Cukorbeteg, rettentő szigorú diétával, folyamatos ellenőrzéssel. Most kezdi az iskolát. Óriási próbatétel a családnak, na meg a kicsi lánynak, hogyan fogadják, tudják-e menedzselni a betegségét az új közösségben. Először szakad el négy órára, vagyis csaknem egy teljes délelőttre édesanyjától, de persze viszi magával a centire kimért tízórais csomagot. Ha pedig kell, akár az óra közepén is nekiláthat, neki kell hogy lásson a falatozásnak.
Anna tizenhárom hónapos volt, amikor a pelenkakiütései nem múltak, ezért Krisztáék bementek vele a kórházba. A bőrgyógyász befektette a kislányt, és már az első vérvizsgálat után kiderült: közvetlen életveszélyben van, vércukorszintje már az egekben. A diagnózis és a betegség villámcsapásként érte a Fehér családot, főleg a tudat: mi lett volna, ha nem veszik észre időben a bajt. Azóta az életük száznyolcvan fokos fordulatot vett: Anna állandó kontrollt igényel. A kislány ma már hatéves, most kezdi az első évet az iskolában. Csakhogy ő duplán is izgulhat: nem tudni, új társai miként fogadják majd, hogy ő más, mint a többiek.
– A legnehezebb barátokat találni. Nem jöhet át csak úgy az egyik vagy a másik szomszéd gyerek, osztálytárs. Egyszerűen nem tudnánk kivédeni, hogy ne nassoljon ő is valamit. Nem is gondolnánk, de én most döbbentem rá, hogy a gyerekek gyakorlatilag folyamatosan rágcsálnak, eszegetnek valamit: hol egy csoki, egy keksz, ropi vagy chips, mindig van valami a szájukban. Egyszerűen olyannyira az életük része, hogy ha egy idegen gyerek jön hozzánk, nem is igen érti meg, miért nincs nálunk pop-corn, vagy miért nem kaphat egy adag fagyit – mondja Kriszta. Annát egyszer-kétszer engedték csak át a szomszéd kislányhoz, amikor hazaért, azonnal bealudt. Ez a biztos jele nála, hogy baj van a vércukorszintjével. Azonnal lépni kell!
– Az, hogy egy szem chipsben annyi a szénhidrát, hogy egy perc alatt az egekbe viszi a vércukrát, azóta tudom. Anna ugyanis csak annyit evett Barbiéknál – emlékszik Kriszta.
Napi hét szúrás és állandó számolás
 |
| Képünk csak illusztráció |
Éppen ettől tartanak, most, az iskolakezdéskor, hogy a tanító néni nehogy elbagatellizálja a dolgot. A kislány vércukrát naponta hétszer is mérni kell. Reggel kétszer kap szúrást, már fél hétkor az elsőt, naponta összesen hetet, az utolsót éjféltájt. Minden egyes étkezése grammra ki van számolva, már az egész család tudja, mennyi szénhidrátot jelent egy szem krumpli, egy kanál rizs, egy darab zsömle vagy banán. Azt azonban, hogy a főzelékből például Anna mennyit ehet, ehhez a felhasznált rántáshoz szükséges liszt alapján kell hosszas számításokat végezni. A száraz ételekkel kisebb a gond: a kifli, zsemle szénhidrátértékét egy hét után fújja minden gyerek. A főtt ételekkel nehezebb: egy nyolcvan milliliteres merőkanálnyi főtt rizs szénhidrátértéke húsz szénhidrát. Öt deka főtt krumplié tíz. A krumplipürénél még a tejet is hozzá kell számolni. Egy deciliter mennyiségű nokedli szénhidrátmennyisége huszonöt gramm. Meg kell aztán tanulni a szénhidrátfajtákat is, hiszen az inzulinadagolást is ehhez kell illeszteni. Nem egyszerű. Na meg a fegyelem. Hogy Anna soha egyetlen étkezést se hagyjon ki, hogy nem az éhség, hanem a vércukorszint diktál. Hogy figyelje már ő maga is szervezetét, mikor fáradtabb, szédül. Állandóan figyelni kell, sokszor a bátyja szól, ha Anna valahol bealszik. Ma már ő is jelzi, hogyha baj van. Megvannak a szabályok, de szinte bármilyen külső tényező átírhatja őket: egy meleg- vagy egy hidegfront, és borul minden. Amíg Anna óvodás volt, naponta két órát hagyta Kriszta „egyedül”, de most sem marad sokáig majd nélküle. Félti a lányt nagyon. Se orvos, se egy ápoló, aki ott segítsen, tudja, mi a teendő, ha baj van.
– Az iskolákban, óvodákban egyáltalán nem tudják kezelni, ha egy beteg gyerek kerül a közösségbe. Fogalmuk sincs, mi a teendő. Mi többször kezdeményeztük, hogy kimegyünk, és elmeséljük a pedagógusoknak, mit is jelent ez a betegség, hogy legalább alapszinten legyenek tisztában ezzel vagy akár más, gyermekeket érintő krónikus betegséggel – mondja a Magyar Diabetes Társaság Gyermekdiabetes Szekciójának elnöke, Blatniczky László. A fogadókészség pedig borzasztó kicsi. Olyannyira szörnyű dolognak tartják a betegségeket a pedagógusok, óvópedagógusok, hogy inkább tudomást sem akarnak venni róla, csak hogy nekik ne kelljen felelősséget vállalni.
– A helyzet elkeserítő. Főleg az, hogy annak a szülőnek kell valahogy az értetlenkedéssel szembenéznie, vagy megtanítani a tanítót, óvónőt, aki még a „gyászidejét” tölti, igyekszik feldolgozni gyermeke gyógyíthatatlan betegségét. Mindez nem az ő dolga lenne, csak mi sajnos nem tudunk eljutni hozzájuk – panaszolja az orvos.
Együtt: egészséges és cukorbeteg gyerekek
Most először a Gyermekház Iskola Alapítvány felvállalta az úttörő szerepet: szeptembertől diabéteszes gyerekek tanulhatnak majd együtt a nem cukorbeteg társaikkal.
– A program célja az integrálás, az egészségtudat fejlesztése, és az, hogy a gyerekek megtanuljanak együtt élni a diabétesz jelenségével. Nem több, mint az osztálylétszám tíz százaléka lesz majd cukorbeteg gyermek, így a legkönnyebb ugyanis a befogadás, elfogadtatás. Semmilyen extra „képességet” nem várnak a pedagógusok, diabetológiai szakápoló viszont felügyeli majd, hogy a gyerekek megkapták-e inzulinjukat – meséli Gondos Judit, a program vezetője. A megfelelő egészségügyi háttér mellett pedagógiailag is nagy figyelmet kapnak a gyerekek. Mivel általában őket sokkal több stresszhatás éri, ennek csökkentését ígéri a szakember, és különböző programokkal, mint például a konfliktuskezelés, segíti majd a tanulást. A helyi konyhán a speciális igényeknek megfelelően alakítják majd a menüket.
A Fehér család lenne a legboldogabb, ha Annát beírathatnák ide. Csakhogy Leányfaluról szinte reménytelen lenne megoldani a napi beutazást. Ők most örültek annak is, hogy a közeli iskolában jutott hely a kislány számára. Az viszont majd kiderül, milyen lesz a „hagyományos” közegben az első tanév… Anna egyelőre még sokszor sírja el magát, hogy ő miért nem olyan, mint egy „rendes” gyerek. Legutóbb akkor tört el a mécses, amikor a többiek hülye cukrosnak csúfolták. Az óvó néni pedig egy árva szót sem szólt…
| A cukorbetegség 1922. január 11-én egy kanadai kisfiú kapott a világon először hasnyálmirigy-kivonatot, vagyis a legelső inzulint, s ezzel megmentették az életét. Azóta óriásit fejlődött a tudomány, már létezik például inzulinpumpa, vagyis aki ezt használhatja, annak nem kell naponta többször „szúrni”, beadni az inzulint. A cukorbeteg gyermekek szinte kivétel nélkül az egyes típusba tartoznak, azaz inzulinos diabéteszesek. Gyakorlatilag élethosszig tartó betegségről van szó, viszont ma már jól karbantartható, de sok-sok „szúrással” jár, és igen nagy fegyelmet követel. Az, hogy maga a betegség pontosan miért jön elő, egyelőre a szakembereknek rejtély, az azonban biztos: a hajlam genetikai alapon öröklődik, és mindig valamilyen külső hatásra, akár egy fertőzés hatására jelentkezik. Szinte mindig gyors lefolyású, vagyis az első jelek után akár egy-két hét alatt kialakul a visszafordíthatatlan állapot. A picik szervezetében az autoimmun sejtek idegennek érzékelik az inzulinsejteket, és elpusztítják, többé pedig nincs, ami inzulint termeljen. – Nem tudjuk, miért, de sajnos a gyermekkori cukorbetegség terjed. A legfiatalabb betegem nyolc hónapos – mondja Blatniczky doktor. Ami jó, hogy – a tudománynak hála – könnyebb együtt élni a betegséggel, mint évtizedekkel ezelőtt. |
