Magyar EÜ: évekig volt diagnózis nélkül a daganatos kisfiú

Egy látszólag teljesen egészséges gyerek éveken keresztül tűrt betegséget és fájdalmat, mert még nem tudta konkrétan jelezni, megmondani, hogy nincs jól, zavarja valami, hiszen még picike volt.  Zoltánka egészségesnek született. Egyéves kora után azonban valami történt vele, bár betegségnek jelét nem mutatta.

Utólag rekonstruálva az elmúlt éveket, kiderült, hogy fájdalmai voltak, melyekhez ügyesen hozzászokott az akkor két év körüli fiúcska. Csak édesanyja, Yvett tudta, érezte, hogy nincs rendben valami. Ahogy teltek a napok, hetek, hónapok, egyre biztosabb lett abban, hogy kisfia nem érzi jól magát, de rajta kívül senki nem látta nyugtalanítónak a gyermek viselkedését. A család és az ismerősök hárítottak, szakmai segítséget ugyancsak nem kapott.

Hiszti vagy odafigyelés?

Yvett szerencsére nem az a belenyugvó típus. A pontosabb diagnózis reményében privát rendeléseken is járt gyermekével, ahol volt, hogy kinevették papírra vetett megfigyeléseiért. Hisztinek és túlreagálásnak nevezték az anya aggodalmát, mert olyan tüneteket fedezett fel, amelyek szerintük értékelhetetlenek, mert kételyt érzett az orvosi tekintélyben, és legfőképpen azért, mert hangoztatta, hogy Zoltánka beteg. Szerinte.

Az édesanya helyzetét nehezítette az is, hogy a kisfiú beszédfejlődése megkésett, így Zoltánka nem tudott beszámolni fájdalmairól. Az is csak utólag rekonstruálható, hogy ebben is betegsége akadályozta őt.

Szembemenni a protokollal

Az édesanya megfigyelése szerint a változások apró jelek voltak, olyanok, amiket egy anyuka ugyan észrevesz, de külső szemlélő alig.

Yvett tisztában volt vele, tudta, hogy miután mindent kizártak, csakis egy dolog mutathatja meg a bajt: az MRI (mágnesesrezonancia-képalkotás). Ehhez azonban ki kellett volna kerülni az orvosi protokollt, vagy egy eredményes diagnózisra lett volna szükség. Ilyen pedig nem volt, mert a gyerek fájdalmai ellenére minden vizsgálaton együttműködő volt és az eredmények is kiválóak voltak. De ott volt a fránya tik, a fura és rendszeres szemdörzsölés, az alkalmankénti megingás és imbolygás, valamint a sikítás. Ez azonban jelenleg nem elég egy MRI elrendeléséhez.

Mindent eldöntő diagnózis

Sajnos másfél-két év kellett ahhoz, hogy a gyerek eljusson a megfelelő vizsgálatra. Amikor az utolsó pillanatban kiderült a bizonyosság, hogy nagy baj van Zoltánkával, a biztos tudat megkönnyebbülést hozott, és erőt is adott a félelem leküzdéséhez, hogy a kisfiút átsegítsék a diagnózist követő pánikhelyzeten.

Egy pillanat alatt minden megváltozott: Zoltánkát az MRI után még aznap szirénázó mentő vitte Budapestre, hogy az ország egyik legjobb agysebésze másnap elvégezze rajta az életmentő műtétet. Meglátva a gyereket és a leleteket, néhány vizsgálat után megdöbbenve közölte a szülőkkel, hogy elképzelni sem tudja, hogyan sikerült elérni, hogy Zoltánka koponyájáról felvétel készüljön. Azt is elmondta, hogy a tumor hosszú ideje (több éve) nőtt Zoltánka fejében, és okozott neki fájdalmat, nyomást, eredményezett viselkedésbeli változásokat, szemfájdalmat, szemdörzsölést, pislogást. A több órás operáció sikerült, a gyerek egy 6×4 centis agydaganatot hátrahagyva, fájdalmaktól mentesen, 8 nap után elhagyhatta az agysebészetet.

Már csak egy dolog volt hátra, a szövettani eredmény. Idegőrlő két hét után végre megtudta a család, hogy a tumor jóindulatú volt. Ha Yvett nem lett volna kitartó, ha nem állja az őt érő folyamatos sértegetést, elutasítást, kinevetést, megalázást, kirekesztést, akkor nem biztos, hogy Zoltánka túlélte volna. A gyerek azóta egészséges.

Fél évvel később

A műtét óta 6 hónap telt el, a család közben gyermekorvost váltott, és minden, a jeleket és problémákat bagatellizáló érdekeltnek levelet küldött, melyben beszámolt Zoltánka operációjáról. A reakciók változók voltak, a legtöbb, amit elértek, hogy a körzeti gyermekorvos néhány apróságban elismerte a felelősségét.

A család a betegség kezdetétől megtapasztalt bánásmód után azt gondolja, óriási szükség volna arra, hogy az orvosi tekintélyt félrerakva, partnerként kezeljék a beteget, vagy ha gyerekről van szó, akkor a hozzátartozókat, hallgassák meg a véleményüket, és ha érdemes, vegyék figyelembe. Eközben viszont a gyakorlat azt mutatja, hogy az orvosok túlhajszoltak, és idejük is alig van a betegre, így ritka kincs, ha lehetőség adódik arra, hogy türelemmel beszéljék át a problémát.

Képeink illusztrációk

Fontosnak gondolják azt is, hogy a súlyos betegségekből felépülő gyermekek koncentráltabb figyelmet kapjanak, a szülőkkel pedig együttműködőbb kapcsolatot ápoljanak az intézmények. Zoltánkával is sokat segített volna nekik valamiféle utógondozás, mert azon túl, hogy évente kell visszajárniuk kontrollra, a lakóhelyükön sem pszichológiai, sem gyógypedagógiai felmérés, terápia lehetősége nem került szóba. Pedig a területi ellátási kötelezettség mind az alapellátásban, mind a járóbeteg-szakellátásban érvényes. Vagyis a kezelőorvosnak volna rá lehetősége, hogy ha ez szükséges, akkor rehabilitációra utalja be a beteget, mégpedig a lakóhelyük közelében.