Máté hét éve él teljes életet azzal a szívvel, melyet a Gyermekszív Központban ültettek be, és amelynek működését folyamatosan figyelik a gondozói. Ezeknek a gyerekeknek egykori, saját, beteg szíve helyén valaki másnak a szíve dobog. Persze ez nem látszik rajtuk, ahogy a talpraesett, életvidám Mátén sem. „A fiunknak volt egy testvére, aki korábban szívizombetegségben meghalt – meséli Máté édesanyja. – Mivel a családunkban nem fordult elő korábban hasonló probléma, vírusos fertőzésnek tudták be az orvosok. Nyugodtan vállaltunk második gyereket, de sajnos hamar kiderült, hogy ő is szívbeteg.” Máté lyukas szívvel született, kilenc hónapos volt, amikor sikeresen megműtötték. A család bízott benne, hogy ezután nem lesz komolyabb probléma, de az óvodában már egyre sűrűbben lett beteg, és kiderült, hogy a testvéréhez hasonlóan ő is szívizombetegségben szenved. Négyévesen az orvosok javaslatára kivették a közösségből. Készülni kellett a műtétre, akkor már tudták, hogy minden csak idő kérdése, a betegség gyógyíthatatlan, új szívre lesz szükség. „Máté 2009 novemberében került fel a transzplantációs listára, 2010 márciusában pedig már műszívkezelésre szorult” – mondja az édesanya. Máténak vidám emlékei vannak a műszíven töltött hónapokról. „Esett a hó, és a nővérek zacskóban hoztak fel nekünk a kórterembe. Kék lavórban hóembert építettünk” – emlékszik vissza mosolyogva a kisfiú.
A Szívbeteg Gyermekek Védelmében Alapítvány és a Gottsegen György Kardiológiai Intézet a MÜPA Bohém Éttermében rendezett jubileumi megemlékezést a 10 éve végrehajtott hazai gyermek-szívtranszplantáció évfordulójára. Középen Illés Máté, aki 2010-ben kapott új szívet. (Fotó: Őszi Szilvia)
Bizalmas kapcsolat a szülőkkel
„A hosszú, hónapokig vagy akár évekig tartó kezelés ideje alatt megpróbáljuk a gyerekek számára otthonossá tenni a kórházi körülményeket, nagyon fontos, hogy a lehetőségekhez képest jól érezzék magukat” – mondja Királyné Jene Katalint, vagy ahogy a gyerekek hívják: „Szuri néni”, aki a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet transzplantációs nővére. Kiemelt pozíció az övé, Magyarországon csak egy van belőle, hiszen a szívtranszplantáción átesett gyermekek utógondozását koordinálja, ő a fő kapcsolattartó a családok és az orvosok között. Munkája már a transzplantáció előtt elkezdődik, ugyanis ahhoz, hogy egy gyermek várólistára kerüljön, nagyon sok vizsgálaton kell átesnie. Ezalatt Kata szinte családtaggá válik, szoros, bizalmi kapcsolatba kerül a szülőkkel is. „Nagyon fontos, hogy jó legyen köztünk a kapcsolat, hogy bizalommal forduljanak hozzám, ha bármi bizonytalanság adódik az utógondozás során. Van, hogy az elmondott tünetek alapján magam is tudok segíteni, de ha szükséges, konzultálok az orvosokkal (dr. Ablonczy László, dr. Vilmányi Csaba). Előfordul, hogy a kamaszok nekem mondják el a kételyeiket. Ők sokkal nehezebben dolgozzák fel, hogy más ember szíve dobog bennük, mint a kisebbek. A lényeg minden esetben a bizalom, hogy biztosak lehetnek benne, van kihez fordulni. Egy transzplantált beteg utógondozása során ez kulcsfontosságú.” Hazamenetelüket megelőzően a dietetikus, a szociális munkás, a kórház-higiénikus, a gyógytornász tanácsokkal látja el a kis betegeket az új életmód kialakításával kapcsolatban. Jelenleg huszonhárom gyerek áll utógondozásban. Kata szerint sokkal keményebbek a lelki terhek, mint a fizikai megpróbáltatások. Szülők és gyerekek számára egyaránt.
Dr. Ablonczy László, a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet Gyermekszív Központjának osztályvezető-helyettese, a gyermek-szívtranszplantációs program koordinátora. (Fotó: Őszi Szilvia)
Érzelmi távolítás
Ami biztos, szakmailag korrekt utógondozás nélkül nem működik a transzplantáció. „Amikor a műtétet elvégezzük, a csatát megnyertük ugyan, de ez csak az első lépés. Hosszú távon az igazi siker a családé, a kardiológusoké, a gondozásban résztvevő kollégáké – hangsúlyozza dr. Prodán Zsolt, a Gyermekszív Központ vezető szívsebész főorvosa. – A transzplantáció csak egy belépő, az ajtó a transzplantált élethez. Modern medicina nincs modern beteg nélkül, aki együttműködő, érti a problémákat, magas szintű egészségismerettel rendelkezik. Ezek mind feltételei a teljes transzplantált életnek.” A siker feltétele az is, hogy a szakemberek érzelmileg távol maradjanak a szülőktől, hiszen az érzelmi kötődés befolyásolhatja a döntéseiket.
Dr. Prodán Zsolt (Fotó: MTI)
„Az sem elfogadható etikailag, hogy donor és recipiens (aki a szívet kapja) családja találkozzon – teszi hozzá dr. Ablonczy László, a Gyermekszív Központ gyermekkardiológus főorvosa. – A családok más-más élethelyzetben más-más nehézségekkel küzdenek, az érzékeny családi burok nem biztos, hogy el tud viselni még egy érzelmi tényezőt. Mindez pedig hatással lehet a beavatkozások, a kezelések sikerére is. A szakmai teameket is különválasztják, mások végzik a donációt és mások a beültetést.”
Azzal párhuzamosan, hogy a 2000-es évek elején elvárássá vált a társadalom részéről a gyermek-szívtranszplantáció megoldása hazánkban, a donáció megítélése is megváltozott. Míg korábban nagyon magas volt a tiltakozási arány, ma alig van, aki visszautasítaná. „A szívre úgy kellene tekinteni, mint egy pumpára, nem úgy, mintha a személyiség része lenne. Amit pedig a modern orvostudománynak köszönhetünk: a transzplantációval vissza tudjuk menteni egy pici részét a donornak, két veszteséget egyre tudunk csökkenteni” – mondja a szívsebész főorvos. A társadalmi fejlődés nélkülözhetetlen feltétele a transzplantációs tevékenység hatékony működésének. Magyarország egyébként 2012 óta tagja az Eurotransplantnak, a hét európai ország transzplantációs központjait, laboratóriumait és donorkórházait tömörítő kiszolgáló szervezetnek. A magyar központ egyenrangú partner, egyensúlyban van a kapott és a szállított szervek száma, és a recipiensek minden esetben a leginkább megfelelő donorszervhez juthatnak hozzá a lehető legrövidebb időn belül. Előfordult már olyan is, hogy egy héten belül találtak donort szívre váró gyereknek – számoltak be róla a Gyermekszív Központ főorvosai.
Máskor viszont hónapokig, sőt akár évekig kényszerülnek műszívkezelésre a donorra váró gyerekek. „A szívizom-betegség nem kezelhető gyógyszerekkel. Ezt az állapotot a szívizomsejtek elégtelen működése eredményezi, melynek következtében a szívpumpa funkció leáll – magyarázza dr. Ablonczy László. – Egyetlen megoldás a szívtranszplantáció, a műtétig pedig a műszívkezelés az átmeneti megoldás.” A mechanikus keringéstámogató eszközökkel akár évekre is lehetővé válik a saját szív nélküli élet. Máté majdnem egy évet várt donorra, műszívre kötve. Azt mesélik, hogy versenyt futottak a folyosón egy másik műszíves fiúval maguk előtt tolva az asztalnyi méretű gépet. Az apukája a nyakába ültette, a fülére tette a két pumpát. Az egy kétkamrás támogató volt jó nagy meghajtóval. Amerikában nemrég ceruzaelem nagyságú, mellkasba ültethető gyerekműszívet fejlesztettek ki, ami nagy előrelépés lenne, hiszen ma nálunk húszkilós testsúly alatt nincs beültethető eszköz. „Most tizenkilenc éves az a lány, akinek anno csontrákkezelés folytán vált elégtelenné a keringése. Az utolsó pillanatban kapott műszívet, karácsony előtt egy nappal. Emlékszem, bajai halászlére vágyott, a műtősfiú pecás volt, ő segített beszerezni – meséli dr. Prodán Zsolt. – Régebben a kétkamrás támogató volt csak, külső pumpáló műszív. Ma már húsz kiló felett beültethető az egykamrás támogatás. Azon vagyunk, hogy a külföldön elérhető lehetőségekhez, eszközökhöz minél hamarabb hozzáférjünk.”
Harmincnégy élet
Tíz év alatt harmincnégy sikeres transzplantációt végeztek gyerekeken (ez a szám nagyjából megfelel az európai átlagnak, ami kettő-tíz transzplantációt jelent évente – a szerk.), és a műtét utáni hat hónapon belül senkit sem veszítettek el. Néhány haláleset volt csak, kikerülhetetlen betegségek miatt. „Az utógondozás bonyolult folyamat, melynek során egyensúlyban kell tartani az immunrendszer működését. A szervezet egyrészt védekezik az idegen szerv ellen, ami természetes, de gyengíteni kell a védekezőképességét. Másrészt a fertőzésekkel, különféle betegségekkel szemben megfelelően erősnek kell maradnia. Ezt az egyensúlyt folyamatos kontroll mellett, korrekt gyógyszeradagolással lehet csak fenntartani. A gondozás minden transzplantált betegnél élethosszig tart” – mondja a kardiológus főorvos, és hozzáteszi, mindez nem volna lehetséges elhivatott, hozzáértő gondozószemélyzet nélkül, amelyben a transzplantációs nővérnek, Katának kulcsszerepe van. Európában sokkal kevésbé megbecsült szakma ez, mint Amerikában, ahol már elterjedt az úgynevezett „advanced nurse” pozíció, egyedülálló, speciális feladatokkal, saját hatáskörrel. Nem véletlen, hogy ott az ápolói munka az öt legmegbecsültebb foglalkozás között van. A szakemberek szerint arra kellene törekedni, hogy a nővérek sokkal pozitívabb szakmai megítélésben részesüljenek, és ennek kiváló példája a transzplantációs nővér pozíciója. Hosszútávon sok beteg gyerek számára is ez jelentene segítséget.
Hazánkban évente közel ezer újszülött születik szívbetegséggel. Bár az elmúlt években számottevő előrelépés történt, a veleszületett szívbetegségek továbbra is jelentős részét képezik a csecsemőhalálozásnak. A hazai gyermekszívsebészeti beavatkozások több, mint 90%-a a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet részeként működő Gyermekszív Központban zajlik. Itt évente átlagosan 500 szívműtétet, több mint 500 szívkatéterezést végeznek, valamint évi 100 esetben kezelnek, operálnak újszülött gyermekeket. Azokban a szívbetegségekben, ahol a hagyományos szívsebészeti, kardiológiai kezelés nem segít, a szívátültetés hozhat megoldást. Míg a felnőtt betegeknél a szívtranszplantáció lehetősége már az 1990-es évek óta fennállt (az első szívátültetés 1992-ben volt), gyermekek számára ez a megoldás csak 2007 óta hozzáférhető. A gondtalan gyermekélet elérését egyéb programokkal is segíti a centrum: nyári táborokat, évközi rendezvényeket tartanak, melyek szervezésében jelentősen szerepet vállal a Gyermekszív Központ működésének alappillérét jelentő szervezet, A Szívbeteg Gyermekek Védelmében Alapítvány. A szervezet adományszerző tevékenysége nélkülözhetetlen a gyógyítás számára: megalakulása óta több mint 600 millió forinttal segítette a régi gyermekszívsebészetet, illetve gyermekkardiológiát, majd 1999 óta a Gyermekszív Központot, melynek 95%-ából műszerek beszerzésére került sor.
