Áron anyukája mosolyogva fogad minket a lakásuk ajtajában, talán azért, mert tudja, hogy amint meglátjuk a kisfiát, tátva marad majd a szánk. Nos, tátva marad. Ugyanis egy teljesen átlagos babát látunk, aki mászik jobbra-balra, kapaszkodik, feláll, esik-kel, a feje ilyenkor nagyot koppan, majd újra feláll, mászik tovább, és közben szüntelenül mosolyog ő is. Nehéz elhinni, hogy ez ugyanaz a kisfiú, aki extrém koraszülöttként érkezett, és akinek az életben maradásában szinte hinni sem lehetett…
Véletlenek
“A terhességem felénél járhattam. A kislányomnak volt egy nagyon rossz éjszakája, ami egyébként sosem volt rá jellemző. Szinte semmit nem aludtunk – meséli Schmid Zsuzsa, Áron édesanyja. – Másnap lemondtam a nagybevásárlást a férjemmel, úgy döntöttem, inkább a kislányom közelében maradok, aki nagyon anyás volt azokban a napokban. Ha már otthon voltunk, lementünk a körzeti orvoshoz, mert meg akartam mutatni a szokatlanul megdagadt végtagjaimat. Nem magas a vérnyomása, kérdezték, majd megmérték. Magas lett.” Zsuzsát átküldték a terhesgondozóba, ahol azonnal megvizsgálták a vizeletmintáját. A teszt ijesztően rossz értékeket mutatott. “Terhességi toxémia, mondták, veszélyben vagyunk mindketten. Nem értettem, pár napja még tökéletes volt az összes leletem. Gyakorlatilag egy-két nap alatt összeomlott a szervezetem.”
Zsuzsát bent tartották a balassagyarmati kórházban. Másnapra még rosszabbul lett. “Fájt a hasam, és alig lehetett rám ismerni, annyira megdagadt az arcom – folytatja. – A kórházban belátták, hogy nem tudnak segíteni, felküldtek Budapestre, a Semmelweis Egyetem I. Sz. Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikájára. Akkor jártam a huszadik héten… Ezek még a vetélések utolsó pillanatai, gondoltam ijedten, de bíztam benne, hátha időt tudunk nyerni. Rengeteg gyógyszert kaptam, az orvosok mindent elkövettek, de a kommunikáció ugyanaz volt: olyan pici ez a magzat, hogy nem fogunk tudni eleget várni a születéssel ahhoz, hogy egészséges legyen. Fogyatékos lesz, valószínűleg vak is, lehet, hogy süket is. Engedje el! – mondta mindenki, akivel beszéltem. Senki nem beszélt arról, hogy Áron életben maradhat. Borzalmas érzés volt, ahogy az is, hogy anyaként totálisan tehetetlen vagyok.”
Áron a nővérével, Hella Napsugárral (Fotók: Kováts Dani)
Élet vagy halál
A baba értékei a következő napokban romlottak, tudni lehetett, hogy egy héten belül meg kell születnie, akármilyen pici még a súlya.
“Kértem, hogy altassanak el. Nem akartam semmit látni, hallani – folytatja Zsuzsa. – Arra készültem lélekben, hogy két nappal később hazamegyek, nélküle. Az intenzíven ébredtem, mellettem aludt a párom egy hokedlin. Rettenetesen fájt mindenem, alig voltam magamnál. Nevet kellene adni a kisbabának, mondta a doktornő. Kinek? – nem értettem. Őszintén szólva nagyon dühös voltam ezért a kérésért. Miért adjak nevet neki, ha utána úgysem lehet megmenteni? – ez dobolt bennem.”
Áron tehát 21 hetesen világra jött. Az életben maradás négy kritériuma közül (testsúly, szívhang, légzés, hetek száma) mindössze egyetlen egyet produkált, működött a kis szíve. Súlya épphogy elérte a 350 grammot.
Csoda vagy tragédia
“Csoda történt, mondta a párom félve, de én nem így gondoltam – mondja Zsuzsa nyíltan. – Tragédiák tragédiája lesz az élete. Biztos, hogy érdemes húzni a szenvedését? – tettem fel azt a kérdést Istvánnak, amitől minden szülő retteg. Fogalmunk sem volt, mihez fohászkodjunk. Borzasztó érzés volt. Egy ilyen helyzet olyan dolgokat mondat ki az anyával, apával, amiket senki nem akar kimondani. Hagyják elmenni békében, ha neki így jó. Ne szurkálják, ne gyötörjék, ne bántsák. Ezek a gondolatok jártak a fejemben. Pokolian szenvedtem, de a görcsös ragaszkodásomat Áronhoz felülírta a fájdalmai miatt érzett aggodalmam.”
Mindenki másban is össze-vissza kavarogtak az érzések. Az orvosokat már az is meglepte, hogy Áron életben maradt. “Semmi esélye a kisfiúnak, engedje el – mondta továbbra is mindenki, aki vállalta a véleményét, aki nem, az csak hallgatott. Szerencsére a jog nem engedte dönteni az orvosokat, így Áront életben tartották.”
“Törvény kötelez minket arra, hogy amennyiben egy újszülött életjelenséget mutat, függetlenül az érettségétől és súlyától, életben tartsuk – mondja dr. Jeager Judit, a Semmelweis Egyetem I. Sz. Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikájának neonatológus szakorvosa. – Ezek meglehetősen határozott keretet adnak a munkánknak. Természetesen a világon nem mindenhol ez a protokoll, az USA egyes államaiban például a szülőket bevonva dönthetnek az orvosok úgy, hogy nem segítenek aktívan egy extrém éretlen koraszülött baba életben maradásához. Ez hatalmas etikai dilemma mindenhol.”
Zsuzsa a doktornő közelébe sem mert menni. “Nem akartam hallani a rossz híreket, ezért mindent Istvánnak mondtak el. Órákról beszélhetünk, hozzám csak ennyi jutott el. De az órákból napok lettek. Senki nem értette. Ilyen még nem volt – suttogták mindenhol körülöttünk. Az eszközök is mind nagyobb babákra voltak méretezve.” “Az első két hét sorsfordító, mondták nekünk is, ahogy a többi szülőnek. Agyvérzés, keringési zavar, bármi jöhet. Ha valami lesz, telefonálunk, menjenek haza.”
“Csak kicsi, majd megnő!”
“István látta őt először. Áron akkor még gyakorlatilag embriószerű állapotban volt. Nagyon megviselte Istvánt a látvány. Én sokáig nem akartam megnézni őt. Nem mertem – vallja be Zsuzsa. – Ma is azt gondolom, egy anyának nem szabad látnia egy ennyire éretlen kis koraszülöttet. Kibírhatatlan. Korábban úgy képzeltem őt el, mint egy igazi babát, csak piciben. Csak kicsi, majd megnő – mantráztam magamban. Addigra már volt lakcíme, TB-kártyája. Kiderült, hogy ezek ahhoz is kellenek, ha netán el kellene temetni őt. Betettem a pénztárcámba, jó, akkor nincs B verzió, gondoltam, Áronnak élnie kell.”
“Aztán persze karácsony után bementem hozzá. Akkora volt a kis feje, mint egy nagyobb dió. Bőre sem volt még igazán. Ott, akkor kipukkadt az álmom, az összes elképzelt képem Áronról, akár egy lufi. Emlékszem, a fejemre húztam a garbóm nyakát, és sokáig zokogtam. Kinek jó ez? Iszonyatosan ambivalens érzések kavarogtak bennem. Aztán szép lassan megnyugodtam. Biztosan nem arra van szüksége Áronnak, hogy én itt zokogjak” – gondoltam.
Áron életében eltelt további egy hónap. “Lehetne tejjel próbálkozni – mondták Zsuzsáéknak az orvosok –, bár előfordulhat, hogy épp attól fognak begyulladni a belei.”
|
Szürkezóna “Egy koraszülött baba túlélési esélye elsősorban nem a súlyától függ, hanem az anyaméhben eltöltött hetek számától” – mondja dr. Jeager Judit. A 27. hét után született babák túlélési esélye ma már 90 százalék feletti. A 26-27 hétre született babáké 70 százalék körüli. A 25. hetet vízválasztónak tartjuk, ettől kezdve ugyanis drasztikus romlás tapasztalható. Az ennél éretlenebb újszülöttek nagy részénél, még ha életben maradnak is, maradandó idegrendszeri károsodással kell számolni. Azoknál a babáknál, akiknek agyvérzésük, vagy agyi keringési zavaruk volt, jellemzően ez a rendellenesség mozgásszervi jellegű. De sok gyereknél jelentkezik valamilyen érzékszervi betegség, illetve később tanulási zavar. A 24. héten született babák életben maradási esélye már csak 10-20 százalék, ez alatt pedig egészen minimális. A 23-24. hetet csak “szürkezónaként” emlegeti a szakma. Ilyenkor még minden méhen belül eltöltött nap rengeteget számít.” A doktornő szerint az egész világon kevés baba van, aki 400 grammnál kisebb súllyal jött világra. “Egy nemzetközi koraszülött regiszter szerint a mi klinikánkon 2011-ben született 380 grammos kisfiú volt a 92. ilyen súlyú újszülött akkor a világon. A legnagyobb nehézséget az extrém koraszülöttek ellátásában az okozza, hogy egyfelől egy sor (többek között életmentő) beavatkozásra van szükségük, másfelől biztosítani kellene a számukra a teljes nyugalmat.” |
Sorsforduló
Zsuzsa közben ismét hazament a kislányához, Szécsénybe. Egyik nap szinte reggeltől estig fejt, másik nap irány a kórház Budapesten. A férje szinte naponta ingázott az anyatej miatt a két város között. “1-2 órára magától vette Áron a levegőt!“ – ez volt az első biztató mondat, amit hallottunk róla. Utána szép lassan elkezdett hízni. Na, itt van az ideje egy hosszabb beszélgetésnek – mondta akkor a kezelőorvosunk.”
Zsuzsáék minden rosszra fel voltak készülve. “Lehet, hogy az inkubátortól megvakul, de meg fogjuk tudni műteni a szemét. Valószínűleg a lélegeztetőgéptől asztmája is lesz, de ezt is fogjuk tudni kezelni. Szívzörejre is lehet számítani, és arra mindenképp, hogy a mozgásfejlődése igen lassú lesz. El fog törni a csontja, akár a saját mozgásától is, még itt a kórházban. Később pedig lehet, hogy súlyos tanulási zavarai lesznek” – sorolta az orvos a várható problémákat.
“Nem volt könnyű végighallgatni, de mivel mindenre volt megoldás, megkönnyebbülve jöttünk ki ” – mondja Zsuzsa.
Remény
Áron három hónapos korában átkerült a Péterfy Sándor utcai Kórházba “Ez a zárójelentés el van írva, ez a gyerek nem születhetett 35 dekával! Ezzel fogadtak minket – meséli tovább Zsuzsa a történetet, nevetve. – Ettől kezdve csak táplálni kellett őt, ezt leszámítva aludt. Egy szemműtét még be volt ütemezve, de végül az orvosok nem látták szükségét. Semmi baj nem volt Áronnal.“
“Aznap jöttünk haza, amikorra eredetileg ki volt írva a szülés, vagyis öt hónappal később. Áron 2000 gramm, és 40 centiméter hosszú volt. Elkezdtünk végre megnyugodni. Éreztük, hogy rendben lesz minden. Valahol szerintem akkor le is zártuk azt a szakaszt. Nem akarunk úgy tekinteni Áronra, mint egy koraszülöttre.”
Szülei szerint Áron történetével kapcsolatban a mai napig mindenhol teljes a döbbenet. A kisfiú hallásfigyelme egy kicsit ugyan rosszabb az átlagnál, és még mindig kisebb a súlya, mint a többi gyereknek, de ezeket leszámítva ugyanolyan kisbaba, mint bármelyik társa. “Amit Áron művelt, az mindenkin túltesz, mondta többek között Kollár doktornő, akinek a legtöbbet köszönhetünk, nem mintha az egész osztálynak nem lennénk borzasztó hálásak” – mondja Zsuzsa. “Arra, hogy Áronnak miért sikerült ilyen szépen fejlődnie, nem tudjuk a választ – mondja Jeager doktornő. – Megjósolhatatlan és megmagyarázhatatlan, hogy az egyik koraszülött babának miért lesznek szövődményei, a másiknak miért nem.”
Áront a családtagok természetesen rendszeresen tornáztatják, többek között a Gézengúz Alapítvány szakembereinek segítségével. Ezen kívül annyi dolguk van vele, mint a többi szülőnek egy nem koraszülött kisgyerekkel.
A koraszülött babákról, a magyarországi helyzetről Szuchy Zsuzsanna, a Gézengúz Alapítvány önkéntese készített dokumentumfilmet, itt nézhetitek meg:
- Koraszülöttek: 72 dekával született, agyvérzést kapott, de ma már teljes életet él a kis Hanna
