December 11-én zárul, és már túl is lépett az egymillió forinton az az árverés, melynek résztvevői egy május 27-ei álomesküvőre licitálnak. Aki a legnagyobb összeget ajánlja az aukció végéig, megnyeri a teljes körű prémium szolgáltatási csomagot, tulajdonképpen már csak a meghívó szövegét kell összeraknia. De ez a nap nemcsak a jegyespárról szól, hanem egy beteg erdélyi kisfiúról, akiért az egész árverést meghirdették a támogatók. A szolgáltatók ugyanis a teljes összeget Dombi-Dénes Ravand gyógyulására ajánlják fel.
“Ravand egy gyógyíthatatlan betegségben, gerincvelői izomsorvadásban szenved, ami azzal jár, hogy a gerincvelő mozgató idegsejtjei fokozatosan elhalnak, ami izomgyengeséget, majd sorvadást okoz az izmokban” – magyarázza Dombi-Dénes Gabriella, a nyolcéves kisfiú édesanyja. A család Erdélyből költözött Budapestre, a fiú betegsége miatt. Most albérletben laknak a XIII. kerületben. “Jártak konduktorok hozzánk a Petőből, és ők tanácsolták, hogy ha meg tudjuk oldani, jöjjünk át Magyarországra, mert itt hatékonyabban tudják kezelni Ravandot.”
Dombi-Dénes Ravand – Fotó: Jaksa Tímea
A kisfiú másfél éves volt, amikor a szülei felfigyeltek furcsa mozgására, de csak később derült ki, Pesten, hogy egy ritka veleszületett rendellenesség okozza a tüneteket. “Lábujjhegyen járt, nem tudott lépcsőzni, először ez tűnt fel nekünk. De csak itt, a Heim Pál Kórházban, genetikai vizsgálatot követően tudtuk meg, hogy gyógyíthatatlan beteg.” Gabiék próbáltak minden fellelhető információt megszerezni a kórról, az esélyekről. Így tudták meg, hogy egy amerikai orvos által kifejlesztett, speciális masszázs alkalmazásával jó eséllyel szinten tartható a beteg állapota. “Olvastam Mosolyka könyvét, aki szintén ebben a betegségben szenved, ő írt erről az orvosról, és hogy sokat segített rajta. De az, hogy eljussunk San Franciscóba és elsajátítsuk a masszázst, hogy aztán itthon alkalmazhassuk a kisfiunkon, elérhetetlen számunkra. Megpróbáltam alapítványoktól segítséget kérni, sajnos nem sok sikerrel, aztán a Pető Intézetből ismert kedves anyukatársam, Cseri Csilla mesélt nekem a jótékonysági esküvőről. Az ő gyerekét is az onnan kapott pénzből műtötték. Ő beszélt a szervezőkkel, hogy ha lehet, minket válasszanak.”
Ravand most nem tud szaladni, csak nagyon lassan jár, és a lépcsőn felfelé is csak keservesen halad. A speciális gyógymasszázs segítségével viszont jó eséllyel megakadályozható, illetve lelassítható az izmok további sorvadása. “A sikerhez a fiunk lelkesedése is elengedhetetlen, kitartóan kell végeznie az előírt tornagyakorlatokat és az úszást is folytatnia kell. De ha csak egy kis remény van arra, hogy beavatkozhatunk az állapotromlásba, szeretnénk mindent megpróbálni. Nagy öröm lesz, ha ki tudunk utazni Amerikába.”
Benivel már megtörtént egy kisebb csoda
Ravandékhoz a tavalyi bevételből támogatott Galambos ikrek édesanyján keresztül jutott el a kezdeményezés. “Valahogy mindig úgy éreztem, hogy szívesen segítenék Gabiéknak, és amikor elmesélte, hogy egy speciális masszázs sokat segítene a kisfia állapotán, de nehéz helyzetük miatt nem tudják finanszírozni, azonnal eszembe jutott a jótékonysági esküvő” – avat be Cseri Csilla, akinek nyolcéves kisfiát, Benit 2014 novemberében műtötték meg Barcelonában az árverésre bocsátott esküvő nyertes licitjéből. Beni két ikertestvérével koraszülöttként jött világra. A három testvér közül csak Zalán egészséges, Ferike és Beni a méhben bekövetkezett oxigénhiány miatt mozgássérültek. Beni állapota súlyosabb, a feszes izomzata miatt rendkívüli erőfeszítésébe kerül szinte minden mozdulat, az ülésben is segítségre szorul. “Kezdetben nem tudtuk, hogyan fog változni az állapota a kezelések és a folyamatos tornák hatására, négy éven keresztül minden nap bejártunk a Pető Intézet óvodájába otthonunkból, Várpalotáról. Sokáig reménykedtünk, de az évek során kiderült, hogy Beni állapota annyira súlyos, hogy csak nagyon lassú, alig érzékelhető a javulás.” Csilláék figyelmét a Pető Intézetben hívták fel egy speciális műtéti eljárásra, ahol a beavatkozást végző barcelonai orvos meg is vizsgálta a kisfiút.
A 2014-es licitzáró Beniért – Fotó: Jaksa Tímea
“Nazarov doktor elmondta, hogy sokat segítene Benin, ha a letapadásokat fel tudnák metszeni, mert az izmai felszabadulnának, így hatékonyabb lenne a fejlesztése is.” A család a másfél milliós műtét, az utazás, valamint a műtét utáni rehabilitáció költségét nem tudta volna vállalni. Valamilyen csoda folytán azonban úgy alakult, hogy Csilla egyik ismerőse összehozta őket Jaksa Tímeával, aki épp kedvezményezettet keresett a jótékonysági akcióhoz. “Váratlanul ért, borzasztóan örültem, közben zavarban is voltam, és iszonyatosan izgultam, mi lesz a licit vége. Közben felemelő érzés volt, hogy addig ismeretlen emberek önzetlenül akarnak segíteni nekünk, értünk dolgoznak. A licitzáráskor azt sem tudtuk, hogyan mutassuk ki a hálánkat. Én el is sírtam magam, annyira boldog voltam, hogy összejött a pénz mindenre.”
A 2 150 000 forintnyi összegből a szülők ki tudták utaztatni a kisfiukat Barcelonába, ahol sikeresen megműtötték Benit. Sőt még az intenzív mozgásterápiára is jutott a pénzből, amit az OEP csak nagyon kis részben támogat. “Tudtuk, hogy Beni nem fog azonnal felállni és járni, hogy az állapotában nagyon látványos eredményekre nem számíthatunk. De sokkal jobban érthető a beszéde, és a kezét is könnyebben mozgatja azóta. Számunkra nagy csoda, hogy ez megtörténhetett vele.”
“Felemelő volt a tudat, hogy a pénzből egy beteg kisfiú esélyei javulnak”
A legelső, Kovács Benedek gyógyulásáért meghirdetett jótékonysági esküvő keretében Seres Adrienn és férje 2013. augusztus 2-án kötött házasságot. Mindketten egyedülálló kezdeményezésnek tartják, őket is azonnal megfogta az önzetlen adni akarás a résztvevő támogatók részéről. “Tavasz volt, elkezdtük szervezni az esküvőt, amikor az esküvőszervezőnk felhívta a figyelmünket a különleges lehetőségre. Számomra a meghirdetett helyszín, a Wedding Garden álomhelyszín volt, és az időpont is megfelelt, így hamar elhatároztuk, hogy belevágunk – meséli Adrienn. – Láttam, hogy az esküvői szolgáltatók krémje ajánlotta fel szolgáltatásait, ezért is érdemesnek tartottuk, hogy licitáljunk. Sokkal könnyebb dolgunk volt így a szervezéssel, szinte minimális munkánk volt benne, hiszen alig kellett kiegészíteni valamivel a csomagot, ami idénre még szélesebb körű lett.”
“Körülbelül annyit szántunk az esküvőre, amivel sikerült megnyerni az árverést, így jól jártunk. Különösen azzal a tudattal, hogy a pénzünkből egy beteg kisfiú esélyei javulnak, mert lehetősége nyílik a külföldi műtétre, ami nem olcsó mulatság.” Adriennék azóta is tartják a kapcsolatot a liciten befolyt összegből támogatott Benedekkel és családjával, nyomon követik a kisfiú állapotát. “Emlékszem, hogy a licitzárás után azonnal felhívtak telefonon. Együtt sírtunk, úgy örültünk. Az első személyes találkozás is nagyon megható volt, ahová Benedekék a szervezővel, Jaksa Timivel együtt érkeztek. Rögtön szimpatikusak voltunk egymásnak, olyan érzés volt, mintha ősidők óta ismernénk egymást. Az volt a legszebb, hogy az esküvőn is együtt ünnepelhettünk.”
“A segítség nem válogathat”
“Nem válogatunk, valahogy mindig úgy alakul, hogy a kezdeményezés és a beteg talál egymásra rajtunk keresztül. Sok rászoruló van, milyen alapon dönthetnénk el, ki az arra érdemesebb? Szerintem ezt nem lehet jól vagy rosszul csinálni – magyarázza Jaksa Tímea, a kezdeményezés főszervezője. – Azt is tudjuk, hogy Ravandot nem lehet meggyógyítani, a segítség arra jó, hogy lelassítsák a romlás folyamatát, de ahogy egy támogató barátom mondta, a segítség nem válogathat. Igaza van. Aki szolgáltatóként részt vesz a kezdeményezésben, önzetlenségből teszi. Azért, mert segíteni akar. Minden jelentkező támogatónak elmondom, hogy az akciónak minimális a reklámértéke, én semmit nem ígérhetek. Tudjuk, hogy Magyarországon senki nem fog azért választani az esküvőjére, mert jó szíved van. Akik mellénk állnak, azért teszik, mert adni akarnak. Ennek ellenére évről évre sorakoznak a szolgáltatók, pedig egy hatvanfős esküvői rendezvény nem kis tételekkel jár.”
A korábbi esküvők 2,15 és 1,75 millió forintért keltek el. A párok mindkét esetben akciósan házasodtak, a szolgáltatások tényleges ára ugyanis jelentősen magasabb volt, mint amennyibe nekik került. “Idén 5,7 millió forintnyi felajánlást bocsátottunk licitre, reméljük, kecsegtető annyira, hogy a korábbiaknál feljebb szökik majd a licit december 11-én, záráskor. De ha a párok átfutják a felajánlást tett szolgáltatók és szolgáltatások listáját, láthatják, hogy tényleg prémium színvonalú csomagról van szó.”
A legszebb persze az lenne, ha olyasvalakik nyernék el az álomesküvőt, akik nemcsak olcsóbban akarnak topszolgáltatásokhoz jutni, hanem a kezdeményezés szellemiségével is azonosulni tudnak, és ők maguk is segíteni szeretnének Ravandon.
