Az én 9 éves lányom kapott egy autisztikus spektrumzavar, Asperger-szindróma diagnózist – erről bővebben itt olvashatsz – és gyógyszert rá. Hosszú volt az út, mire eljutottunk a Chance programhoz Srí Lankán, ahol kiderült róla, hogy nincs szindróma és autizmus, van helyette magatartászavar. Amióta az ő történetét elkezdtem írni, többen kérdezték tőlem, hogy mikor lett gyanús, hogy valami nincs rendben, miből vettem észre, hogy mennem kell bármilyen segítséget kérni. És egyáltalán, mi a különbség az autizmus és az Asperger között.
El lehet veszni a rendszerben
Már ovis korában más volt, mint a többiek, nem annyira barátkozós, inkább olyan, aki nem igazán hajlandó másokkal együttműködni. Illetve egyetlen kislánnyal valamiért nagyon egymásra találtak, az óvónénijük mindig csodálkozva mondta, hogy ő még hosszú pályafutása alatt nem látott ilyen barátságot, mintha folyton macska-egér játék menne köztük: bántják egymást sokszor, de nem tudnak létezni egymás nélkül.
Középsős korában hangzott el először az oviban, hogy ezért a gyerekért nem tudnak felelősséget vállalni és “csináljon már valamit, anyuka!” Azért nem tudtak felelősséget vállalni, mert ha valami nem úgy történt, ahogy ő akarta, akkor kirohant a szobából, és bevágta maga mögött az ajtót, ledobta a földre a tányért, toporzékolt, és kiabált. Nem tudták ráerőltetni, hogy aludjon délután, csendben feküdni sem volt hajlandó, bármit akartak rákényszeríteni, ő rögtön dühkitöréssel válaszolt. Ekkor még azt mondták rá, hogy neveletlen és hisztis, bár ilyenkor mindig felhoztam példának a nővérét, aki meg jól nevelt és néha túlságosan is szabálykövető. Ennyire kétfelé direkt sem tudtam volna őket félrenevelni, ebben azért az óvónénik is egyetértettek velem.
Középsőben végül elküldték ovipszichológushoz, nem is annyira a dühkitörései miatt, mint inkább a képzeletbeli barátok miatt. Azt mondták, hogy az nem normális, hogy ennyire valóságosnak kezeli a képzeletbeli barátait, ezzel valamit kezdeni kell. Nem kezdtek vele semmit, a helyzet változatlan maradt, a pszichológus egy fél szóval sem utalt arra, hogy fejlesztés lenne szükséges, vigyem gyógypedagógushoz vagy bárhova máshova. Bár azóta már tudom, hogy az Ayres-terápia és az alapozó terápia is sokat segíthet ilyen esetben, de már késő bánat. Nagycsoportos volt, mikor annyira kiborította az óvónénit, hogy megütötte a hatéves gyereket, nagy patáliát csaptunk miatta. Dorkát védeni kellett, a környezete elutasító, ellenséges, elítélő volt vele szemben.
Dorka nagycsoportos korában. Fotó: Kallos Bea
Első osztályos korában vált igazán tarthatatlanná a helyzet, nem azért, mert az ő állapota rosszabbodott, hanem mert sokkal szigorúbb szabályok közé kellett volna beilleszkednie. Nem sikerült. Míg az oviban nem volt akkora nagy gond, ha kiszaladt a csoportból, addig az iskolában ez már nem megengedhető viselkedés. Ekkor keltünk útra, hogy elvesszünk a rendszerben, és megkapjuk egy év alatt az autisztikus spektrumzavar, Asperger-szindróma diagnózist és az erre alkalmazott gyógyszert. Egy évig éltünk abban a hitben, hogy ezzel kell együtt élnie majd egész életében. Azóta pedig számtalan olyan anyukával találkoztam, akiktől szinte mindig ugyanazt a mondatot hallom: “Milyen tünetei vannak? Rettegek tőle, hogy az én gyerekem is lehet autista, ő sem viselkedik normálisan.”
Most akkor mi az autizmus, és mi az Asperger?
Az autizmus: Az autizmus szociális, kommunikációs kognitív készségek minőségi fejlődési zavara, amely az egész életen át tartó fogyatékos állapotot eredményezhet. Ez lehet igen súlyos, járulékos fogyatékosságokkal halmozott sérülés, illetve többé-kevésbé kompenzált állapot. Különböző formáit egységes kórképként, ‘autisztikus spektrumzavarként’, illetve ‘pervazív fejlődési zavarok’ csoportjaként definiálja a modern szakirodalom. Genetikusan erősen meghatározott, a családokban halmozódik. (via)
Az Asperger-szindróma ennek egy különleges szelete, aminek a spektrumon belül vannak egészen enyhe és súlyosabb fajtái. Sokan egész életükben nem is tudnak róla, hogy Asperger-szindrómájuk van, maximum kicsit furcsa emberként könyvelik el magukat, akinek az érdeklődési köre beszűkült vagy vannak kényszeres cselekvései, ám mindezzel együtt remekül eléldegélnek.
Az autizmus fő tünetei:
- a társas kapcsolatokban: pl. társaktól való elkülönülés vagy szokatlan közeledés, egyoldalú interakció;
- a kommunikációban (beszéd, gesztus, mimika): pl. a beszéd hiánya, a beszéd szintjéhez képest gyenge beszédhasználat, kommunikáció, vagy a nyelv szó szerinti értelmezése, furcsa tartalma, szokatlan hanghordozása;
- az érdeklődés, aktivitás és játék területén: pl. szokatlan, sztereotip, repetitív tevékenységek, hobbik;
- a gondolkodásban, a tanulásban és a mindennapi alkalmazkodásban, pl.: ragaszkodás az állandósághoz, a megszokotthoz;
- a mozgás területén: pl. repkedő kézmozgás, lábujjhegyen járás;
- az érzékelés-észlelés területén. pl. csökkent fájdalomérzés.
- a gyermekek a legsúlyosabb tüneteket 2-5 éves koruk között mutatják.
Leegyszerűsítve az Asperger-szindrómásnál is fennáll ez a tünetegyüttes ugyan, de az alapvető társas és kommunikációs készségek nála jelen vannak, így nem is annyira feltűnő, hogy bármi gond lenne vele. Nincsenek éles határok, jól körülírható tünetek, nincs olyan, hogy ha nőtt egy hatodik ujja, akkor sámán. Érzékeny terület, finom eltérésekről beszélünk, ezért nem csodálkozom rajta annyira, hogy gyakran megkapják olyan esetek is ezt a diagnózist, akikről jó esetben kiderül, hogy csak” magatartászavar húzódik meg a háttérben.
Már mindketten Srí Lankán vannak. Fotó: Kallos Bea
Az Asperger-szindróma tünetei: 1944-ben Hans Asperger írta le először a kórképet, aki szerint “a patológiás állapot kialakulásának hátterében feltehetően genetikai vagy neurológiai okok állnak, nem pedig pszichológiai vagy környezeti tényezők”. A szindróma általános jellemzője az átlagos vagy átlagon felüli intelligencia, a szegényes kommunikáció, gyenge kapcsolatteremtő készség, szemkontaktus kerülése, a szabályokhoz, a megszokott rutinhoz való görcsös ragaszkodás, a feszült idegállapot és/vagy depresszió, az aprólékos beszéd, az ingerek feldolgozásának nehézsége, a megtapadt gondolkodási sémák. (via)
Azt látom, hogy “túlfélik” az autisztikus spektrumzavart és az Aspergert, mintha valami modern kori pestis lenne, ami cseppfertőzéssel terjed. Pedig nem betegség, mint mondjuk a rák, hanem egy állapot, amivel együtt kell élni és amire a szülők, gyerekek olyan megoldást próbálnak keresni, aminek segítségével a legjobbat tudják kihozni a helyzetükből. Vannak, akiknél kiderül, mint Dorkánál, hogy szó sincs Aspergerről, másoknál pedig arra derül fény, hogy jelentősen fejleszthető, segíthető a gyerek, hogy teljesen önellátóvá, sikeres emberré válhat felnőttkorára. Megint másnál olyan súlyos lehet, hogy egész életében segítségre szorul, de ez utóbbi eset azért már kisgyerekkorban kitűnik.
A mai tudásommal és tapasztalatommal az biztos, hogy már ovis korában elvittem volna Dorkát gyógypedagógushoz, gyógytornászhoz, alapozó terápiára, Ayres-terápiára, és én magam is elmentem volna egy jó pszichológushoz, családterápiára. Talán akkor kimaradt volna az életünkből a gyógyszerezés és az a kálvária, amin keresztülmentünk, amíg eljutottunk a Chance programhoz, hogy innen sok ezer kilométerre kiderüljön, nincs szükség gyógyszerekre, Dorkán és rajtunk lehet családterápiával és egyéni terápiával segíteni.
Az autisták és az Asperger-szindrómások merev belső szabályrendszerükhöz görcsösen ragaszkodnak, a közösségi lét íratlan szabályaival folyamatosan összeütközésbe kerülnek. A gyakori kudarcélmény a szindrómát árnyékként kíséri, ezért a nehéz időszakokban az érintettek fokozott támogatása lehet szükséges. (via)
Ha kell, a ráolvasást is kipróbáljuk
A hasonló helyzetben lévő anyukákkal beszélgetve az az egy a gyerekek állapotától függetlenül közös bennünk: mindent kipróbálunk, hogy a lehetőségekhez mérten jó életük legyen. Az egyik kineziológushoz jár, a másik természetgyógyászhoz, a harmadik a Bach virágcseppekkel próbálkozik. Ismerek olyat, aki transzcendentális meditációs tanfolyamra ment el a gyerekével, és olyat is, aki a kedvéért kiköltözött egy tanyára a városból. Mi pedig Srí Lankáig mentünk, hogy az élménypszichológiával a Chance programban kapjon esélyt.
Akiket ismerek, nem adják fel, hanem mennek előre, orvostól orvosig, gyógypedagógustól kuruzslóig, és nem sajnálatot szeretnének, hanem lelki támogatást a környezetüktől. Mi sem jutottunk volna el a megoldásig, ha nincsenek minket segítő barátok, akik ötletekkel bombáztak, hova fordulhatunk még segítségért. Figyeljetek ti is a környezetetekben lévő anyukákra, apukákra, akiknek “problémás” gyerekük van, és segítsétek őket a küzdelmeikben. Olykor ez többet ér, mint bármelyik orvosi kezelés.
Olvasd el az előzményeket is:
- 7000 kilométerre küldtem az aspergeres lányomat, hogy új esélyt kapjon az életre
- “A te gyereked is autisztikus?” – a téves diagnózisok országa vagyunk?
- Nincs elrontott élet. Csak esélyt kell adni a változásra a gyerekeknek
- “Annyira édes, ahogy dolgozik magán” – Betekintés a Srí Lanka-i terápiába
- A terápia következő lépése: ignorálják a habcsókokat
Kövesd a fejleményeket az Anyám borogass! blogon és Facebookon is.
