A különleges pár esküvői fotóira nemrég figyeltem fel a közösségi oldalon. Csak úgy sugárzik róluk a boldogság, az őszinte szerelem. És Lilla a kerekesszékében is gyönyörű menyasszony. „Nem mindig voltam kerekesszékes. Időre felálltam, és elkezdtem járni, mint a többi gyermek – meséli az ózdi Tóthné Kovács Lilla (32). – Anyukám kétéves koromban vette észre, hogy a lépcsőzés nem megy úgy, mint a többi gyereknek, és játék közben is többször elestem. A vizsgálatok során kiderült, hogy egy genetikai betegségem van, az SMA III. típusa, ami gerincvelői izomsorvadást jelent. Közben értelmi fejlődésemet is felmérték, ami viszont átlagon felüli volt: 140-es intelligenciaszintet állapítottak meg. Három-négy évesen már írtam-olvastam. Az általános iskola első osztályába még bejártam, bár már akkor is nehézkes volt például kimenni a mosdóba. Emlékszem, napról napra egyre nagyobbnak tűnt a távolság a terem és a mellékhelyiség között. Kilencévesen már csak pár pillanatra bírtam megállni, aztán már csak ülni tudtam. A kerekesszékemet viszont nem szerettem, inkább egy helyben ültem egész nap, de nem használtam. Szóval nem kerekesszékbe kerültem, hanem járásképtelenné váltam. Magántanulóként folytattam az iskolát, csak vizsgázni mentem be tanév végén.”
Sok férfi nem vállalta fel a mozgássérült lányt
Lilla tinédzserkora és a húszas évei úgy teltek, mint egy átlagos, vele egykorú lánynak, gondtalanul. „Barátok, bulik, pasik. Voltak hosszabb és rövidebb kapcsolataim, sőt egy korábbi párommal az eljegyzésig is eljutottunk. Interneten ismerkedtem, hiszen kerekesszékes embereket nemigen szólítanak meg nyilvános helyeken. Legalábbis velem soha nem történt ilyesmi. A társkereső oldalakon nem titkoltam az állapotomat. Akadtak, aki nem voltak képesek kezelni a helyzetet, bárhogy is szerették volna, és előfordult, hogy a szülők szóltak bele a kapcsolatba. Ellenezték, anélkül, hogy személyesen ismertek volna. A mozgássérült lányt látták bennem, az embert meg sem akarták ismerni. A folyamatos szülői nyomás pedig pár hónap alatt többnyire megtette a hatását: egy határozatlan férfit láttam a szerelmem helyett. Persze szerencsére olyanok is akadtak, akik felvállaltak” – mosolyog Lilla, és hozzáteszi, a kerekesszékes világ bezártnak tűnhet ugyan, de csak akkor az, ha nem elég nyitott hozzá az ember. „Persze mindig maradtak el, aztán lettek új barátaim, és ez a mai napig így van.”
Lilla huszonhat éves volt, amikor gerinckiegyenesítő operációt hajtottak végre rajta. Az operáció testileg és lelkileg is megviselte. „Rendkívül nagyfokú gerincferdülésem volt, nem volt más választásom, meg kellett műteni. Megváltozott a testi és a lelki egyensúlyom, nehéz volt akkor a drasztikus változást felfogni és megélni. A lábadozás hosszadalmas volt, kilátástalan és magányos, nehéz időszak, amelyben nagyon megkeményedtem. Nem csak a betegségem, hanem sok más gond is próbára tette a kitartásom. A négy fal közé voltam zárva, teljesen antiszociálissá váltam. Három év telt el így, amikor a harmincadik születésnapom előtt Istvántól kaptam üzenetet az egyik társkereső oldalon.” Lilla kezdetben barátságtalanul, sőt inkább ellenségesen viselkedett a férfival, aki ennek ellenére nagyon kitartónak bizonyult. „Folyamatosan keresett, és habár én nem voltam felkészülve egy kapcsolatra, kitartó kedvessége és szép lelke, amibe néhány hét alatt engedett belelátnom, szép lassan meglágyította a szívemet. Beleszerettem. István később azt mondta, látta a jó lelkem, hiába voltam olyan, mint egy sün. Tudod, akkor egyáltalán nem hittem abban, hogy engem lehet szeretni, de hál’istennek egy olyan embert »szántak nekem«, aki elég kitartó. Állta a sarat, nem adta fel, napról napra hámozta le megkérgesedett lelkem rétegeit. Tudta, hogy előbb-utóbb célt érhet így. Okosabb volt, mint gondoltam” – nevet Lilla.
A betegsége sosem tántorította el a férfit
A lány számára István mellett fokozatosan újra kitárult a világ. „Együtt mentünk mindenhová, koncertekre, mindenféle programokra. Elválaszthatatlanok lettünk. Voltak hullámvölgyek a kapcsolatunkban, egyszer, még az elején, majdnem szakítottunk is. De utólag most már úgy gondoljuk, hogy a kezdeti nehézségek a korábbi években szerzett sérülésekből adódtak. A betegségem sosem volt kérdés közöttünk, már az első hónapokban mindketten azt éreztük, hogy mi vagyunk az igaziak egymás számára. Tudtam, hogy ő életem szerelme, én pedig az övé. És a családjaink is csodálatosak: soha semmilyen probléma, ellenvetés nem volt a választásunk, a másik személyét illetően. Persze Istvánnak néhányan feltették a kérdést, hogy jól megfontolta-e a döntését, amire ő mindig határozottan válaszolta azt, hogy igen. Őszintén megvallva sokáig tartott, és furcsa volt megtanulni szeretni, mert nem hittünk abban, hogy nekünk lehet részünk ilyenben. Keserűek voltunk. Még most sem csináljuk jól, csak gyakoroljuk, de én úgy gondolom, ez csak így működik, kitartó munkával. És mivel kezdjük megérteni és elfogadni mindezt, most már eszünkben sincs feladni. Ezért is házasodtunk össze, mert úgy érezzük, együtt megállíthatatlanok vagyunk. És nem gondolom, hogy István jobbat érdemelne nálam. Ma már meggyőződésem, hogy az éremnek két oldala van: egy ép és egészséges lány sok mindent adhat, amit én nem, viszont azt sem tudja adni, amit én igen.”
István másfél év együttjárás után 2016 októberében kérte meg barátnője kezét, idén júniusban pedig meg is tartották az esküvőt. „Életem legszebb napja volt, korábban nem is reméltem, hogy megélem – meséli Lilla. – Szerelemből mentem hozzá ahhoz a férfihoz, aki engem csodaként, királynőként kezel. Aki éjjel gyengéd szeretettel kel fel hozzám, ha szükségem van rá. Aki minden héten kisebb-nagyobb ajándékkal lep meg. Aki tudja, imádok virágot kapni és gyönyörködni a csokorban, ezért gondoskodik róla, hogy mindig legyen virág a vázánkban. Istvánra mindenben számíthatok. Ő felvállal, átszervezi az életét miattam, hogy minden körülmények között, minden percben jól és boldognak érezzem magam. És sosem felejtem a pillanatot, amikor meglátott a menyasszonyi ruhámban könnybe lábadt szemmel, megcsókolt és azt mondta: Istenem, milyen szerencsés vagyok. Ő akkor boldog, ha engem annak lát. És ezzel én is így vagyok.”
A Tégy Jót! gyűjtött autóra Lillának
Lilla és István a lány szülői házának udvarán álló kis lakóépületet újította fel, ahová nem sokkal később be is költöztek. Azóta ott élnek. István műszaki vizsgabiztosként dolgozik egy helyi vállalkozásnál, Lilla önkénteskedik. „Ózdon sajnos nagyon kevés lehetőség van a fogyatékkal élők számára a munkavállalásra. Még talán számítástechnikával kapcsolatos munka akadna, de ahhoz nem értek olyan szinten, hogy állást is találjak. A távmunka piaca pedig eléggé telített, így jelenleg a Tégy Jót! elnevezésű mozgalomban vállalok önkéntes munkát.” Lillának korábban nem volt a kerekesszék szállítására alkalmas autója, Ganyi Károly jótékonysági közössége segített a gyűjtésben, és sikerült is megvenni a megfelelő gépjárművet. Innen az ismeretség, a barátság és a munkakapcsolat, ami azóta is tart Karcsi és Lilla között.
„A betegségem progresszív kór, de a mindennapokat könnyedén veszem, pozitívan szemlélem az állapotom, hiszen a könnyebb dolgokat egyedül is meg tudom oldani. Segítség a nehezebb feladatokhoz kell, amelyek számomra az öltözködés, székbe ki- és beülés. Amíg István dolgozik, itthon megcsinálom, amire képes vagyok. Ügyet intézek, rendszerezek, pakolászom, mosogatok. A hétköznapi esték ugyanúgy telnek, mint minden párnál. Tévézünk, olvasunk. Szabadidőnkben meglátogatjuk István családját. Szeretjük a Dumaszínház előadásait, szeretünk vásárolni, és ha tehetjük, elmegyünk vacsorázni.”
Minden vágyuk, hogy szülővé váljanak
Lilla és István szeretnének gyereket; habár a betegséget nem örökölné a baba, Lilla állapota viszont romolhatna a terhesség következtében, ezért úgy döntöttek, inkább adoptálnak. „Nemrég el is indítottuk az örökbefogadási eljárást. Nem lesz könnyű, de ezt akarjuk. Nagyon szeretnénk családot, és hisszük, hogy együtt képesek leszünk mindent megadni egy gyermeknek, amire csak szüksége lehet. Azt valljuk, hogy jó szülő nem csak abból az emberből válhat, aki vér szerinti szülő, hanem abból is, aki szeretetet ad, jóra nevel, és támogat. Tudom, hogy mi ilyen szülők leszünk.”
