Az én 9 éves Dorkám az Asperger-szindróma, autisztikus spektrumzavar diagnózist kapta, mint most kiderült, tévesen. Beleszuszakolták őt is, mint rengeteg más gyereket egy elég tágan alkalmazható diagnózisba – válasszunk szabadon ADHD, autisztikus, figyelemzavaros stb. diagnózisokból – és adtak neki gyógyszert, mert más. Valóban nem “normális”, abban az értelemben, hogy nem fogadja el olyan könnyen a ráerőltetett szabályokat. Nem normális, mert ha neki nem tetszik valami, akkor hangot ad neki és nem nyeli le. De ettől még nem aspergeres és nem autisztikus, csak máshogy van bekötve, mint a többiek.
“Dorka esetében felesleges bármilyen szindrómáról, betegségről beszélni – ez saját maga (és a környezete) számára is inkább jelent béklyót, mint segítséget. Dorka az egocentrikus világképe és viselkedésszabályozása miatt bizonyos helyzetekben valóban nehezebben kezelhető, de ez egyéni és családterápiás munkában kiküszöbölhető deficit.” (Részlet a Chance program Dorkáról szóló pszichológiai szakvéleményéből.)
Az ilyen nem normális gyerekeket a környezet – család, ovi, iskola – nem jól fogadja
Furcsák, nem úgy reagálnak, ahogy a többiek, nem azt mondják, amit mindenki más, nem az érdekli őket, mint téged vagy engem. A környezetük rájuk nyomja a “problémás” bélyeget, már egy idő után ezt is várjuk el tőlük, hogy ők problémásak legyenek, ez a játszma része, így maradunk egyensúlyban. A szülői identitásunkba beszivárog az, hogy nekünk van egy “beteg” gyerekünk, a pszichiátrián odaadják a papírt, gyógyszer van rá, attól nyugodtabb lesz, nem ellenkezik majd annyit, nincs veszekedés, nincs probléma. Majd elkerül egy speciális iskolába, ahol már elkezdi ő is önmagát úgy kezelni, mint egy beteg gyereket, tudja, hogy egy autisztikus, ADHD-s, figyelemzavaros embernek így kell viselkednie, hát így viselkedik.
Mi, szülők, pedig elfogadjuk. Ez van, ezt mondta az orvos, ő jobban tudja, neki van papírja róla, az a diagnózis biztos helyes, ha azt mondja, gyógyszer kell, akkor adjunk neki, hátha segít. A gyerek és a család érdekében fogadunk el mindent, jót akarunk neki, magunknak, a testvérének.
Én is elhittem, hogy ez Asperger és autisztikus és öröklött, hogy honnan örökölte, azt senki sem tudja, de akár még az is lehetett volna ebből, hogy az apjával egymásra kezdünk mutogatni, hogy “mert a te anyád…”. De valami nem stimmelt. Az Asperger-szindróma és az autisztikus spektrumzavar tünetei közül 20-ból 18 nem illett a lányomra. A fennmaradó kettő pedig még rám is illik, úgyhogy ez alapján akár én is mehetnék az SNI bizottság elé.
A téves diagnózis ténye Dorkáról akkor derült ki, amikor bekerült a Chance programba három hete
Ebben a Srí Lanka-i terápiás közösségben minden második gyerek azért van ott, mert itthon tévesen diagnosztizálták, gyógyszerezték, a magatartásproblémáját, identitáskeresését félreértelmezték. Nem nézték, hogy milyen környezetből, családból jön. Ahogy Dorkánál is, a legtöbbjüknél az iskolában rengeteg probléma adódott, és ahogy Dorkát matekból a különleges logikai képességei ellenére majdnem megbuktatták, úgy a többi pácienssel is ez a helyzet: megbélyegezték őket, nem fértek bele a kockásított rendszerbe, túl gömbölyűek.
Az a kép kezd kialakulni bennem, hogy a téves diagnózisok országa vagyunk, és muszáj felébrednünk, hogy ez iszonyatosan fontos kérdés. A következő generációról van szó, a gyerekeinkről, akiknek most dől el, milyen életük lesz. Olyan, amiben a társadalom perifériáján, egy diagnózissal a fejükön éldegélnek, vagy olyan, amiben teljes életük, gyerekük és jó munkájuk van.
Nagyon nem stimmelnek ezek a diagnózisok, mintha divatba jöttek volna, pedig életekkel játszanak közben
Ha csak ezt az egyet, az Asperger-diagnózist nézzük, a Chance programban az én lányom a negyedik ilyen gyerek, akiről épp kiderül, hogy nincs Asperger, nincs autizmus, téves a diagnózis. Negyedik. És ez csak egy icipici szelete a nagy egésznek, arányaiban ez a négy gyerek leképez rengeteg más gyereket, akik esetleg ugyanígy feleslegesen szednek gyógyszert, feleslegesen járnak speciális iskolába, adott esetben ténylegesen sérült gyerekek közé. Miért nincs a pszichiátrián valaki olyan, mint Vaskuti Paliék, akik azt mondják, nézzük meg az egész családi rendszert, ne csak a gyereket és tüneteit.
Megkérdeztem ezért Palit, hogy most kik vannak kint velük Dorkán kívül a terápiás közösségben, hogy lássuk, mennyire komoly problémákon segítenek épp, ebben a három hónapos turnusban. Hogy mennyi közülük tévesen diagnosztizált gyerek, akiknek reményük sem volt, hogy kikecmeregjenek a diagnózisuk csapdájából.
A Srí Lanka-i terápiás közösség tagjai jelenleg:
20 éves lány: bipolaritás (mániás depresszió) diagnózis (Dorka vele barátkozott össze a legjobban).
Már a második turnust (egy turnus 2-3 hónap terápiát jelent – a szerk.) tölti kint Srí Lankán a Chance programmal. Komoly gyógyszereket szedett, amiktől teljesen kába volt, meghízott, bőre fekélyes lett, az egyetemen egyáltalán nem teljesített, öngyilkossági gondolatok foglalkoztatták. Azért ment, mert mindenképpen el akarta hagyni a gyógyszereit, amire a pszichiátere azt mondta, hogy nem lehetséges és egész életében szednie kell. Az első turnus ideje alatt kiderült az élettörténete alapján, hogy téves a diagnózisa, a családjával kell rendezni a konfliktusait és a saját személyiségére rátalálni. Az ő problémája a környezetéből és az őt kamaszként ért hatásokból ered. Ötödik hónapja gyógyszermentes, fogyott 15 kilót, bőre rendben, visszatért az életkedve, vidámsága és esze.
18 éves fiú: pánikbetegség diagnózis.
Nem mozdult ki otthonról hosszú hónapokig, mindenhová az anyukája vitte. A konfliktusait alkoholba, önvagdosásba, drogokba fojtotta, miközben évek óta rossz volt a viszonya az anyukájával. Az első időszakban leszedték a drogról, alkoholról, és kiment hozzá az anyukája is családterápiára, ahol rendeződött a kapcsolatuk, ami azóta is kiegyensúlyozott anya-fia viszony. Most másodjára van kint, hogy rendezze a saját személyiségét. Kialakult a jövőképe, nincs pánikbetegsége, és még egy új szerelem is beköszöntött az életébe.
20 éves fiú: 5 éven keresztül drogokat szedett, behúzta az alvilág.
Az első turnus elején komoly elvonási tünetei voltak, mert bár elvileg tisztán, már az elvonási tüneteken túl kellett volna kapcsolódnia a Chance programhoz, ő mégis kijátszotta ezt, és érkezése előtt egy héttel még drogozott. A szer, amit használt, olyan boldogságérzetet okoz, amit pótolni kellett a terápiája során, ezen dolgoztak rengeteget, hogy megtalálja azt, amivel ugyanazt az örömérzetet megszerezheti. Az ő anyukája és nővére is kiment hozzá, itt rendezni tudták a családi kapcsolatokat. A két turnus között ő haza sem jött, hanem elrepült a mentorával egy másik országba, ahol rátalált egy nagy szerelem. Most, a második turnus után már nem akar hazatérni Magyarországra, hanem a szerelméhez, vagy a szerelmével Magyarországra szeretne költözni. Iskoláját be akarja fejezni. Nyoma sincs szerhasználatnak. Boldog anélkül is.
17 éves fiú: értelmi fogyatékos határeset diagnózis.
Egy értelmes, okos gyerek, akinél értelmi fogyatékos szintet diagnosztizáltak, elfekvő iskolába járt, ahol semmilyen teljesítményre nem sarkallták. Kiderült Srí Lankán, hogy téves diagnózis volt. A lány adott is erre jeleket, hogy ő képes jól teljesíteni, de a környezete ebben a státuszban tartotta, mert ha nem teszik, akkor felborult volna a kényes egyensúly, amit ő tartott fenn ezzel a tünetegyüttessel. Számára pajzs volt ez az állapot, önvédelem, közben tele van sértettséggel a világ felé, mert nem értik meg, hogy ő nem sérült szellemileg. A Chance programban előjött belőle az igazi énje, mindent elolvas, értelmesen hozzászól, csillogtatja a tudását. Őt Srí Lankán fel kell növeszteni, hogy megérkezhessen a 17 éves korához, ne pedig a kicsi gyerek korban maradjon, amiben eddig a környezete tartotta.
14 éves örökbefogadott lány: a családjával megromlott a viszonya, amikor született egy öccse.
Úgy érezte, hogy nem szeretik őt annyira a szülei, mint a saját gyereküket, provokálta őket, a figyelemért és szeretetért harcolt. Az ő családi rendszerüket kellett helyrebillenteni úgy, hogy mindenki kiment Srí Lankára, anya, apa és öcsi is, hogy egymást újra megismerjék, és kimondják azt, amit eddig csak a viselkedészavarral elfedtek. Sikerült rendezni a családon belüli viszonyokat.
Család: anya, apa, 16 éves és 13 éves gyerekkel.
Diszfunkcionálisan működő rendszerben éltek, a 16 évest csak és kizárólag a számítógépe érdekelte. Otthon tarthatatlanná vált a családtagok egymás felé kifejezett agressziója: a gyerekek és a szülők között is napi szinten volt jelen az agresszió valamilyen formája. Ők először Srí Lankán személyesen (vendégként) megismerték a Chance programot, hogy lássák, hogyan működik egy ilyen terápiás közösség, majd ezután döntöttek úgy, hogy részt vesznek a nyári turnusban a terápiában.
Két tizenéves gyerek van még a programban, akik nagy visszatérők, az egyiküknek az apukával volt nagyon rossz a viszonya, amit akkor sikerült megoldani, amikor az egész család – anya, apa és testvér – csatlakozott a programhoz. A másik gyerek pedig már hatodszorra megy ki Srí Lankára, ő ott is képzeli el a jövőjét, pszichológus szeretne lenni. Ők az úgynevezett nyaraló gyerekek, akik egy olyan nyaralást választottak maguknak, amiben ugyanúgy részt vesznek a terápiákon és az önismereti munkában, mint az aktuális páciensek. Egyébként Dorka is kérdezgeti már, hogy jövőre is elmehet-e nyáron.
A téves diagnózisok nem rossz szakemberekre utalnak, hanem a rendszer hiányosságaira.
Egy diagnosztikus helyzet és pillanat könnyen félreérthető a szakemberek számára is, Srí Lankán a több hónapos együttélés első hetében látják meg, hogy igazából milyen is a gyerek. Ahogy Pali írta: “Számunkra minden gyerek és minden család egyedi és különleges. Ezért vagyunk tele sikerélménnyel, és ezért szeretünk itt dolgozni mindannyian, pszichológusok és mentorok.”
Az itthoni pszichiáteri ellátásban nincs idő a gyerekekre, hogy alaposabban körüljárják a problémákat, nincs elég szakember és eszköz, hogy kiderüljön, mi a valódi probléma, amiért úgy viselkedik a gyerek, ahogy. A megoldás talán az, hogy szülőként nem szabad feltételek nélkül beletörődni abba, amit az orvosok mondanak, hanem menni tovább és hallgatni a megérzéseinkre.
Olvasd el az előzményeket is:
- 7000 kilométerre küldtem az aspergeres lányomat, hogy új esélyt kapjon az életre
- Nincs elrontott élet. Csak esélyt kell adni a változásra a gyerekeknek
- “Annyira édes, ahogy dolgozik magán” – Betekintés a Srí Lanka-i terápiába
- A terápia következő lépése: ignorálják a habcsókokat
- Bocsáss meg magadnak, szülőnek lenni így is elég bonyolult
Kövesd a fejleményeket az Anyám borogass! blogon és Facebookon is.
