Napsütéses, januári hétköznap délelőtt van, amikor befordulunk a gánt-gránási bekötőútra. Laci, az apuka vezet be minket az útkereszteződéstől, ahol karókon álló, zöld postaládák sorakoznak. Itt nincsenek utcanevek, hiába is próbálkoznánk GPS-szel. Egy régi bányameder mellett vezet az út, aztán kicsit kanyargunk a dombok között, és nemsokára már látjuk Csordásék kis konténerházát, Koppány otthonát, ahol szüleivel és öccsével, Farkassal él.
A lakóépület mellett kis ólak, baromfiudvar, féltető alatt gyerekbiciklik, kerti szerszámok. “Nem nagy, de legalább a sajátunk – mondja az apuka, Laci. – Igaz, hogy csak autóval tudunk közlekedni, de Koppányt amúgy sem lehetne tömegközlekedéssel szállítani. Egyébként még a gyerekek születése előtt megvettük ezt a telket, csak hát más terveink voltak. Egy normális családi házat akartunk, az engedélyünk is megvolt rá, közművesítettünk, aztán Koppány születése után minden máshogy alakult. A házra összegyűjtött pénzünket felemésztette kisfiunk életben tartása, folyamatos kezelése.”
Önkéntesek építették fel a házukat
“Ha nem segítenének néha az emberek, akik legtöbbször teljesen idegenek és hasonlóan nehéz sorsúak, már rég éhen haltunk volna – mondja az apuka. – Tényleg sokszor kényszerültünk döntéshelyzetbe: befizetjük a csekket vagy élelmiszert veszünk.” Laci elmeséli, hogy amikor meg tudták venni a használt konténerházat, egyszer csak megjelent Püspökladányból kilenc ember, akiket egy facebookos ismerős, támogató szervezett be, jöttek segíteni, több százezer forint értékű építőanyaggal, és egy nap alatt összerakták az épületet. “Amikor Koppány megszületett, Székesfehérváron laktunk, panellakásban. A szomszédok feljelentettek, mert a babára kapcsolt gépek folyamatosan riasztottak, sípoltak, őket pedig zavarta a zaj. Majdnem le is csuktak, mert nem fizettük be a kiszabott büntetést. Később, amikor bíróságra került az ügy, kiderült, hogy nem jogosan járt el az önkormányzat, de addigra elköltöztünk egy rokonunk házába, Lovasberénybe.Több átmeneti, viszontagságos szálláshely után vettük meg ezt a konténert, amit a már meglévő alapra emeltünk.”
Közben belépünk a kis házba, ahol Koppány anyukájával, Szilvivel épp a számolást gyakorolja. Farkas nincs itthon, a csákberényi óvodába jár. Koppány betegszabin van, bárányhimlőből lábadozik, egyébként a székesfehérvári Ezredéves Készségfejlesztő Iskola tanulója. Kicsit még zavarban van, de vidám, és könnyen barátkozik, az sem zavarja, hogy fotózzák. “Sokkal jobb itt Koppánynak, mint a városban. Szabadon szaladgálhat, futóbiciklizhet a kertben, látja, tanulja a kerti munkát. Természetes számára, hogy állatokkal foglalkozunk, etetgeti, szeretgeti őket. Jó levegőn van. Ez mind hozzájárul a fejlődéséhez. Másrészt az a cél, hogy Kopi egyszer önálló, magát ellátni képes, boldog felnőtt lehessen. Nem számít, mit dolgozik, csak ne szoruljon mások segítségére.” A szülők ezzel a törekvésükkel az egészségügyi szakemberek legmerészebb jóslatait is messze felülmúlják.
“Amikor Koppány megszületett, azt mondták, ha valami csoda folytán életben maradna is, soha nem lesz ember belőle. Azt is felajánlották, hogy hagyjuk ott a kórházban”
– veszi át a szót Szilvi, az anyuka. “Valóban más volt, más most is, de a gyerekünk, és mindent, amit csak tudunk, ami az erőnkből telik meg akarunk adni neki. Sok-sok év meddőségi kezelés után fogant meg ugyan a fiunk, de normális terhességem volt, nem számítottunk semmilyen komplikációra. A 36. héten állapították meg, hogy a köldökzsinórban nincs véráram. Azonnal császároztak. Miután megvizsgálták, azt mondták, hogy vak, magatehetetlen és szellemileg fogyatékos, később kiderült, hogy mindez nem igaz, és a hallásával van nagyobb probléma, de arra, hogy súlyos szívbeteg, csak háromhetes korában derült fény.”
Tulajdonképpen életveszélyben volt, nem tudta senki, mennyi ideig bírja a szíve. Megműteni pedig tízkilós testsúly alatt nem lehetett. Koppány két kiló volt akkor. Ekkor kezdődött a család 15 hónapig tartó kálváriája. Sok folyadékot kellett itatni vele, hogy a szíve bírja a terhelést, de attól felmaródott a nyelőcsöve, nem bírt szájon át táplálkozni. Négy hónapos volt, amikor gyomorműtétre került sor, szondát ültettek a gyomrába. Pici méretei miatt nem tudták intubálni, közben nem is aludt teljesen, ez óriási traumát jelentett számára. Szájon át egyáltalán nem akart többé enni. A gyomorszondás táplálás kínkeserves volt. Állandóan ingadozott a cukra, folyamatos rosszullétei voltak, majd egy súlyos fertőzés következtében a veséi is leálltak.
A szülők ekkor kereszteltették meg Koppányt, majd aláírták a papírokat, hogy ha úgy alakul, ne élesszék újra, ne tegyék gépre a babát. Kopi azonban erősebbnek bizonyult, mint azt hitték, túlélte a fertőzést, a szervei is újra működni kezdtek, folytatódhatott a küzdelmes várakozás a szívműtétre. 16 hónapos volt, amikor elvégezhették rajta az életmentő, nyílt, motoros szívműtétet, ami hat órán keresztül zajlott. De sikerült! “Ha hallgattunk volna az orvosokra, már régen feladtuk volna, a fiunk viszont sokkal erősebb, mint azt bárki gondolta. Ha hiszünk a diagnózisoknak, beletörődünk a tehetetlenségbe, akkor Koppány most nem szaladgálna itt az udvaron, és nem rágcsálna jóízűen almát az apukájával.” A kisfiút csak hónapokkal a szívműtét után lehetett elkezdeni mozgatni, addig minden fizikai hatástól óvni, kímélni kellett a szívét.
Mindent felemésztett a kezelés
“Majdnem kétéves volt, hasról hátra tudott csak fordulni, amikor elkezdhettük a rehabilitációját, az izmai fejlesztését. Többek között Dévény Anna is támogatta a kezelését, két évig ingyen hordtuk tornára Kopit, csak az útiköltséget kellett fizetnünk. Mondjuk, akkor már nem is volt pénzünk a folyamatos utazgatások és a gyógykezelés költségei miatt.” Ráadásul addigra Lacinak is fel kellett adnia a munkáját.“Nehezen nyugodtunk bele, hogy mások támogatásától függünk, évekig még közgyógyunk sem volt, aztán rá kellett jönnünk, hogy a fiunk érdekében minden lehetőséget ki kell használnunk, minden segítő szándékot el kell fogadnunk.”
A szülők ügyvédismerősük javaslatára néhány éve létrehoztak egy egészségügyi alapítványt is, azon keresztül is érkeznek támogatások, például az egy százalékokból. Koppány a betegségei, fogyatékosságai miatt mindig is speciális körülményeket igényelt. Itt a házban is úgy kellett a padlót kialakítani, hogy tudjon mezítláb is közlekedni, mert zokniban sokkal labilisabban áll vagy jár. Ennyit egyébként nem is lehetne lábon a gyenge medencéje és csípője miatt, de ha mindig székbe kényszerítenénk, hogyan fejlődhetne?
Az évek alatt Szilvi és Laci megtanulták, hogy a legjobb, ha a saját józan eszükre hallgatnak, ha nem hagyják magukat eltántorítani a hitüktől. “Mi ismerjük legjobban a fiunkat, mi tudjuk, mi a jó neki. Amikor négy és fél év után Koppány gyomorszondája félig kicsúszott, és nem is tudtuk, hová, kihez forduljunk hirtelen, a sebész orvosunk, akit telefonon elértünk, a mi belátásunkra bízta, mi legyen. Mivel akkorra Kopi már fél éve szájon keresztül is eszegetett, úgy döntöttünk, nincs többé szüksége a szondára. Azóta is szépen eszik, és ha lassabban is, mint a többi gyerek, de a saját tempójában folyamatosan fejlődik.”
Koppány hatéves volt, amikor az orvosok a tünetek és a külső jegyek alapján megállapították, hogy a kisfiú egy rendkívül ritka betegségben, a Kaufman-szindrómában szenved. Magyarországon ő az egyedüli, akinél ezt a betegséget diagnosztizálták, tízről tudnak az egész világon. Nyilván ezért is volt annyi bizonytalanság, annyi szenvedés. A sok tortúra, az évekig tartó, állandó félkómás állapot rengeteg lelki problémát okozott Koppánynak. “Már csak akkor akarjuk kitenni beavatkozásnak, ha nagyon muszáj” – mondja az anyuka, majd hozzáteszi, sajnos nem tudják megúszni, szükségesek lesznek további műtétek. Koppány kisfejűségben szenved, folyamatosan figyelik, hogy a koponyája együtt nő-e az agyával, később lehet, hogy korrekcióra szorul. Súlyos hypospadiázisa van, ami azt jelenti, hogy a húgycső kivezető nyílása nem jó helyen van, ezt 5-6 műtéttel tudnák helyre hozni. Lenne még egy operáció, amikor a füle melletti függelékeket távolítanák el, és egy implant beültetésre is szükség lenne a fején lévő beszédprocesszorához.
Ki kell tartani a gyerekekért
Kifelé menet bekukkantunk a baromfiudvarba, aztán a nyúlólba, ahol több nyuszi között a gyerekek kedvence, az óriási bak nyúl, Fülenagy lakik. Laci kiengedi, a hatalmas állat vidáman ugrándozik a kertben. “Érdekes volt, amikor tavaly húsvétkor bevittük a nyulat a gyerekek óvodás csoportjaiba. Az egészséges gyerekek, Farkas társai szinte rávetették magukat, a fülét huzigálták, kergették. A másik oviban, Koppány sérült pajtásai mind finoman, gyengéden simogatták, érintették.”
“A sérült gyerekek nagyon érzékenyen bánnak az állatokkal, talán így viszonozzák a feltétlen szeretetet” – gondolkodik el Laci. Megmutatja a fürjeit is, azt tervezi, hogy egyszer majd az ő tojásaikból egészíti ki a család bevételeit. “Koppány kétéves volt, amikor végleg feladtam az épületgépészeti vállalkozásomat. Egyszerűen nem volt időm dolgozni, folyamatosan vinni kellett Kopit, orvostól orvosig, kórházról kórházra. Amióta itt lakunk, alkalmi munkákkal próbálom kiegészíteni azt a kevés pénzt, amit az államtól kapunk.”
A család bevétele, ami a családi pótlékból, az ápolási díjból és a beteg gyerek után járó gyesből áll össze, jelenleg 110 ezer forint. “Sajnos néhány éve sclerosis multiplex gyanúját diagnosztizálták Lacinál az orvosok – avat be Szilvi. – Az egyik szemére nem lát és a térdei is tönkrementek, műteni kellene őket.” “Remélem, még bírom egy darabig, legalább addig, amíg a gyerekeim a segítségemre szorulnak” – reagál az apuka. Kopi azonnal menti a hangulatot: egy tyúkot emel fel, és a földön fekve úgy öleli, mint valami plüssállatot. Legalább három gyerekre való életerő lehet benne. De valószínűleg az sem véletlen, hogy ebbe a családba született.
Csak akkor tudunk megszólalni, amikor kiérünk a földútról. Megállunk, hogy Géza lefotózzon a bányamederben egy kis dombon álló, magányos fát. Határozottan magaslik, körülötte kopár szürkeség. Megbeszéljük, hogy tavasszal visszajövünk, megnézzük, mekkorát nőtt, milyen lombot fakasztott.
