támogattak más gyógymódot az orvosok
“2013 februárjában mindenféle előzmény nélkül Boginál egy, az agytörzsben növekvő daganatot diagnosztizáltak” – kezd bele Zsuzsi. Nagy kiterjedésű, nem hozzáférhető helyen lévő tumorról volt szó, ami azt jelentette, hogy orvosilag nincs esély a túlélésre.
Legfeljebb másfél évet adtak az akkor ötéves kislányunknak. Szülőként mindent meg akarsz tenni, amit csak lehet, nem akarod elfogadni, hogy ennyi.
És azt sem, hogy az orvosok részéről a kemoterápián és a sugárkezelésen kívül semmilyen gyógymód nem támogatható. Nem javasoltak sem speciális étrendet, sem vitaminokat vagy gyógynövényeket, semmilyen kiegészítő kúrát. Sőt, amikor bármilyen természetes kezelési lehetőségről érdeklődtünk, egyértelmű elutasításba ütköztünk. Higgyük el, az orvostudomány mai állása szerint nincs más út, ha élhető szinten akarjuk tartani a gyerek életminőségét arra az időre, ami még hátra van. Nem tudtuk elfogadni, hogy az orvosok komolyan életminőségről beszélnek. Egy kisgyerekről van szó, nem egy idős emberről!”
Zsuzsi és férje, Attila elkezdtek versenyt futni az idővel, és mivel Magyarországon nem találtak pozitív kimenetelű esetet, külföldi weboldalakon kutattak tovább.
Olvastunk sikersztorikról, főleg amerikai esetekről. És minden ilyen történet azt erősítette bennünk, hogy bízzunk, kutassunk lehetőségek után. Ha eddig nem is gyógyult meg senki ebből a betegségből, miért is ne lehetnénk mi az elsők?
Aztán amikor külföldi orvosokkal konzultáltunk, a kemoterápián és sugárkezelésen kívül ők sem tudtak mást ajánlani. Magunkra maradtunk. Szörnyű volt, hogy hetek, hónapok teltek el azzal, hogy felkutassunk alternatív gyógymódokat. Biztos vagyok benne, hogy ennek is köszönhető, hogy a kislányunk gyakorlatilag fájdalommentesen tölthette velünk a hátralévő tizennégy hónapot.”
Zsuzsi és Kata
Mindenért meg kellett harcolni
Attól kezdve, hogy Zsuzsi észrevette a betegség első jeleit a kislányán, szinte az utolsó pillanatig harcolnia kellett az érdekeikért.
Sosem felejtem, amikor azon a februári délutánon mentem Bogiért az oviba, és azt láttam, hogy valami nem stimmel vele. Csak nézett maga elé, bágyadtan. Nagyon furcsa volt. Éreztem, hogy baj van.
Szinte azonnal szóltam a háziorvosunknak, aki beutalta Bogit a neurológiára. Péntek délután volt, le akartak rázni a kórházban. Nem hagytam magam. Az orvos néhány perces vizsgálat után agydaganat-gyanúval küldött minket tovább MR-re, néhány nappal később pedig a biopszián is túl voltunk.
Ilyen helyzetben minden egyes nap számít. Ha az elejétől fogva ráhagyom az orvosokra ezt a ráérős hozzáállást, ha nem állok ki magunkért, nem is tudom, mikor vizsgálták volna meg egyáltalán Bogit.” Zsuzsiék akkor sem nyugodtak bele abba, hogy várakozniuk kell, amikor Bogi erős fájdalmakra panaszkodott.
Ordított, annyira fájt a feje. A kezelőorvos meg azt mondta, hogy leghamarabb hat hét múlva mehetünk képalkotó vizsgálatra, addig szedjen fájdalomcsillapítót.
Ezt hogy lehetett volna elfogadni? Látni akartam, mi van a gyerek fejében. Kerestünk egy magánrendelőt, ahol a vizsgálat során megállapították, hogy egy kamrai tágulat elzárja az agyvíz szabad áramlását. Másnap már vittük a kórházba, ahol beültettek neki egy söntöt. Meg is szűnt a fájdalom.
Sajnos az a tapasztalat, hogy az átlagemberek egyszerűen alig mernek kérdezni az orvosoktól. Most már úgy érzem, a mi felelősségünk is, hogy megtanítsuk az embereknek, különösen azoknak, akik ilyen nehéz helyzetbe kerülnek, hogy igenis ki kell állni magunkért, a gyerekünkért.
Merni kell kérdezni, félelmekről, bizonytalanságokról beszélni, még akkor is, ha kezdetben süket fülekre, érzéketlen hozzáállásra találunk. És persze sok szakember van, aki orvosként maga is értetlenül áll az arrogancia előtt. Egy doktornő is így vélekedett, aki Bogi sugárkezelését végezte, és akivel erről beszéltünk, hogy egyelőre csak remélni tudja, hogy egyszer megváltozik ez.
“Azt is nehéz szó nélkül hagyni, hogy a világon harminc év alatt mindössze háromféle, kifejezetten a gyermekrákhoz kapcsolódó, új gyógyszert hoztak forgalomba, miközben csak Magyarországon évente háromszáz gyereknél diagnosztizálnak rákot, száz gyereket pedig meg sem tudnak menteni – folytatja Zsuzsi. – Boginál kétféle szer közül választottak. Tudtuk, hogy a kezelésében sokat segített volna, ha a műtéti úton vett mintát speciális molekuláris genetikai vizsgálatnak vetik alá, hiszen a mutálódott génre írhattak volna fel gyógyszert. Csakhogy hiába egyeztünk bele a novemberi műtétbe, nem sikerült használható mintát kiadniuk. Ráadásul öt nappal a műtét után Bogi kómába esett.
A kezelőorvosok feltették a kérdést, hogy hazahozzuk-e, vagy szeretnénk hospice-ellátásba adni, esetleg a kórházban hagyni. Azt hittem, rosszul hallok.
Bennem ez fel sem merült. Két nap alatt berendeztünk itt a nappaliban egy saját intenzív osztályt, a családtagok az ország minden részéről hozták a szükséges gépeket: légzésfigyelő monitort, oxigénpalackot, dekubitusz matracot. És pár nappal azután, hogy hazahoztuk, Bogi kinyitotta a szemét. Nem tudott sem beszélni, sem mozogni, de látott, értett minket.”
Zsuzsi és Viki
Bármikor újra kezdeném, hiszen általa lehettem anya
A szülők elhatározták, hogy ameddig nem muszáj, nem tartják a kislányt a négy fal között. “Babakocsiba ültettük, ujján a pulzoximéter, a kocsi aljában a nyálelszívó. Néhány hetet még együtt tudtunk tölteni így, itthon, a körülményekhez képest vidámságban.
Az utolsó héten még egyszer kivittük a lovardába, hogy láthassa a lovát, Szikrát. Éreztem, amikor simogatta, hogy elbúcsúzik tőle.
Néhány nappal később leállt a légzése, bekerült az intenzívre, lélegeztető gép tartotta életben. Meséltünk neki, biztos voltam benne, hogy érzi a jelenlétünket, talán hallja is a hangunkat. Azt hiszem, csak fizikai szinten zárta ki a külvilágot. Arra gondoltam, hogy talán csak miattunk tart ki, hogy el kell engednünk őt, ha mennie kell. Nem sokkal azután, hogy ezzel a gondolattal megbékéltünk, csökkenni kezdett a vérnyomása. Az orvosok azt mondták, készüljünk fel, a gyerekek általában olyankor mennek el, amikor a szülők nincsenek mellettük. Bogi nem várta meg, hogy elmenjünk.
Hallottuk, ahogy sípolt a gép. Nem kívánom senkinek azt a hangot. Belehaltunk mi is.
Tudod, sokan kérdezték tőlem azóta, hogy ha tudnám, hogy ez lesz a vége, vállalnám-e újra ezt a hat és fél évet Bogival. De számomra ez nem kérdés, boldogan élném meg, hiszen általa lehettem anya.”
Zsuzsi bevallja, néhány dolgot másképp csinálna, és talán jobb anya lenne, ha a mostani tapasztalataival nevelhetné Bogit. “Hagynunk kellene őket, hogy tanítsanak. Sokszor türelmetlenek vagyunk, nem vesszük komolyan, vagy nem is hallgatjuk meg a gyerekeinket, hajlamosak vagyunk beléjük fojtani a szót, mondván, butaságot beszélnek. Bogi azt mondta, hogy szeretné látni a mennyországot, és hogy Fánikát, a kis elefántját is viszi majd magával. Haragudtam rá, nem akartam erről beszélgetni vele. Utólag már tudom, ha megteszem, más lett volna az elengedés.”
Talán hónapok is beleteltek, mire Zsuzsi úrrá tudott lenni valamelyest a fájdalmán, és elhatározta, hogy talpra áll. “Az üresség, a kín csak szavak. Nem lehet kifejezni az érzést, amit átéltünk, amit átéltem.
A korábban rendíthetetlennek tartott hitemet teljesen elvesztettem. Aztán egy napon arra gondoltam, hogy a lányom most nem büszke rám, ezért nem tehetem meg, hogy a fájdalmamat dédelgetve csak a szenvedésnek élek.
Nem lehet, hogy hiába volt a halála, nem véletlenül nyitotta fel a szemünket. Tudtam, tennem kell valamit, hogy méltó lehessek hozzá. Lassan elkezdtük szervezni az alapítványt. Néhány hónap alatt körvonalazódtak a fő csapásirányok, a célok, és addigra tudtam, hogy ez a feladatom. Az, hogy felhívjuk az emberek figyelmét arra, hogy ez a betegség sajnos létezik. Ne folytassunk struccpolitikát, tegyünk ellene, tegyünk a megelőzésért. Tudod, alapvetően nem szeretünk a daganatos betegségekről beszélni, talán félünk, hogy bevonzzuk őket. De muszáj egyre több embert bevonni, hogy változzanak a dolgok, hogy hatékonyan tudjunk lobbizni, kommunikálni azért, hogy minél több gyerek meggyógyuljon.”
Margaríta és Zsuzsi
Már több rászoruló családot is lakhatáshoz segítettek
Zsuzsinak két és fél évébe telt, hogy elmondhassa, köszöni, jól van, képes dolgozni, hatékonyan működtetni az alapítványt. “Parapszichológiai csoportba jártam, ami sokat segített. Eljutottam oda, hogy hálás tudok lenni mindenért, amikor este lefekszem. Abban a kegyelemben részesültem, hogy felálltam, és visszanyertem a hitemet. Csak így tudok segíteni másoknak. Hetente kapunk levelet, igyekszünk mindenkinek segíteni. Tíz-tizenöt családot folyamatosan támogatunk élelmiszerrel, vitaminnal, pénzzel. Karácsony előtt tűzifát is juttattunk a rászorulóknak. Tavaly néhány esetben lakhatáshoz is segítettünk érintett családokat, találtunk támogatókat, akik a rezsibe is beszállnak. Az egyik családban a középső, kilenc éves gyereknek csontrák miatt amputálták az egyik karját, most kemoterápiára járnak. A másik gyerek vidéki, egyedül neveli az édesanyja, neki hasonló betegség miatt az egyik lábát kellett levágni térd alatt. Mindkét esetben a közbenjárásunkkal jutottak szociális bérlakáshoz a családok. De segítettünk felújítani, berendezni is a lakásokat, és folyamatosan kapcsolatban állunk, hogy szükség esetén megoldjuk a problémákat.”
Zsuzsiék egy alapítványi központról álmodoznak, közel a Tűzoltó utcához, valahol a kilencedik kerületben, ahol nemcsak az adományokat gyűjtenék és osztanák szét, hanem ahol minden érintettet szívesen látnának, aki beszélgetni szeretne, tanácsra, támaszra lenne szüksége.
Szeretnénk, ha a tudásunk, a tapasztalataink, amelyeket Bogi betegsége alatt összegyűjtöttünk másoknak is a hasznára lehetne. Nincs idő felesleges utánajárásra, azt hadd töltsék inkább a gyerekekkel.
Szeretnék olyan légkört kialakítani, ahol fel sem merül az, hogy valaki nem mer kérdezni. Ahol lehet egy kicsit töltődni, sorstársakkal tapasztalatot cserélni. Tudom, hogy csak akkor tudnak a szülők tenni a gyerekükért, ha maguk is jól vannak. A gyerekeket bevonjuk a kézműveskedésbe, varrunk, festünk, gyöngyöt fűzünk. Amit készítünk, az alapítvány támogatóinak adjuk, illetve az ajándéktárgyak megvásárlásával is lehet minket támogatni.”
Marcsi és Zsuzsi
Nézem Bogi képeit a falon, és arra gondolok, hogy a helyükön vannak a dolgok, ő egész biztosan büszke az anyukájára.
Nem kérdés, hogy belehalok-e minden egyes nap a lányunk elvesztésébe – mondja Zsuzsi. – A kérdés inkább az, hogy erőt tudok-e venni magamon, hogy talpra álljak.
Sokáig nem voltam rá képes, de megígértem neki, hogy nem adom fel, mert sok beteg gyerek van még, sok kétségbeesett család, rossz anyagi helyzetben, kilátástalanságban. Tudom, hogy akkor teljesítem az ígéretemet, ha értük dolgozom, ha nekik segítek. Nem kell megváltani a világot, csak tenni érte valamit, hogy jobb legyen. Ha így teszek, méltó vagyok arra, hogy a lányom anyja lehettem.”
