Magyarországon 12 ezer családban nevelnek súlyos beteg gyermeket. Ők nem “rendes” munkahelyen, hanem otthon dolgoznak, ezért a nonstop feladatokért nem munkabér, hanem segély jár. Abból sem valami sok.
Míg Csehországban 180 ezer forintnak megfelelő összeget kapnak havonta az édesanyák, addig Magyarországon mindössze 50 ezer forintos segély jár a súlyos beteg gyermeket vagy hozzátartozójukat gondozó szülőknek.
A környező országokban munkának számít az otthoni ápolás
Az otthoni ápolást a környező országok többségében munkaként ismerik el. Olyan munkaként, amelyről esélytelen szabadságra menni, de még lélegzetnyi pihenőre is alig. Romániában és Szlovákiában úgy értékelik ezen édesanyák munkáját, akik nap mint nap etetik, pelenkázzák, tornáztatják, fejlesztik a gyereküket, mintha az állami intézményrendszer helyett dolgoznának. Hazánkban ugyanakkor alig néhány ezer forinttal nőtt az elmúlt években az ápolási díj, az édesanyáknak mégsem ez fáj a leginkább.
“Egy személyben vagyunk anyák, ápolók, gondozók, kicsit dietetikusok, gyógytornászok, gyógypedagógusok, fizikai, lelki és szellemi téren is igénybe vagyunk vége. A degradálóan alacsony segély nekem azt üzeni, hogy nem vagyunk értékesek, érdekesek az állítólag családbarát kormány számára” – mesélte az Abcúgnak egy mozgás- és beszédképtelen ötéves kislány édesanyja. A magyar édesanyák az egész napos munkáért, havonta nettó 50.220 forintot kapnak.
Fotó: Nikki Kahn / Getty Images
Jóval többe kerül a beteg gyermek gondozása
Egy, az Egyesült Államokban készült felmérés szerint a súlyosan fogyatékos gyerekekre kétszer annyit költ a családjuk, mint az egészségesekre. Az egyik édesanya összeszámolta, mibe kerül beteg gyermeke gondozása Magyarországon. “A terápiák, amelyek a szinten tartáshoz is kellenek, nemcsak a fejlesztéshez, óránként 5 ezer forintba kerülnek, és minimum heti egy kell belőle. Ez így havonta legalább 20 ezer forint. A költségeket pontosan nem tudom, de annál sokkal nagyobb problémát jelent az idő, amit elvesz az állandó főzés, hiszen nincs olyan, hogy megkenek neki egy kenyeret, vagy veszek a boltban egy péksütit. Ha enni akar, akkor főzök, sütök. Ha mégis mondanom kéne egy összeget, akkor havi körülbelül 10 ezer forint lehet a speciális, csak a gyereknek vásárolt összetevők ára.”
Gyógyszerre viszonylag keveset költenek a közgyógyellátásnak köszönhetően, pelenkából napi hármat kapnak ingyenesen, de annyi sosem elég. Ami fájó, hogy egyáltalálan nem támogatják az autós üléseket, a járássegítőket, az állítógépeket, a terápiás székeket, a kommunikációs eszközöket. “Egy nem beszélő, mozgásproblémás gyerek számára ma nincs elérhető áron semmi speciális számítógépes eszköz, holott a világban számos ilyen létezik.”
Ezek az édesanyák hajnaltól késő estig robotolnak, úgy számolnak, nyugdíjas korukban éhen halnak. Pedig valamennyien semmi mást nem szeretnének, csupán annyit, ha elismernék munkaviszonyként az otthoni ápolást.
