Család

“Szeretném, ha az emberek értenék az én kis kockafejűmet”

Kartali Zsuzsa 17 évvel ezelőtt adott életet fiának, Zsombornak, aki Asperger–szindrómás, ami az autizmus egy enyhébb formája. Amikor azt mondja: "Szeretném, ha képes lenne az önálló életre, ha én már nem leszek", magam is elérzékenyülök. Az Autizmus Világnapja alkalmából látogattam meg a családot.

Zsombor annak idején nagyon várt, tervezett baba volt, és az édesanyja sokáig nem is sejtette, hogy bármi rendkívüli problémája lenne, leszámítva, hogy háromévesen még nem volt szobatiszta, ezért egy évre az óvoda előtt bölcsődébe került. “A csoportban a gondozónők hamar felfedezték, hogy a kisfiam külön világban él, nem reagál a kéréseikre, nem működik együtt velük, és nem barátkozik a társaival sem. Hamar megkaptam a szívfájdító mondatot: anyuka, ez a gyerek értelmi fogyatékos! – meséli Zsuzsa. – Csak álltam dermedten: megrémített, hogy kisfiam otthon tapasztalt öntörvényűsége a gyerekközösségben nemhogy oldódott volna, inkább tovább romlott. Rögtön elvittem őt magánúton pszichológushoz, ahol azt a diagnózist kaptuk, hogy nem értelmileg, hanem szociálisan van elmaradva a társaitól. Ha érzi, hogy elfogadják, együttműködik, azonban a parancs számára olyan, mint a bikának a vörös posztó.”

“Megnyugodtam, hogy csak MÁS a fiam”

Később, az óvodában elfogadták, hogy Zsombi nehezebben alkalmazkodik és nem közösségi játékos. Hiába tudja a verseket, nem mondja el őket közönség előtt, csak bekiabál egy-egy sort, vagy épp némán formálja a szavakat. Nem sokkal óvodába kerülése után öröm érte a családot: a kisfiúnak teljesen egészséges húga született. Amikor Zsombi iskolaérett korba lépett, Zsuzsa beíratta előkészítőbe az akkor még működő, Kincsesház Alapítvány viselkedészavaros gyerekeket fogadó iskolájába, miközben három éven át tartó kivizsgálás is zajlott az életükben. “A kilencéves korára felállított végső diagnózis az lett, hogy a fiamnak Asperger–szindrómája van, és amikor világossá vált számomra, hogy ez az autizmus enyhébb formája, ami remekül fejleszthető, és amivel akár teljes életet is élhet – igaz, jóval később, mint a kortársai –, kissé megnyugodtam, hogy csak MÁS a fiam.

Mi is az Asperger-szindróma?

Az Asperger–szindróma fejlődési zavar, mely az autizmus spektrum zavarok közé tartozik. Az állapotra jellemző az átlagos, esetleg annál magasabb intelligenciaszint, ami által az egyén észreveheti saját devianciáit és idővel idomulhat a környezetéhez, beilleszkedhet a társadalomba. A szindróma diagnosztizálását megnehezíti, hogy nincs elfogadott kritériumrendszere, azonban jellemző tünetei vannak, úgy, mint a társas kapcsolatok kerülése, az érdeklődés egy dologra összpontosulása, az öntörvényű viselkedés és szokásrendszerekhez történő túlzott ragaszkodás, amely, ha felborul, nagyon feldúlja az aspergeres beteget. Ezek a tünetek persze egyenként, időszakosan bármelyik gyerek életében jelen lehetnek, aggodalomra akkor van okunk, ha mindezek huzamosan és halmozottan fordulnak elő az érintett személy esetében, amit már ő is és a környezete is nehezen visel.

Ugyanebben az időben viszont egy súlyos betegség elragadta tőlünk a gyerekek édesapját. Egyedül maradtam a pici lányommal és autista kisfiammal, ám tudtam, hogy nem omolhatok össze. Eltökéltem: azon dolgozom, hogy Zsombi önálló legyen, mire én már nem leszek” – meséli.

“Számára az emberi kapcsolatok túl veszélyesek”

“Különös, hogy Zsombi jobban emlékszik az édesapjával közös élményekre, mint bármelyikünk, és pontosan tudja, melyik játéka való abból az időből, amikor az apukája még élt – folytatja Zsuzsa. –  Később az új páromat könnyebben elfogadta, mint a kamaszok általában, hiszen ő belül mai napig egy óvodás kisfiú, szoktak együtt kertészkedni és horgászni is. A párom tiszteli Zsombi kockafejségét, ahogy viccesen mondani szoktuk, mert sokkal inkább kedveli a számítógépét, mint a vele egykorú gyerekek társaságát. Számára az emberi kapcsolatok túl bonyolultak, veszélyes terepnek tűnnek, a virtuális világban pedig biztonságban van, mert csak az történik, amit ő szeretne. Kisebb korában egy kisállatos, akadálypályás játékkal játszott megszállottan, az utóbbi két évben pedig egy városfelfedezős, lövöldözős stratégiai játék a mindene. Én azért abban bízom, hogy előbb – utóbb nyitni fog az emberek felé is. Most épp speciális középiskolába jár, ahol informatikai adatrögzítőnek tanul. Reggel-este busszal megyünk, ugyanazzal a társasággal. Ő általában nem vesz részt a gyerekek és szülők közti beszélgetésekben, de a múltkor észrevette, hogy az egyik kislány hiányzik, és aggódva kérdezte tőlem: a Dia hol van? Ezzel bearanyozta a napomat, nagyon boldog vagyok, amikor látom, hogy azért olykor kidugja a fejét a kis burokból, ami az ő védelme a világgal szemben.”

“Lelkifurdalást érzek a húgával szemben”

Zsuzsa szerint az Asperger-szindrómás kisfiú nevelésében az egyik legnehezebb, hogy a szülőnek végtelen türelemre van szüksége. Amit más gyerek egy-két nap alatt megtanul, elfogad, vagy megszokik, ahhoz az ő Zsombijának hónapokra van szüksége. Ezt a környezet is nehezen tolerálja, az évek során sokszor azért zárultak be kapuk az oktatásban a kisfiú előtt, mert Zsuzsa első dolga volt, hogy elmondja: a gyermeke nem mindennapi. Kislányával szemben pedig mindig is lelkifurdalása marad, mert Zsombival, főleg kisebb korában annyit kellett vizsgálatokra és speciális fejlesztésre futkosni, hogy másik gyermekének alig jutott a figyelméből. “Ahogy nőtt a lányom, kezdtem rácsodálkozni, milyen más, mennyivel egyszerűbb az élet vele, és azon kaptam magam, hogy túl sokat várok tőle, az életben és a tanulásban is, mert annyi örömet szerzett nekem, hogy olyan könnyen veszi az akadályokat. Ebben a tekintetben muszáj volt visszafognom magam, mert nem engedhettem, hogy a kislányom legyen a helyzetünk áldozata. A két testvér jól kijön egymással, de olyan, mintha a fiam lenne a kisebb” – mosolyog az édesanya, majd hozzáteszi: a “Zsombiságnak” számtalan szépsége is van, amelyekről a világ minden kincséért sem mondana le.

“Imádnivaló, hogy nem tud hazudni”

“Zsombi karcos modorú, nehezen megkedvelhető srác. Tízből két embernek jön be a stílusa, ám aki tartósan szeretettel közeledik hozzá, és behatol a pajzsa mögé, csodákra lelhet. Imádni való, hogy például nem tud hazudni. A múltkor elhallgatta előlem, hogy suli után SZMK-értekezlet lesz, mert nem akart egyedül, nélkülem hazabuszozni délután. Amikor kiderült a turpisság, meg sem próbált tagadni, helyette egyszerűen elmesélte, mit szeretett volna a titkolózással elérni. Én megdorgáltam, hogy ilyet nem szabad, az egyenes út, ha előre szól, ő elszégyellte magát, és ezzel le is zártuk az ügyet. Képtelen a kis fejében alternatív valóságot gyártani, akkor is megmondja az igazat, ha emiatt bajba kerül. A humora is imádnivaló! Nemrégiben voltunk a házikónkban, ahol fahasábokkal fűtünk. A rakásba gyakran befészkelnek a zöld mezei poloskák, majd a lakóterünkbe kerülve hangosan felrepülnek. Egy ilyen alkalommal kikiabált a szobájából: Anyu, a poloskáim három felkiáltójellel zümmögnek! Kiskora óta jegyzetelem az ehhez hasonló aranyköpéseit.”

A “Zsombiságok” és az autista gyermek mellett végigélt 17 esztendő komplett történetté formálódott Zsuzsa fejében: Anyacsavar és Kockafej címmel könyvet írt a közös mindennapjaikról. “A kötettel egyrészt az volt a célom, hogy a fiam különleges életét megörökítsem, másrészt, hogy segítséget nyújthassak az autista gyerekeket nevelő szülőknek, mert tudom, a kezdet kezdetén, amikor meg voltam rémülve a helyzettől, számomra kincset ért volna egy ilyen könyv. Tudni, milyen egy szociálisan sérült, vagy viselkedési zavarral küzdő gyerekkel együtt élni és talpon maradni a magyar valóságban. Mindent kiírtam magamból, amin keresztülmentünk, a megrázó és felemelő élményeinket egyaránt. Ez persze csak egy a lehetséges utak közül. Biztosan sok mindent lehetett volna másképpen csinálni, de talán a hibáink is lehetnek tanulságosak. Szeretném, ha az emberek megismernék és megértenék az én kis kockafejűmet, és rajta keresztül a sorstársait is” – búcsúzik mosolyogva Zsuzsa.

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése