Édesanyám 102%-os vak. Mindig bizarrnak találtam ezt a számot – mert azt gondolnánk, hogy aki 100%-osan vak, az már semmit nem lát, de ez nem igaz. A teljes vakság a 120%. A 102, ami neki van, azt jelenti, hogy homályosan látja a dolgokat, eligazodik a lakásban, felismer minket – de azért a finom árnyalatokkal, olvasással, apró tárgyakkal, takarítással vagy éppen a körömvágással már nehezen boldogul.
Az orvostudomány tévedett
Ennek ellenére négy gyereket nevelt fel – kettő sajátot, kettőt pedig örökbe fogadott. A szüléstől annak idején sokan óvták. Megjósolták, hogy a látása az erőkifejtés miatt romlani fog (ebben igazuk volt) de azt is mondták, hogy a gyerekei örökölni fogják a szembetegségét, és “ugye nem akar kis vakokat világra hozni”? Ebben azonban tévedett az orvostudomány negyven évvel ezelőtt: egyikünk sem lett még csak szemüveges sem.
Persze így szülni, gyereket nevelni negyven évvel ezelőtt sem volt egyszerű – aki nem jól lát, annak több segítség kell. Nehezebben tud felmászni a nőgyógyászati vizsgálóasztalra, kiszolgáltatottabb a szülés közben, és a pici baba ápolása is nagyobb kihívás. De meg lehet csinálni. Erre nemcsak az én anyukám a példa – azóta sok generációnyi fogyatékkal élő anya bizonyította már be, hogy képes szülni, tud és akar is.
Nem teljes jogú?
Ám hiába bizonyítja be újra és újra, hogy mennyi mindenre képes – a fogyatékkal élő nők többsége, ha gyereket szeretne, még ma is ugyanazzal az elítélő szemöldökráncolással találkozik, mint az én anyukám negyven éve. A társadalom valahogy úgy véli, hogy aki nem teljesen egészséges, az nem is teljes jogú állampolgár.
De nem csak az utca embere – a szakemberek többsége sem támogatja a fogyatékkal élő nők gyermekvállalását. Többségük nem tapasztalatból beszél, mert nagy részüknek fogalmuk sincsen róla, hogyan is élnek azok a családok, ahol a szülők egyikének vagy mindkettőnek valamilyen fogyatékossága van, de arról se nagyon rendelkeznek információval, milyen egészségügyi kockázata van a terhességnek és a szülésnek a kismama eredeti betegségére nézve.
Három szülés, három kórház
Találkoztam olyan háromgyerekes, kerekes székes anyukával, aki azt mesélte, hogy minden gyerekét más kórházban szülte, és minden alkalommal megijedtek a nővérek attól, hogyan fogják majd őt ellátni. Hiába magyarázta, hogy őt nem kell ellátni, ő erre tökéletesen képes, semmiféle extra időt, gondoskodást nem igényel, csak akkor nyugodtak meg, amikor a férje is beköltözött a szülés és a gyermekágy idejére a kórházba. Csak amikor hazafelé indult, akkor ismerték el a nővérek, hogy igaza volt, tényleg nem kért és igényelt több segítséget, mint bármely más frissen szült kismama.
Az ő tapasztalata egyáltalán nem egyedi. Az orvosok, nővérek, védőnők nagy része még ma is szinte menekül, ha speciális igényű kismamával találkoznak. Se idejük, se szaktudásuk, se kedvük nincs hozzá, hogy kitanulják, kitapasztalják, mit is kellene csinálniuk.
Félreértés ne essék – ez nem a szakemberek hibája. A képzésükből egyszerűen kimaradt, mit lehet például tenni, ha császármetszésre van szükség, és a műtét alatt az előírásnak megfelelően ki kell vennie a nagyothalló embernek a hallókészülékét. Ha mindenkin maszk van, a szájról olvasás is lehetetlenné válik. Ilyenkor hogyan magyarázzák el a kismamának, hogy éppen mi történik? Nem tudják, bejöhet-e egy jeltolmács a nőgyógyászati vizsgálóba, hogy az orvos minden egyes szavát “lefordítsa” neki.
Hiányzó képzés
Ezek nem egyedi és új kérdések – az orvostudomány fejlődésével egyre több és több enyhébb és súlyosabb fogyatékkal élő nő vállalkozik sikeresen az anyaságra, tehát egyre több tapasztalat van az ő ellátásukról – mégis valahogy Magyarországon hiányzik egy olyan tankönyv vagy leírás, amely lépésről lépésre segítené a szakembereket.
Pedig törvény, az van már évtizedek óta, és kimondja: a fogyatékkal élő nőknek is joguk van az ellátásra, a támogatásra, az extra segítségre. És ne gondoljuk, hogy ez csak pénzkérdés. Persze speciális eszközök is jól jönnek időnként, de az emberség, az odafigyelés, a vágy a segítségre sokkal fontosabb. Ehhez pedig nem kell más, csak megkérdezni, mit szeretnének, hogyan tudnánk segíteni nekik, mire lenne szükségük.
Még jobb lenne, ha nemcsak az orvosok, de az anyatársak is kicsit nyitottabbak lennének. Egy ideális világban nem döbbent emberek bámulnák egy fehér bottal közlekedő nőt, aki egy kenguruban babát hord magával, hanem gratulálnának neki. És mindig lenne valaki, aki elhívhatná a kerekes székes anyuka gyerekét szánkózni, a hallássérültét pedig hangversenyre. A segítség ugyanis (és gondolom ebben egyetértünk) minden kismamának jól jön. Amire nincs szükség, az a sajnálat. Ők pontosan ugyanúgy élnek, mint mások – csak másféle kihívásokkal.
