“Sajnálom, de a leletek szerint súlyos beteg a baba.” – Hónapokkal ezelőtt ez a rövid, ám annál kétségbeejtőbb mondat egy csapásra megváltoztatta Sevcsik Anna és családja életét. A négygyermekes édesanya és férje, Dávid, épp ötödik gyermeküket várták nagy izgalommal, amikor a 12. heti genetikai ultrahangot követően megtudták: kislányuk súlyos rendellenességgel, úgynevezett Edwards-szindrómával fejlődik. Egy olyan betegséggel, ami a babák 50 százalékát már az anyaméhben megöli.
A sorsfordító vérvizsgálatról és élete legnehezebb döntéséről, hogy elengedi gyermekét, Annával májusban beszélgettünk. Most arról a Babagenetika-mozgalomról kérdeztük, amit a vele történtek után hívott életre.
“Ha nincs a vizsgálat, talán ki se derül”
Üresség és fájdalom. Anna azt mondja, kisbabája elvesztése után ez a két érzés marcangolta szüntelenül, de szerencsére még a legsötétebb pillanatokban is volt mibe, kibe kapaszkodnia. Négy gyönyörű gyermeke adott neki erőt, és a férje, aki igazi társaként végig mindenben mellette állt.
“Egy idő után felébredt bennem a tenni akarás is. Ott volt bennem az a pokoli űr, de legyen bármilyen furcsa is, valahol mégis szerencsésnek éreztem magunkat – mondja Anna, majd gyorsan el is magyarázza, mire gondol. – Ha akkor, a 12. heti ultrahang után nem megyünk el – az egyébként nem kötelező – vérvételre, talán ki se derült volna, milyen nagyon beteg a babánk.”
|
Hiányos a tájékoztatás, rossz a rendszer “Amikor a kislányommal voltam terhes, a védőnő kezembe adott egy papírt azzal a felszólítással, hogy olvassam el, és ha kérem, akkor fizessem be a csekket. Nekem ez volt a felvilágosítás a genetikai szűrővizsgálatról. Kénytelen voltam az interneten utánaolvasni, mit nyomtak a kezembe.” – Kelemen Kornéliát többek között ez a tapasztalat indította arra, hogy csatlakozzon a Babagenetika-mozgalomhoz. Pecsérke Marianna, az Istenhegyi Géndiagnosztikai Centrum biológusa szerint Nellié egyáltalán nem egyedi eset. “Napi szinten találkozom olyan kismamákkal, akik információ és kellő felvilágosítás hiányában úgymond keringenek az éterben, fogalmuk sincs, hogy egy-egy vizsgálatnak mi a jelentősége, és miért fontos, vagy ha már a kezükben van egy szűrővizsgálatnak az eredménye, azzal mi a teendő, vagy mit jelent. És talán ami a legrosszabb, hogy sokszor már olyan későn jut el az információ hozzájuk, hogy segíteni sem tudunk, mivel minden szűrővizsgálatnak megvan a kellő ideje.” Marianna azt mondja, további nehézséget jelentenek azok a tévhitek, amelyek a genetikai rendellenességeket övezik. “Sokan még mindig úgy gondolják, hogy mivel a családjukban soha nem fordult elő ilyesmi, ezért ők nem érintettek. Már ez is alapvető probléma.” |
Anna a felismerés után döntött úgy, hogy kampányolni fog a genetikai vizsgálatok mellett. Babagenetika néven mozgalmat indított, amihez rövid idő alatt rengetegen csatlakoztak: védőnők, orvosok, genetikusok, pszichológusok, kismamák. Azért küzdenek, hogy a genetikai rendellenességek minél hamarabb kiszűrhetőek legyenek, és hogy a vizsgálathoz minden kismama sorban állás és várakozás nélkül hozzájuthasson.
“Nem akartam kiteregetni a magánéletünket”
Az, hogy Anna a kampányban őszintén beszél majd az átélt drámájukról, egyáltalán nem volt magától értetődő. “Egyszerűen nem vagyok az a típus, aki csak úgy, ország-világ előtt kitárgyalja a legbelső magánügyeit. Ez nem az én világom” – mondja. De volt egy másik ok is, amiért ódzkodott attól, hogy megossza történetét: “Nem akartam, hogy a kampány kizárólag rólunk szóljon, és arról, ami velünk történt.”
Beletelt egy kis időbe, mire sikerült legyőznie önmagát, és belátta, a személyes tapasztalat kulcsfontosságú ahhoz, hogy az általa létrehozott mozgalom elérhesse kitűzött célját. Azt mondja, ha erre gondol, még most is vegyes érzelmek kavarognak benne, és nem csak azért, mert a családjában sem mindenki tudja elfogadni, hogy nyíltan beszél a legbelső dolgairól. “Egyrészt nagyon büszke vagyok, hiszen épp ez a tapasztalat volt az, ami arra sarkallt, hogy lépjek és segítsek másoknak. De, nem tehetek róla, valahányszor beszélek róla – és mostanában sokat beszélek róla –, feltépődnek azok a sebek, amelyekről már úgy hittem, begyógyultak.”
“Ott kellett búcsúzkodnunk a folyosón. Mindenki előtt”
Tele fájdalommal, a marcangoló “Miért pont mi?”-kérdésekkel és a bizonytalansággal, hogy vajon tényleg jól döntöttek-e azon a bizonyos napon, amikor Annának egyedül kellett szembenéznie a fájdalommal. Azt mondja, nem tudja elfeledni, hogy akkor és ott, a műtét előtt – hiába kaptak rá szinte mindenkitől engedélyt – férje nem mehetett be hozzájuk a kórterembe, hogy elköszönjön, és hogy támasza legyen élete legnehezebb napján.
“Ott kellett búcsúzkodnunk a folyosón. Mindenki előtt” – Anna ezt már könnyek között mondja, miközben elárulja, a könnyeit akkor sem tudta lenyelni, mikor az egyik orvos leteremtette őt.
Jéghideg volt. Mikor feltűnt neki, hogy sírok, közölte, hogy ezt azonnal hagyjam abba, vagy ha nem, ki fog küldeni. Abban a pillanatban csak annyit bírtam neki válaszolni, hogy képtelen vagyok nem sírni.
“Ha egyvalakit meggyőztünk, már megérte”
Hála a Babagenetikának, Anna gyógyul. Tele van élményekkel. Nem győzi sorolni azoknak a nevét, akik a közelmúltban a mozgalom mellé álltak, és lelkendezve mesél arról a rengeteg elismerő és pozitív visszajelzésről, amit az orvosoktól, védőnőktől, ismerősöktől, barátoktól és a hozzájuk forduló kismamáktól kap.
Kelemen Kornélia a Facebookon olvasta Anna történetét, itt talált az általa alapított mozgalomra is. Mivel hasonló utat járt be, mint Anna, és hiszi, hogy semmi sem történik véletlenül, csatlakozott.
“Nálunk fejlődési rendellenség miatt kellett a babát elengedni: az orvos szerint a terhesség végét már nem érte volna meg. Nagyon friss volt még akkor a fájdalom, és valahogy szembetalálkoztam Annával az interneten. A legjobb döntésnek tartom, hogy felvettem vele a kapcsolatot. Akkorra már három babát vesztettem el és rengeteg vizsgálaton voltam túl, így úgy érzem, sokat tudok segíteni azoknak, akik még nem tudják, merre induljanak el.”
A sorsközösség támogató ereje
Bibók Bea szexuálpszichológus és terapeuta évek óta ismeri Annát. Szívesen csatlakozott a mozgalomhoz, mert úgy érzi, terapeutaként sokat segíthet a hozzá forduló szülőknek a kétségeikben, nehézségeikben, gyászukban és az újrakezdésben is.
Bea szerint a Babagenetika közössége azért nagyon fontos, mert egy ilyen támogató közösségben a csatlakozók érezhetik, hogy nincsenek egyedül a problémájukkal. Amikor rájuk tör a fájdalom és a hiány – és egy kívülálló embernek nem merik elmondani a fájdalmukat –, akkor a csoporton belül mindig megértésre és meghallgatásra találnak.
“Amikor egy sérült gyermek születik egy családban, vagy netán a baba elvételéről kell dönteni, akkor nehéz érzésekkel terhelt időszakon mennek át a szülők. A hiány, a várt álmok be nem teljesülése, az áhított kisbaba meg nem születése megviseli a családokat, ilyenkor biztatásra, empatikus hozzáállásra, sorsközösségre találnak a csoporttagok” – mondja.
És a csoport tagjai nem csak ezzel segítenek egymáson. A pszichológus szerint azzal, ha saját élményeikről mesélnek, megoldási alternatívát, pozitív példát, sőt adott esetben lelki támaszt is nyújtanak az éppen krízisben levő szülőknek.
“Rengeteg erőt merítek a visszajelzésekből, és a legapróbb részsikerből is” – árulja el mosolyogva Anna, majd amikor arról faggatom, a mozgalom kapcsán milyen eredménnyel lenne elégedett, mintha a világ legtermészetesebb dolga lenne, azt válaszolja:
Ha csak egyvalakit meggyőztünk arról, hogy a genetikai vizsgálat fontos, és ő a félelmeit félretéve elmegy vérvételre, akkor már megérte az egész.
