Tehát nem egyértelmű, hogy ha valaki pontosan be is tartja a gyógyszerszedési előírásokat, még a legkorszerűbb HAART (highly active antiretroviral therapy, azaz hatékony, kombinált antiretroviralis terápia, ami hazánkban 1995 óta elérhető) mellett sincs garancia arra, hogy nem adja tovább a most már nem feltétlenül halálos, de a tudomány mai állása szerint még mindig gyógyíthatatlan kórt. Pontosan egy ilyen végzetes félreértés miatt lett Marcell (43) is fertőzött.
Pár éve arra kértél, készítsek rólatok egy fotósorozatot és ezért egy kávé és egy süti mellett megosztottad velem szerelmed történetét, hogy értsem majd, amit látok és fényképezek. Bevallom, talán még most sem értem egészen azt a részét, hogyan tudtad megbocsátani.
Megbocsátani? Nem gondolnám, hogy ez csak az ő hibája. Ötven százalékig az enyém is, mert nem védekeztem. Megbíztam benne, amikor feltettem a kérdéseket, már az első találkozás előtt, hogy minden mehet-e óvszer nélkül, és ő mindenre azt mondta, hogy igen. Én ezzel a kis naiv tudatommal, ha azt mondom magamról, hogy minden rendben, akkor tisztában vagyok vele, hogy valóban ez így is van, úgyhogy elkövettem ezeket a szeretkezéseket gumi nélkül, és egyszer csak kiderült, hogy hát mégsem úgy van ez.
Hogyan derült ki?
Amikor már két hete laktam nála, mondtam neki, hogy szeretnék takarítani és az ágy előtt volt egy koffer. Gondoltam beviszem a lomtárszobába, de hát ugye nyitva volt a fedele ezért megnéztem, hogy mi van egyáltalán benne. Csak gyógyszer. Számomra ismeretlen gyógyszerek. Odaültem a gugli elé, és kiderült, hogy mind HIV-gyógyszer volt. És akkor így leesett, hogy valami itt nincs rendben. Így derült ki számomra.
Első dolgod az volt, hogy elrohantál tesztet csináltatni, vagy előbb megkérdezted tőle hogy miért szedi ezeket a gyógyszereket?
Nem, megkérdeztem tőle hogy most akkor ez mi, el is mondta, hogy pont aznap reggel volt az orvosánál, és elmondta neki, hogy van valakije, és hogy aggódik, hogy mennyire lehet ebben biztos, hogy nem fertőz. Akkor mi már azért benne voltunk egy majdnem két hónapos, nagyon intenzív kapcsolatban, szóval azon gondolkodtam, hogy akkor most mit csináljak, de nagyon hamar, egyik napról a másikra kijöttek rajtam az akut fertőzés tünetei. Hirtelen láz, nyirokcsomó-duzzanat. Nem bírtam felkelni reggel, délutánra el is múlt a láz, úgy, ahogy jött, a nyirokcsomók két napig nagyon fájtak. Gyanítottuk, hogy baj van, így elmentünk a szűrésre, ahol rögtön megkaptam az eredményt, hogy ez bizony pozitív, és egy hétre rá megérkezett a víruseredmény, amiből lehetett kalkulálni, hogy mennyire régi a fertőzés…
Engem akkor nagyon pofon vágott az orvos számomra gusztustalan és érthetetlen vádja, amivel illetett. Annyit mondott, amikor a tesztet lerakta az orrom elé, miután látta kint a váróban a páromat, a betegét: “Hát ez bizony pozitív, fiatalember, kezdjen el gondolkozni, hogy mikor szedte össze, én meg vagyok róla győződve, hogy a barátjától ezt nem kaphatta el, hiszen az én betegem, és kezelt.” Majd egy hét múlva elnézést kért. Fél évvel azelőtt voltam utoljára teszten, ugyanis nekem ez mindig is nagyon fontos volt az életemben.
És egészen odáig te mindig érdeklődtél az aktuális partnerednél afelől, hogy negatív-e?
Sok aktuális partnerem nem volt, mert általában monogám kapcsolatban éltem, de amikor volt kilengésem, akkor mindkettőnk számára nagyon fontos volt, hogy ezekre odafigyeljünk, mert felelősek vagyunk a másik iránt is. Amikor közöltem ezt a hírt azokkal, akivel úgy gondoltam, meg kellene osztani, és mindegyiket kértem, hogy menjen el szűrésre saját maga meg az én lelki nyugalmam miatt is, mindenki prezentálta a negatív tesztet.
Hogyan reagált a párod arra, amikor rajtad jelentkeztek az első akut tünetek?
Csak arra emlékszem, hogy nagyon zavart volt, nem volt jól. Nem is tudom, ő tényleg annyira meg volt erről győződve, nem tudok másra gondolni, elhitte, amit neki mondtak, nem jutott eszébe, hogy esetleg nem így van. Számomra ez kicsit naiv és felelőtlen dolog. Londontól Párizsig ugyanis ilyet nem mondanak. Azt gondolta, hogy ő nem fog engem megfertőzni, de persze hát amikor ez kiderült, akkor elsírta magát, és ennyit mondott, hogy ezt az egyet nem szerette volna, és azt kérdezte, hogy mikor hagyom el. Azt mondtam neki, hogy “Nem hagylak el, mert szeretlek, másrészt a legnagyobb hülyeséget követném el magammal szemben, ha most elmennék. Így ezzel most hová menjek? Most legalább egy olyan emberrel vagyok, aki ugyanabban a cipőben van.”
Mi változott meg az életetekben? Milyen szokásokat vettetek fel amiatt, hogy mindketten HIV-pozitívakká váltatok?
Az én életemben minden, mert én azt gondoltam, azt gondolom, hogy egészséges embernek nem kell háromhavonta vérvételre mennie és napi többször gyógyszereket tömnie magába azért, hogy egészséges maradjon. Bevallom nem mindig élünk kizárólag monogám szexuális életet, közösen vannak ilyen kalandjaink, de csakis kizárólag pozitív partnereink vannak. Viszont sajnos manapság rengeteg olyan van, aki azt mondja, hogy inkább ő is lesz pozitív, mert akkor legalább már ettől nem kell félnie.
Direkt megfertőződnek?
Igen, merthogy legalább akkor ettől már nem kell félniük. Én inkább óva intenék mindenkit ettől. Ha teheti, inkább kerülje el, és próbáljon meg odafigyelni mindenre, és zárja ki, mert azért ez nem csak annyi, hogy bekapok x gyógyszert naponta. Honnan tudjuk, hogy mik azoknak a gyógyszereknek hosszú távon a mellékhatásai? Nem tudjuk, az orvosok sem tudják. Ez nem aszpirin.
Mennyiben korlátoz most téged ez a betegség? Mit hozott az életedbe?
Jelenleg úgy érzem, lekopoghatom, hogy egy nagyon jó gyógyszer-kombinációt kapok augusztus óta. Úgyhogy így nem érzem korlátozottnak magamat, és nem is kell szednem már 12 óránként, csak egyszer egy nap, ami sokkal kényelmesebbé teszi az életemet, de voltak elég nagy mélyrepülések, és hát korlátozott, mert nem tudtam munkát vállalni, az utcára kimenni, hetekig fetrengtem hányásban, hasmenésben és mindenféle kiütésekben és erőm nem volt semmire. Próbálok tudatosan, egészségesebben élni, és betartani minden biztonsági előírást. Élni a mindennapjaimat ugyanúgy, mint bárki, csak tudva, hogy a HIV az életem része. Annyiban megváltozott az életem, hogy nekem ez mindig ott van, nem tudom kikapcsolni, úgy tenni, hogy nincs. A mindennapjaimban ott van, ahányszor a tükörbe nézek.
Környezetedből hányan tudnak arról, hogy HIV-fertőzött vagy? Volt, aki emiatt elfordult tőled?
Nem, és természetesen tudnak róla a baráti körömből azok, akikről úgy gondolom, hogy mindennapi életemnek részei.
Tapasztaltál változást az elmúlt években abban, hogy mennyire kelt félelmet a HIV szó?
Igazából nem tudom, én azt gondolom, hogy alapból félelmet kelt, mert nem is tudják az emberek hogy mi a HIV, el se jutnak odáig, hogy kezelt vagy nem kezelt, biztos vagyok benne hogy félelem és fal van.
Az egészségügyi dolgozók hogyan viszonyulnak hozzád, mint HIV-fertőzötthöz? Előfordult már hogy nem kaptál ellátást emiatt?
Igen, számomra ez nagy döbbenet volt, amikor a háziorvosom megtagadta az influenza védőoltás beadását. Néztem, először meg se bírtam szólalni, majd mikor mondta, hogy máskor is jöjjek bizalommal hozzá, mondtam, hogy nem fogok bizalommal jönni, most szeretném elvinni az összes papíromat, és keresek egy másik háziorvost, felültem a buszra, és sírógörcsöt kaptam, felhívtam pár jogász ismerősömet, de mindenki azt mondta, ne akarjak magamnak hercehurcát, ez nagyon szomorú, de ez van. Nekem nem volt hál istennek más ilyen tapasztalatom, de például egy barátom, aki azóta meghalt, nagyon sok pénzt és időt áldozott arra, hogy találjon egy orvost, aki elvállalta, hogy megműt egy HIV pozitív embert.
Ismersz másokat, akik hasonló félreértés miatt fertőződtek meg?
Igen, melegeket. Akikkel mi találkozunk, azért hasonló cipőben járnak, az egyik párnál ugyanez volt. A srác meg volt róla győződve hogy a párja nem fertőz. Igaz, már AIDS-es stádiumban is volt, de jól visszahozták a gyógyszerekkel és kezelésekkel, s az orvosa ugyanúgy mondta neki, hogy nem fertőz, de végül mégis megtörtént a baj.