Az elmúlt hetekben mi is írtunk Noémiról, a hatéves kétegyházi kislányról, aki az izomsorvadással járó SMA-betegségben szenved. Eddig is tudni lehetett, hogy a betegség kezelése nagyon sokba kerül, most viszont új információk derültek ki a költségekkel kapcsolatban.
Egy injekció ára 23 millió forint, a kezelés első évében viszont hatszor kell beadni az injekciót. Az első évi kezelés így 138 millió forintba kerül. Ezután a betegnek évente 4 injekciót kell kapnia, vagyis évente 69 millió forintba kerül a kezelés. A pontos összegről a SMA Magyarország Alapítvány tájékoztatta az Indexet.
Seres Ábel, Noémi nagybátyja a pénz összegyűjtése és az SMA-s betegek érdekképviselete miatt hozta létre az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítványt. Eddig 55 millió forintot gyűjtöttek össze, miután a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete nem támogatta Noémi kezelését: a kislány állapota alapján úgy ítélték meg, hogy a kezelés Noémi esetében nem hozna javulást.
Seresék arra készülnek, hogy össze tudják gyűjteni a pénzt a kezelés elindításához. Abban bíznak, ezzel sikerül áthidalni azt az időt, amikorra elérhetővé válik egy új génterápiás gyógyszer, amely már a klinikai vizsgálatok utolsó fázisánál tart.
