Krisztián próbálkozott már néhány randioldallal, és bár egy pillanatig sem titkolta, hogy Duchenne-szindrómája van, ez elég kevés ember számára ismert kifejezés, így akadtak levelezőpartnerei, egészen addig, míg ki nem derült, hogy ő valójában ágyban fekszik egész nap, és bár a billentyűzetet és az egeret tudja kezelni, sem járni, sem ülni nem tud, és ha kényelmetlenül fekszik, akkor valaki másnak a segítsége szükséges ahhoz, hogy testhelyzetet változtathasson. A tények valóban riasztónak tűnnek az első pillantásra, így nem meglepő, hogy amint kiderült, a beszélgetőtársak azonnal eltűntek.
“A lányok, akikkel ismerkednék, általában kinyomnak – panaszolja Krisztián. – Pedig lehetne velem mit kezdeni. Beszélgetni, viccelődni, huncutkodni, bulizni, kártyázni, társasozni, sétálni. Szeretném, ha valaki úgy fogadna el, amilyen vagyok.” A lelkemre köti, hogy mindenképpen írjam meg, ő nagyon szeret élni. Még akkor is, ha sokan el sem tudják képzelni, mit lehet szeretni az ő életében.
“Az életben az a legjobb, hogy ha szeretnek és ha te is szeretsz másokat – magyarázza. – A család, a testvérek, a barátok, akikben megbízhatok és akik mellettem állnak. De van két macskám, két kutyám, és ők is nagyon aranyosak, és jó őket megérinteni.
Jó látni az eget, a madarakat, a falevelek táncát, hallani a természet hangját, a beszédet, a szép zenéket.
Játszani, szórakozni, bulizni, nevetni. Enni, inni, érezni az ízeket, nézni filmeket. Jó érzés látni, ahogy nő a húgom, a bátyám. Sok mindent lehet így, ágyban fekve is élvezni.”
Krisztián egészségesen született, és kisbaba korában még nem lehetett sejteni, hogy milyen időzített genetikai bomba ketyeg benne. Egyedül az volt kicsit gyanús az anyukájának, hogy nem szeretett futni, mint a többi gyerek, gyakran elesett, és jobban szeretett babakocsiban ülni, mint sétálni.
“Lusta kicsit” – mentegették a szülők, mert sem ők, sem az orvosok nem gondoltak arra, hogy mindez egy komolyabb betegség előjele is lehet. Ötéves volt, amikor eljutottak egy olyan szakemberhez, aki csak annyit kért, Krisztián sétáljon el a szoba végéig, és már mondta is a diagnózist: izomsorvadás. A genetikai vizsgálat pedig megerősítette a diagnózist: Duchenne-szindróma. Az izomsorvadás egyik legrosszabb fajtája. Nem lehet gyógyítani.
“A diagnózis után sokan riogattak, hogy rámegy majd Krisztián betegségére az életem és a házasságom – meséli édesanyja, Kamrásné Molnár Andrea –, és azt tanácsolták, adjam intézetbe, jobb lesz az mindenkinek.”
“Én mindig azt kérdeztem: te ezt tennéd a saját gyerekeddel? Erre a legtöbben elhallgattak.”
Ráadásul Andrea házassága egyáltalán nem ment tönkre a gyermeke ápolásának terhei alatt. Igaz, Krisztián apjától elvált, de akkor még nem is sejtették, hogy közös fiúk beteg. Az csak akkor derült ki, amikor már új férje volt. A nevelőapa számára pedig természetes, hogy mindenben segít nevelt fia körül. Pedig egy duchennes beteg ápolása nem könnyű feladat. Napi 24 órás felügyeletet igényel, és mióta lélegeztetőgépre került, ápolónőt sem könnyű találni mellé, aki legalább havonta egy napra felváltaná a szülőket, akik korábban nagyon szerettek kirándulni. Amíg Krisztián “csak” tolókocsiban volt, addig őt is magukkal vitték. Ám a lélegeztetőgéppel nem olyan egyszerű elindulni, ráadásul Krisztián már ülni sem tud, csak feküdni, így nem járt a kerten kívül három éve.
“A napjaim számítógépezéssel telnek, sokat vagyok Facebookon, néha kimegyek a levegőre, kint foglalkozom az állatokkal. Szoktam családtagokkal, haverokkal, ismerősökkel skype-olni. Szeretek video- és képösszeállítást csinálni, szerkeszteni, és persze filmeket nézek” – magyarázza Krisztián, hogyan is telnek a napjai, és bevallja, néha bizony unatkozik. És minden más lenne, ha lenne egy barátnője. Még akkor is, ha csak online beszélgethetne vele. Egy lelki társ az, amire mindennél jobban vágyik. A kortársakkal ugyanis nincs sok kapcsolata.
A diagnózis után ugyan még elkezdte az általános iskolát, de hamar kiderült, ez nem lesz jó számára. Furcsa mozgása miatt a többi gyerek kicsúfolta, voltak, akik fellökték, és nevettek azon, mennyi mindent nem tud. Így került bentlakásos iskolába, ahová hétfőtől péntekig járt – aztán péntek este mentővel haza, vasárnap este meg vissza. Bár a szülei nagyon féltették, a kezdeti honvágy után kifejezetten élvezte a társaságot.
“Ahogy nőttem, egyre többet kacérkodtam a csajokkal, még a fiatal, húszéves nevelőkkel is. Zselézett haj, jó ruhák… a régi szép idők – mosolyog huncutul. – Szerencsére az én állapotom csak lassan romlik. Sokáig ültem elektromos tolókocsiban, amivel bárhová el tudtam menni, akár egyedül is, enni, inni, bulizni. Nagyon megviselt, amikor nem ülhettem bele többé, mert nem voltam rá képes. Akkor nagyon kiborultam.
A legrosszabb, hogy tudom: ebben a betegségben bármikor meg lehet halni.
A legtöbb ismerősöm, akinek hasonló betegsége volt, már nem él. De ezzel nem szoktam foglalkozni. Ha menni kell, akkor az ellen nem lehet mit tenni. Van, aki 46 éves, és még él. Bízom benne, hogy még én is sokáig itt leszek. Néha fájnak az ízületeim, de más bajom nincs. Csak egy társ hiányzik. Aki írna nekem, ez az e-mail címem: barko.krisztian2015@gmail.com.”
