“Helló! Gyere, gyere! A lakótársam hazament hétvégére” – mutat Adrienn a szomszéd ágyra, és kényelmesen a saját ágya szélére kuporodik. Arcán visszafogott smink, mosolya ragyog. Lába lelóg a földre, rajta vastag zokni. Beszéd közben hevesen gesztikulál, szeme csillog, sokszor felnevet. Úgy mesél, mintha nem ő fogott volna kezet nemrégiben a halállal, hogy időt nyerjen tőle.
Az ajtó másik oldalán érezhető csendes szomorúság után a kórházi szoba úgy hat, mint egy másik világ, ahol ő a Nap: ragyog, melegít, és erőt ad mindenkinek, aki benéz hozzá. Katalin nővér épp az ágyat igazítja. Mielőtt magunkra hagy, megjegyzi, hogy indulás előtt még visszanéz. “Kínaiba megy, hoz majd nekem ebédet” – magyarázza Adri, miután magunkra maradunk. Érezhető, hogy kapcsolatuk már régen túllépett ápoló és ápolt viszonyán. Volt rá idejük az elmúlt hónapokban, hogy összebarátkozzanak. Adrienn Guillen-Barré szindrómás.
Május 26-án még a saját lábán ment be az egyik budapesti kórházba, mert napok óta izomfájdalmakra, gyengeségre, egyensúlyi zavarokra és zsibbadásra panaszkodott. Először azt gondolta, hogy a korábbi edzés okán előjött izomláz, vagy izombecsípődés, de végül már alig tudott mozogni. A kórházban elkezdték kivizsgálni, de mire felküldték volna az emeleti osztályra, már nem tudott lábra állni.
“Az orvosok a fejem felett beszélték meg, hogy életveszélyben vagyok”
Az elkövetkezendő napokban Adrienn állapota percről percre romlott. Végül már nem tudott enni, inni, egy kanalat sem volt képes felemelni. A végtagjai után a zsibbadás szépen lassan eluralta az egész testét. Öt nappal a bekerülése után agyvíz vizsgálatából állapították meg, hogy Guillen-Barré szindrómája van. “Körbevettek az orvosok, felettem beszélték meg, hogy életveszélyben vagyok.”
| A Guillain-Barré szindróma a perifériás idegek és ideggyökök akutan viszonylag gyorsan fellépő gyulladásos folyamata, amely mind az érző, mind a mozgató, mind a vegetatív idegeket érintheti. A betegség kapcsán elsődlegesen az idegszálakat körbevevő myelinhüvely károsodik. Emiatt az érző funkciók, valamint a váz- és simaizmok működése is károsodik. A betegség általában 1-2 hónap alatt spontán is javul, és többnyire maradványtünetek nélkül vagy minimális maradványtünetekkel gyógyul. Azonban az esetek kisebb részében súlyos szimmetrikus végtagbénulás marad vissza, illetve amikor a légzőizmok működése is érintett, vagy az autonóm idegrendszer összeomlik, a betegség végzetes is lehet. Ez az esetek 3-5 százalékában fordul elő. |
A betegség felismerése után még szombaton átszállították egy másik budapesti kórházba, ahol tudják biztosítani a szükséges kezelést. Ez a plazmaferezis, amikor az idegsejteket megtámadó fehérjéket blokkolják és eltávolítják a szervezetből. A kezelést követően a lány visszakerült az eredeti kórházba. Drasztikusan romlani kezdett az állapota, végül az intenzíven kötött ki. Ekkorra már teljesen le volt bénulva, gyakorlatilag vegetált. Gyomorszondát kapott és mivel a betegség elérte a tüdejét, lélegeztetőgépre kapcsolták. “Kommunikálni nem tudtam, azt mondták, ha valami van, üssem az ágyat, azt meg fogják hallani” – idézi fel. Másnapra a lélegeztetőcső eltűnt. “Azt mondták, én vettem ki a számból, de nem hiszem, hogy volt rá erőm. Ha így is volt, reflexből tettem. Élni akartam.”
Miután kiengedték az intenzívről, a szakosodott intézmény kérésére Adrienn átkerült hozzájuk. A plazmaferezist kúraszerűen, kétnaponta végzik, általában összesen négy kezelést kap a beteg. Adrienn súlyos állapota miatt végül öt kezelésen esett át. “Több orvos mondta, hogy ez volt a végső pont, a halálból jöttem vissza. Későn kaptam meg az első ferezist, ha hamarabb felismerik, időben sokat számított volna.”
Közben kopognak, Katalin nővér indul a kínaiba. Adri ananászos csirkét kér krumplival. Előveszi a pénztárcát, kifizeti a nővérnek az ételt, majd elteszi a pénztárcáját, és újra felém fordul. Sok apró mozdulat, amely egy egészséges ember számára magától értetődő. Neki azonban egy-egy csata eredménye. Csatáké, amiket saját maga ellen vívott.
Amikor saját magával harcol a szervezet
A kezelések során Adrienn állapota egy ideig szépen javult. Újra beszélt, elkezdte mozgatni a kezeit, újra önállóan lélegzett és evett. Végül átkerült a neurológiára, majd június 26-án a rehabilitációs intézetbe, ahol most is van. A kezelés lerövidíti a gyógyulási időt, de a betegség autoimmun, így a javulás sokban múlik a betegen. Az izmokat folyamatosan tornáztatni kell. Adrienn a kezdetektől jól bírta a gyűrődést, de nem tagadja, hogy voltak hullámvölgyek. “Ha jobban lettem is, utána sokszor volt visszaesés. A szervezet saját magával küzd. Az egész napos megterhelő kezelések, gyógytorna egyébként is sokat kivesznek az emberből. Aztán este, amikor már épp azon agyalsz, hogy túl vagy ezen is, bejön egy beteg, tolókocsiban, lábak nélkül, és azt mondja, hogy hallott rólad, és imádkozik érted. Na, ott nem bírtam tovább, elbőgtem magam” – emlékszik vissza.
“Nem vagyok mogyorókrém, hogy mindenki szeressen”
A szókimondó, erős akaratú lány bizony nem rejtette véka alá véleményét, vitába keveredett nővérekkel is. “Volt olyan, hogy a nővér úgy fogott meg, hogy nagyon fájt, és mikor szóvá tettem, sőt, könyörögtem neki, azt mondta, ezt nekem tűrnöm kell. Felcsattantam. Nem, nem kell tűrnöm! Ez a betegség fájdalommal jár, igen. De nem vagyok hajlandó több fájdalmat elviselni, mint ami valóban szükséges!” Egy másik alkalommal azért került összetűzésbe a kezelőjével, mert azt akarta, hogy a kerekesszékkel tanuljon meg önállóan mozogni. “Minek tanuljak meg vele önállóan létezni, ha úgyis hamarosan felállok belőle? Mert fel fogok. És nem vagyunk mogyorókrém, hogy mindenki szeressen.”
A ferezis kezelések befejeztével Adrienn állapota ismét romlani kezdett. Infúziót kapott, ám ez sem segített. Ismét nem volt képes saját magát ellátni, problémát jelentettek a legegyszerűbb mozdulatok is. A legsúlyosabb időszak alatt a kórház vezetése megengedte, hogy bent aludjanak a hozzátartozók – Adrienn saját kórtermet kapott. A barátok, kollégák, rokonok be voltak osztva, hogy ki mikor marad, akár éjszakára is. Végül szteroidkúrát írtak elő a lánynak, és elkezdődött a javulás. A kúra után ismét stagnálni kezdett az állapota, így végül leküldték a pécsi klinikára, az ország egyik legelismertebb specialistájához.
Elmozdulás a holtpontról
“Pécsen kaptam meg azt a lelki megnyugvást, ami lökést adott” – mondja Adrienn. Egy ottani vizsgálat megállapította, hogy nem csak az idegszálakat körülvevő myelinhüvely sérült meg, de kis mértékben az idegsejtek is. Ezért Adrienn lassabban gyógyul. Minden apró változásnak örülnie kell. Például akkor is, ha a lába nem mozdul, de az orvos látja, hogy az izom reagál az agy parancsára. “Ehhez a betegséghez idő és türelem kell. Akarom, de nem megy, örüljek valaminek, amit nem látok. Ezt nehéz elfogadni” – fogalmaz a lány.
Szeptember közepén Adrienn visszakerült a budapesti rehabilitációs intézetbe. Mindennap tornára, foglalkozásokra és vizsgálatokra jár, gyógytornász kezeli. Minden nap egy újabb pici lépés az egészséges élet felé. “Képes vagyok már több tucatnyi különböző húzódást, zsibbadást és fájdalmat megkülönböztetni. De nem könnyű. Van, hogy csak fáj és kész.”
Közben visszajön Katalin nővér az ebéddel. “Majd mindjárt” – mondja Adri mosolyogva, majd félretolja az ételt. Látszik, hogy berendezkedett már. Az elmúlt hónapokban ez volt az otthona. Az ágy mellett “Roli” várja, hogy újra szolgálatba állhasson – egy kerekekkel rendelkező, járást segítő eszköz. És egy tolószék, de már csak a rosszabb napokra. A kis asztalon rostos üdítő, rágcsálni valók és víz sportflaskában. “Jó találmány! – mondja Adri nevetve. – Megkönnyítette az ivást, amikor még nem tudtam simán pohárból inni, mint most.” Az ágya távirányítóval mozgatható, hogy legalább a minimális önállóságot megtanulhassa és gyakorolhassa újra. “Muszáj, hogy ne ugráltassak valakit ötpercenként. Mindenkinek jobb így.”
“Egy ilyen betegség miatt átértékeled a dolgokat”
Sokan csodálkoznak, hogyan tudja feldolgozni, hogy fiatalon, katéterrel, pelenkában teljesen kiszolgáltatott, és mások segítségére szorul. Azt mondja, nincs más választása és nem is ez a legnagyobb gondja most. “Nem ez zavar, hanem az, hogy előző nap fel tudtam emelni a karomat, aznap pedig már nem. Hogy tegnap tudtam egyedül enni, ma viszont nem tudom megemelni a kanalat sem, pedig semmi rosszat nem tettem. Na, ez az, ami zavar.”
Adrienn körül mindenféle méretű és formájú párna hever, melyek a mozgást, a véráramlást segítik. Megromlott a szaglása is. Míg azonban a gyógyulási folyamat elején még a fájdalom is máshol jelentkezett, mint ahol kellett volna, most már legalább ott fáj, ahol kell. Immáron a fájdalomnak is lehet örülni. Az egyik mérföldkő a lépcsőzés volt. “Fogadtam az egyik kezelővel, hogy lefele könnyebb lesz. Vesztettem – mondja nevetve. – Lefelé ugyanis tartanod kell a lábad, mert húzza a gravitáció, vigyáznod kell, hogy ne csapd csak úgy oda. Húzódik a vádlid, a combod, nagyon kemény.”
Mikor a magánéletéről kérdezem, egy pillanatra elkomorodik. A betegsége előtt már bizonytalan volt a kapcsolata, a későbbi nehézségekben pedig végképp elvérzett. “A bekerülésem utáni hatodik héten látogatott meg először – meséli és nagyot sóhajt. – Egy ilyen betegség alatt, ha szerencsés vagy, olyan és annyiféle segítséget kapsz, hogy átértékeled a dolgokat. Egy régi barátom, akivel egy éve nem beszéltünk, azonnal, a kórházba kerülésem napján este 9-kor a látogatási időtől függetlenül ott volt velem, és azóta is napi szinten beszélünk. Ott aludt, segített áttenni a szobavécére, miközben az, aki egy hónappal azelőtt a társam volt, nem volt sehol. Úgyhogy úgy döntöttem, akkor köszönöm, ennyi.”
Az október 23-a körüli hosszú hétvége hozta meg az áttörést, mikor hazamehetett látogatóba. Május 26-a óta először léphette át az otthona küszöbét. “Tudtam, hogy megyek, de nem hittem el. Elképzeltem a szobámat, a lakást, de mégsem akartam elhinni, hogy hazamegyek, míg valóban haza nem értem. Furcsa volt, hogy tényleg azt látom, amit magam elé képzeltem korábban. Tényleg otthon voltam.”
“Néha bizony önzőnek kell lenni”
Adrienn elmondása szerint mindig is pörgős életet élt, mindenki gondját-baját meghallgatta, és igyekezett segíteni. Úgy gondolja, most kapott egy STOP táblát az élettől. “Rájöttem, hogy néha bizony önzőnek kell lenni” – mondja. A kérdésre, hogy mostantól visszafog-e a tempóból, kacagva válaszol. “Az kizárt! Én ilyen vagyok.”
A karácsonyt már otthon tölti. Édesanyja nyugdíjas, Adrinak a kezdeti időszakban még szüksége lesz a segítségére. A gyógytornák, a masszírozások nem érnek véget a kórház küszöbénél, nagyon sok munka van még hátra. “Vissza kell térnem a kinti életbe. Ha megállok egy fa előtt, amin mozognak a falevelek, nem szabad, hogy a látvány megzavarja az egyensúlyomat. Erre még rá kell dolgoznom. De menni fog, tudom!”
