„A szagát se bírtam soha a cigarettának. Így aztán eszembe sem jutott, hogy a tüdőmmel baj lehet. 2012 nyara olyan forró volt, mint ez a mostani, és én a hőséggel, a sok munkával, meg a fáradtsággal magyaráztam, hogy nehezen kapok levegőt. Ledolgoztam a négy órámat a patikában, aztán hazajöttem, és csak ledőltem a lábamról, ami nagyon nem volt jellemző rám. A háziorvosommal mindennapos kapcsolatban voltam, miután gyakran egyeztettünk telefonon a betegekkel vagy a receptekkel kapcsolatosan. Ő kérdezte, hogy nem tűnt-e föl nekem, hogy egy mondatot sem tudok végigmondani úgy, hogy ne fulladnék.”
Katalin orvosa kapacitálására készíttetett egy vérképet, amelynek nem túl jó vasértékei miatt vastablettát szedett, ám így sem volt javulás. További vizsgálatok következtek: tüdőgyógyászat, kardiológia, belgyógyászat… „A tüdőgondozóban megcsinálták a röntgenfelvételt, utána a főorvosnő annyit mondott: valamit lát, de ezt meg kellene nézni CT-vel. Most Gyöngyösön nem jó a CT, de telefonál Hatvanba, hogy tudnak-e fogadni – elmegyek-e oda is, kérdezte. Elmegyek én a világ végére is, mondtam, csak tudjam, mi van. Két napon belül fogadott Hatvan, el akartak engedni, hogy majd küldik a CT kiértékelését, de ragaszkodtam hozzá, hogy én azt mindenképpen megvárnám, ha itt kell ülnöm este tízig, akkor is. Láttam a döbbenetet az eredmény láttán, és hogy hirtelenjében azt se tudja az orvos, hova telefonáljon. Nekem annyit mondott, hogy további vizsgálatok kellenek, hogy kiderüljön, mi ez a 6 x 5 x 3 centis „daganatszerű halmozódás” a tüdőmön. Visszamentem a tüdőgyógyászhoz, aki mondta, hogy akkor menni kell bronchoscopiára. Nem tudtam én, mi az a bronchoscopia, csak azt éreztem, hogy a Föld szétnyílik alattam.”
Három hónap az életből?
Következett tehát a bronchoscopia (hörgőtükrözés) majd a mediastinoscopia: ilyenkor a nyak első részén kis vágást ejtenek, melyen keresztül egy csövet vezetnek be a gátorüregbe, ezzel az eljárással a nyirokcsomókból lehet mintát venni szövettani vizsgálatra. Eredménye: „nyirokcsomó nem azonosítható”. Thoracotomiára volt szükség, vagyis a mellkas műtéti megnyitására. „Amikor szépen körbevágták a lapockámat, és hozzáfértek a csomóhoz, akkor derült ki, hogy a tüdőn levő daganat a nagy vérkörön van rajta, ezért nem operálható, és az sem tudni, hogy milyen eredetű. Ezt írtam a naplómba aznap: „elválaszthatatlan tumoros folyamat, mely radikálisan nem eltávolítható”. Mikor meglett a szövettan eredménye, fény derült a daganat típusára: adenokarcinóma. Azt olvastam róla, hogy ez viszonylag lassan nő és későn ad áttétet, viszont van, hogy nagyon agresszívan fejlődik és „kifejezetten rossz kórjóslatú”. Másik orvoshoz kerültem, aki kérdezte, tudom-e, hogy ez az eredmény mit jelent. Mondtam, hogy igen, ez a legdrasztikusabb ráktípus. Akkor biztos azt is tudom, mondta, hogy három hónapom van hátra. Azon az osztályon fognak a végén pelenkázni, mert addigra lebénulok, és ott fogok meghalni. (…) Rácsaptam az ajtót köszönés nélkül, és bekopogtam az igazgató úrhoz. Nem számoltam be arról, milyen útravalót kaptam a kollégájától, csak annyit kértem, nézze meg a leleteimet. Már látta, felelte erre, és van is konkrét javaslata.”
Az igazgató főorvos molekuláris diagnosztikai vizsgálatot javasolt, amellyel konkrétan kimutatható, hogy milyen génhiba húzódik meg a háttérben. Ez volt az a bizonyos szalmaszál, amibe Katalin akkor belekapaszkodhatott.
Bernáthné hozzájárulásával elküldték a vizsgálati eredményeit genetikai analízisre.
– Minden daganatos betegség génhibára vezethető vissza – szerzett vagy öröklött génhibára – szögezi le dr. Peták István rákkutató. –Ezt úgy kell elképzelni, hogy a génkészletünkben vannak olyan genetikai variációk, amelyeket örököltünk, de miután a testi sejtjeink tovább osztódnak, ezeknek is tovább kell másolniuk a genetikai örökítőanyagot (a DNS-t), és a másolások során is keletkeznek hibák. Ha ezek olyan génhibák, amelyek a daganatok kialakulásában felelőssé tehető génekben keletkeznek, akkor daganatos betegség kezdhet kifejlődni a szervezetben.
Az utóbbi években számos ráktípusnál váltak elérhetővé olyan célzottan ható készítmények, amelyekkel jelentős állapotjavulást lehet elérni a betegeknél. Ha egy génhiba, más néven mutáció valamely szervben rákot képes okozni, akkor ugyanaz a mutáció más szervben is rákot okozhat. Ezáltal egy-egy adott célpontra kifejlesztett célzott szer akár több daganattípusban is hatékony lehet. A célzott terápia sikerének feltétele, hogy a gyógyszert a megfelelő beteg kapja: ennek eldöntéséhez szükségesek a daganatgének elemzésén alapuló, a gyógyszerek hatékonyságát előrejelző molekuláris vizsgálatok.
„Az orvosokon is folyton a bizonytalanságot láttam. Mintha nem akarnák elhinni. És akkor arra gondoltam, hogyha az orvos sem akarja elhinni, akkor én hogyan higgyem el, hogy rákos vagyok? (…) Amíg nem láttam papíron leírva, hogy adenokarcinóma, addig nem hittem el, hogy daganatos vagyok, abban bíztam, hogy bármi legyen is az, majd kiveszik, és onnantól minden visszaáll a régi kerékvágásba.”
Hogy ez mennyire nem így van sajnos, az nemsoká Katalin számára is nyilvánvalóvá vált.
„Csak arra figyeltem, hogy mi lehet az oka, hogy a kulcscsontomnál minden fürdéskor kitapinthatóan megdagadnak a nyirokcsomók a meleg víz hatására. Még nem tudtam, hogy már ott is áttét van.”
Amikor sikerült azonosítani a daganatot, kezelőorvosa – Dr. Urbán László, a Mátrai Gyógyintézet igazgatója – elmondta Katalinnak, hogy van némi remény arra, hogy bekerüljön egy olyan betegcsoportba, amelyet kísérleti stádiumban levő készítményekkel kezelnek, ám ehhez először is CT- és MRI-vizsgálatokra van szükség. „Megvolt rögtön az eredmény, és abból kiderült, hogy „valamit találtak”, át kell mennem a sürgősségire. Ott azt mondta az orvos, hogy menjek tovább nyomban Miskolcra, mert azonnal agyi műtétre van szükség. Újabb daganatot találtak ugyanis a kisagyban.”
Tari Katalin
Katalin az édesanyjától mindig azt hallotta, hogy a Jóisten mindenkire csak annyi terhet rak, amennyit az elbír. Hát, neki most olyasmiket is el kellett bírnia, mint agyi sugárkezelés és kemoterápia. „Az a lényeg, hogy minden eszközzel próbáljuk megállítani a daganat szórását” – magyarázták az orvosok. Utóbb kiderült, hogy ez volt a sorrend az áttétei kialakulásában: tüdő, nyirokrendszer, agy – sőt, a 4-5-ös csigolya tájékán már a csontjaiban is megjelentek daganatsejtek. Valóban ijesztő volt a helyzet, ám Katalin sosem volt az az ijedős fajta.
„Mindig olyan voltam, hogy majd én mindent jobban tudok egyedül, és majd megmutatom, milyen erős vagyok. (…) Nem akartam, hogy lássák, milyen szenvedéssel jár a kemó. Nem akartam, hogy sajnáljanak.”
Az utolsó szalmaszál
A kezelések hatására sokat zsugorodott a daganat, de persze el nem tűnt. Amikor az asszony a második kemoterápiás kezelésre ment, a kezelőorvosa azzal lepte meg, hogy „megvan a gyógyszer”: megtalálták azt a kísérleti szakaszban levő szert, amellyel befolyásolni lehet az adenokarcinómának ezt a fajta ALK-pozitív mutációját, amelyet a génvizsgálat kimutatott. Csak még nem tudják, hol lehet hozzájutni. „Készüljek arra, hogy külföldre kell mennem gyógyulni. Amire azt feleltem: én aztán biztos nem megyek, hiszen nem tudok semmilyen nyelven.”
Félénksége mellett persze örült Katalin, csak alig hitte, hogy tényleg létezik gyógyszer a betegségére. Végül Spanyolország lett a befutó: a szövettani eredmények alapján a Carlos Haya Kórház orvosa, dr. Cobo azt írta, fogadják Katalint. Malagába kellett indulnia, két hete volt, hogy felkészüljön. Az orvos azt mondta, őszinte lesz: nincs más lehetősége. Ez viszont nagyon komoly esély volt, hiszen nincs minden genetikai variációhoz hatékony gyógyszer, a 600 daganatgénnel szemben még csak valamivel több, mint ötven célzott gyógyszer volt akkor elérhető. A jó hír az, hogy várhatóan a célzott gyógyszerek száma 2020-ra eléri a százat. Addig is nagyon fontos, hogy akik most betegek, azok eljussanak a klinikai vizsgálatokba. Katalinnak nagyon nagy szerencséje volt: az ő mutációjára hatásosnak látszott az akkor még kevesebb kipróbált szerek egyike. Mindössze hatvan embert kezeltek vele akkor még a világban.
Több ezer kilométerre az otthontól
Szerencsére a gyógyszergyár mindent térítésmentesen biztosított, Bernáthnénak egyedül az utazása, és az ott-tartózkodása költségeit kellett fizetnie. És persze kibírni több hónapot idegenben, nyelvtudás nélkül, egyedül. Aláírta a beleegyező nyilatkozatot, melyben az is benne volt, hogy a beteg minden egyes vizsgálatnál mondhatja, hogy nem akarja folytatni, illetve akkor is véget ér a folyamat, ha valamelyik vizsgálat olyan progressziót mutat, illetve olyan intolerancia alakul ki a gyógyszerrel szemben, amely lehetetlenné teszi a folytatást. Magyarán ha a páciens indokolatlanul rosszabbul lesz.
Katalinnak egy betegházban sikerült szálláshoz jutnia, és a helyi gyorsétterem járdájáról tudott hazaüzenni szeretteinek, mivel csak ott tudta fogni a wifit…
Az első napokban még haraggal nézte a tengert, annyira elkeseredett attól, hogy ott kell lennie, több ezer kilométerre az otthontól, a szeretteitől, és hogy rosszul van. Minden másnap vagy harmadnap kellett menni a kórházba, megkapta tabletta formájában a gyógyszert, majd gyakori vérvételekkel mérték a szervezetében a gyógyszer felszívódását. Úgy nézett ki a karja, mint egy intravénás szerhasználóé.
„Megterhelő volt a várakozás is, de főként az, hogy sosem tudtam, mi történik majd velem, mit fognak most éppen mondani, hol tartunk, jó-e a felszívódás, emelik-e a dózist – idézi fel akkori érzéseit Kata. – Nem olyan kezelést kaptam, amelytől előre látható volt, hogy rosszul leszek – igazából nem tudta előre senki, hogy mit fog nálam kiváltani.”
Íme, néhány jellemző naplóbejegyzése ebből az időszakból:
Június 22., szombat
Ez a nap nagyon haszontalanul telt el, remélem nem sok ilyen napom lesz. Óriási honvágyam van, alig van nap, hogy ne sírjak, nehezen viselem a magányt, a távolságot, az ismeretlenséget és érthetetlenséget. Csak a drága jó Isten megsegítene és meggyógyítanának! Lassan a harmadik hétbe lépek, fogynak a napok, ha lassan is.
Ettem, aludtam egy nagyot, főztem és a google segítségével lefordítottam, amit holnap szeretnék mondani az orvosnak.
Sokszor gondoltam arra, hogy most már biztos meg fogok halni: nem is eszem, fogyok, mert folyton megy a hasam. Azt mondtam, ha hétfőig nem kapok gyógyszert a mellékhatások ellen, akkor csütörtökön felülök a buszra és hazajövök. Ne kelljen még azt is kifizetni, hogy holtan hazahozzanak…
Július 25.
Most nagyon jól éreztem magam, olyan csendesen hullámzott a tenger, nagyon-nagyon jó volt, mintha megtaláltam volna a belső nyugalmat. Remélem meg is tudom tartani!
A legerősebb kapaszkodót az otthoni begyakorlott tevékenységek jelentették: a templomba járás, a főzés és az otthoniakkal való kapcsolattartás. Azért a magányosság mellett az állapota felőli bizonytalanság is kínozta. Nem tudta, milyenek az eredményei, rossz jel-e a két hónap alatt ötkilónyi súlyveszteség. Négy hónap után aztán mindenképpen haza kellett mennie, hogy aztán időnként visszatérjen a kontrollokra.
NO TUMOR
Katalin napbarnítottan, kitűnő állapotban tért haza – bár édesanyja szerint „nagyon sovány volt, nem győzte magát teleenni” –, a gyöngyösiek és a pataiak csodájára jártak: megszólították az utcán, elérzékenyülve szorongatták a kezét. „Addig nem is tudtam, hogy ennyien szeretnek”, mondja Kata.
Egy évvel később, 2014 augusztusában spanyol kezelőorvosa, dr. Cobo ezt válaszolta Katalinnak tört angolsággal egy állapotáról faggatózó e-mail-jére: „Hello Kisasszony! Analytics nagyon jó! Ne aggódj. Majd lefordítani. De a végső diagnózis: NO TUMOR.”
„Tisztában vagyok azzal, hogy bármi megtörténhet – mondja ma. – Eddig jól hatott a gyógyszer, de az is lehet, hogy egyik pillanatról a másikra már nem fog hatni.”
Pedig minden ok megvan a reményre: Katalin eredményei kitartóan jók. A gyógyszert folyamatosan kapnia kell, így ma már csaknem olyan rutinnal járkál Gyöngyöspata és Malaga között, mint egy bizniszügyei után szaladgáló üzletember (2017 decembere óta már csak háromhavonta). Ez a szaladgálás persze sosem stresszmentes. Az összepakolás már nem jelent különösebb izgalmat: bedobál három alsóneműt a bőröndbe, a többi már össze van készítve. Attól kezdve, hogy bezárja a kaput, bekapcsol az a célorientált vezérlőmű, amely akkor is eljuttatja Malagába, ha egy hurrikánnal kell megküzdenie.
Mihalicz Csilla szerző és Tari Katalin
Ötvenedik kezelése alkalmából egy szív alakú tortát készíttetett a spanyolországi orvosainak és ápolóinak. Betanult egy spanyol szöveget is: „Nagyon köszönöm, hogy befogadtatok és gyógyítottatok ennyi éven át! Köszönöm a sok évet és ezt a lehetőséget mindnyájatoknak!”
Egyedül dr. Cobo, a kezelőorvosa nem volt ott, mert a betegeivel volt elfoglalva, de aztán később, mikor tudomást szerzett a dologról ennyit mondott: „Nagyon jó szíved van, jó ember vagy!”
És hogy hogyan tekint maga Katalin saját gyógyulástörténetére?
„Nekem fontos az, hogy az embereket bátorítsam a saját példámmal, és informáljam őket arról, hogy létezhet gyógyulás a rákból. (…) A türelem gyakorlása nagy próbatétel, de sokat lehet nyerni vele. Ez minden betegségre igaz. És bízom az orvostudományban – nincs is más lehetőségem. Ezzel együtt el sem tudom képzelni, hogy egyszer csak valaki azt mondja: Bernáthné, maga meggyógyult, nem kell többé jönnie! A gyógyulás számomra: az út. És az úton menni kell. Egész életemben zarándoklatokra jártam – de ez a leghosszabb. Addig tart, ameddig élek.”
„Nem engedhetjük meg magunknak, hogy feladjuk. Akkor sem, ha sokszor elbukunk. Az új beteggel megint megpróbáljuk, mert nem tudjuk, nem ő lesz-e sikeres. Próbálunk tanulni minden egyes betegből, és mindig kicsit tovább tolni a határokat, hogy legközelebb már fél százalékkal nagyobb eséllyel segíthessünk. Szerencsére tudjuk már, hogy el fogunk jutni a végére: a véges számú gén valamennyi véges számú mutációjára megtaláljuk hamarosan a hatékony gyógyszert.”
Dr. Peták István PhD, kutatóorvos, molekuláris farmakológus
Forrás: Tari Katalin és Mihalicz Csilla Akinek kétszer kelt fel a nap… című könyve
Szponzorált tartalom
