Az anyuka 5 év alatt már egészen hozzászokott a csodálkozó és elborzadó tekintetekhez, hallott már minden megjegyzést ismerősöktől és idegenektől. Összeírta a leggyakoribb mondatokat, amiket jobb lenne elfelejteni, ha beteg gyereket látunk, mert alaposan beletiporhatunk az anya lelkébe velük.
„1. Nem is tűnik betegnek!
Imádnám én is, ha minden orvos és vizsgálat tévedne, de nem ez a helyzet. Nem is tudom, hogyan lehet erre a mondatra válaszolni. Mondjam azt, hogy nem én találtam ki, hogy beteg? Túl kevés az energiám, hogy egyáltalán reagáljak rá.
2. Lehet, hogy kinövi.
Értem én, hogy vigasztalni próbálsz, de nem vagyok naív, és nem azért hallgatok az orvosokra, mert nincs hitem, hanem mert elfogadtam a helyzetet: élethosszig tartó fogyatékossága van a gyerekemnek.
3. Nem szoptattad?
Csak ezt ne. Kérlek, ezt ne.
4. Legalább egy ideig veled lesz.
Ezt kétszer is mondták nekem. Két ember, akik azt hitték, pozitívat mondanak éppen. De soha, semmilyen körülmények között nem lehet pozitív, ha egy beteg gyerek haláláról beszélsz.
5. Ó, az én (egészséges) gyerekem is ugyanezt csinálja!
Érzékeny pont, mert tudom, hogy jó szándékból mondod, közösséget vállalsz velem, és valószínűleg neked sem egyszerű a saját egészséges gyerekeddel. De ha épp arról mesélek, min megyünk keresztül egy beteg gyerekkel, akkor az általában olyan extrém nehézség, amihez nem tudsz csatlakozni, amivel neked sosem kell majd szembenézned. Az ilyen megjegyzésektől csak teljesen láthatatlannak érzem magam.”
Donna még hozzáteszi, hogy a legjobb, amit tehetünk, amikor egy krónikus beteg gyerek anyjával beszélgetünk, ha csak meghallgatjuk. Nem kell kérdezni, nem kell okosat mondani, és nem vár tőlünk vigasztalást sem. Azzal segítünk, ha baráti támogatással meghallgatjuk figyelmesen, amit mondani akar.