Az Asperger-szindróma egy kisbaba esetében azok között a programpontok között található, amit remélünk, hogy megúszunk. Ahogy egy balesetet, egy súlyos betegséget, egy nagyobb veszteséget. Aztán kiderül, hogy nem. Elég szar ügy.
Nem hiszem, hogy ez az állapot kikerülhető, ez a kétségbeesés, értetlenség, döbbenet és félelem. Meg a diagnózis megkérdőjelezése. Hiszen tényleg annyi téves diagnózis születik, összevissza mondanak mindenfélét a különböző szakemberek, és – gondolom – a te gyereked éppen nem tűnt kimondottan furcsának, extra fejlesztésre szorulónak, vagy legalábbis nem ilyen értelemben. És lehet, hogy az orvos/szakember sem volt szimpatikus, esetleg nem teljesen empatikusan reagált, vagy nem volt elég ideje, vagy látszik rajta, hogy egy tróger.
Bár nem kizárt, hogy mégis gyanakodtál, esetleg sejtetted, hogy valami mégis lehet, valami picit más, mint a többieknél, a többi gyerekednél, de ez akkor is nagyon szarul hangzik. Azért mondok rá egy-két dolgot.
Nehezen tudom elgondolni, hogy valaki örvendezzen egy ilyen diagnózis hallatán, vagy bármilyen más módon boldogság és elégedettség töltse el, de azért érdemes néhány dolgot számba venni még ilyen rossz hangulatban is.
Jelenet az Atypical c. sorozatból
És megígérem, nem azzal fogok most jönni, hogy bezzeg másnak halálos beteg a gyereke, mégsem sír, Afrikában pedig éheznek, bár mindkettő tény, de eléggé silány vigasz, tudom én. Inkább azt mondanám, ha teljesen egyértelműen nem bízol meg a szakemberben, akkor:
1. menj el egy másikhoz, de most már olyanhoz, akiben megbízol, mert a gyereknek sem lesz jó, ha összevissza vizsgálják, és különböző helyzetekben kell elmondani neki, hogy a bácsik csak megnézik, hogy miben ügyes és miben kevésbé.
Ha viszont nagyjából megbízol benne, de annyira mégsem akarod elhinni, amit mond, mert nehogy már ez legyen a gyerekeddel, az autizmusspektrum, az tuti nem, az a világ vége, nem történhet meg, akkor (és most minden pszichiáter jól fogja be a fülét):
2. egyszerűen ne hidd el. Nyugodtan engedd meg magadnak a kételkedést, akár a tagadást is azzal az apró feltétellel, hogy keress egy autizmusspecifikus fejlesztőt vagy csoportot (amit a szakember ajánl), viszont abból tényleg jót, keresd meg azt a néhány kiválót, ami és aki az országban található, és írasd be hozzá a gyereked. Abból, ahogy együtt dolgoznak, és ahogy a gyerek változik mellette, egyértelműen ki fog derülni, hogy erre van-e szüksége.
Ha tényleg Asperger-szindrómás, rengeteg pozitív változást fogsz érzékelni egy ilyen fejlesztés alatt, mert valamit tudnod kell: ez az állapot nem egy szellemi, megfoghatatlan, nehezen azonosítható, bizonytalan valami, hanem elképesztően sok gyakorlati része van, amelyekben nagyon-nagyon sokat lehet segíteni. Nem a gyerek agyát kell ugyanis átállítani, hanem eszközöket adni neki arra, hogy átlássa a napirendjét, a teendőit, az étkezését, a ruházkodását, a baráti viszonyait. Erre egészen kiváló technikák vannak már, egyszerűek, mint a fakocka, de valószínűleg nem gondoltál rájuk, viszont rengeteget segítenek egy kisgyerek mindennapjaiban.
Hatalmas teher esik le a válladról, ha ezek beválnak, és igaz, hogy egyik pillanatról a másikra nem fog minden megoldódni, mégis meglátod, milyen jól és egyszerűen fejleszthető egy csomó dolog. Nyilván a szociális viszonyok, dühkezelés, érzelmi tevékenységek nem fognak már holnap jobban menni, de az evés, önállóság rögtön sokat javulhat. Ehhez nem kell hinned abban, hogy a gyerek „benne van a spektrumban”, főleg nem kell azt gondolni, hogy „valami baj van vele” (mert egyébként nincs is), de meg lehet próbálni segíteni neki.
Jelenet az Atypical c. filmből
3. Azért olvass utána! Tök jó könyvek vannak a témával kapcsolatban, egyébként híres művészek között is akadnak autisták és Aspergeresek, ahogy régebben élt tudósok között többen is feltételezhetően közéjük sorolhatók, és sokan írnak és mesélnek az életükről és a nehézségeikről. Itt is azért elő szokott fordulni, hogy az ember a vártnál sokkal erősebben ráismer a gyerekére. Hogy kiderül, hogy ja, akkor ezért nem eszik meg mindent, ja, ezért rohangászik föl-alá, ezért ismeri az összes dinoszaurusz és kisbolygó nevét, ezért mond különleges, költői, mégis furcsa szóösszetételeket, ezért beszél megdöbbentően választékosan hároméves kora óta, és ha ez mind igaz rá, hát… akkor mégiscsak gyanús.
4. Nézz vlogokat a témában. Itt van például Lola, az autista kislány, aki egészen megható dolgokat mond a saját autizmusáról, és akitől lehet, hogy egyszer-egyszer sírva fakadsz, de azért is, mert kimondja azt, amit te még nem tudsz, most ebben az állapotban még nem tudhatsz, de idővel majd ez is eljön: hogy az autizmus nem egy sosem gyógyuló betegség, hanem inkább szerencse.
Mert lesz majd olyan, hogy ráébredsz: enélkül a gyerek nélkül sosem láttad volna a világot így kifordítva, ilyen fejen álló perspektívából és mégis ilyen igazul, köntörfalazás nélkül és mégis egyénien. Így te sem tudtál volna ránézni, és senki az ismerőseid közül. És akkor majd rájössz, hogy az Asperger – vagy a marslakóság, vagy mások jediségnek nevezik, szóval ez a különlegesség – bár nehezebbé teszi az életet (az övét, mert nehéz megtanulnia, hogyan bánjon az emberekkel, a tiédet, mert hurcolni kell fejlesztésekre, és látod, hogy néhány egyszerűnek tűnő dologgal mennyire küzd), végső soron mégiscsak annyit tesz hozzá az életedhez, amennyire soha nem is számítottál, és soha nem is mertél hinni benne, és egy egész különös világba nézhetsz bele vele együtt. És hogy ez ő. Ez nem egy melléktermék, ez nem egy hibája, egy defektje, amit ki kell javítani, valami részlet, ami félrement, hanem ez ő. Így, ahogy van. Az extra észjárásával, az extra félelmével, érzékenységével, fafejűségével, különleges ötleteivel. Pont így.
És egyébként is mindegy, hogy minek hívjuk, milyen szindrómánk, milyen zavarnak, milyen spektrumnak, a kérdés az, hogyan lehet segíteni neki, és hogyan lehet melléállni. És megérteni valamit az ő különös, néha túlérzékeny, elképesztő világából. Hogyan lehet könnyebbé tenni az életét, és megtanulni ránézni a dolgokra néha egy kicsit, ahogy ő: hunyorítva, szemet összehúzva, a park helyett a lámpatesteket látva, az orvosi rendelő helyett a ventilátort, a veszekedő gyerekek helyett az elhaladó Tátra villamost figyelve, és közben mégis nagyon érdekes kérdéseket feltéve: „Miért nem lehetek hullócsillag, és miért nem tudok mindent már most, gyerekkoromban? Nem lett volna egyszerűbb? Miért hozták létre az iskolát, amikor helyette tudhatnék mindent, és miért nem tud senki rajtam kívül egyetlen közép-amerikai kétéltűt sem megemlíteni, amikor ennél egyszerűbb nincs is. Baziliszkusz, hát nem?!”
