Marcika a terhesség 32. hetében sürgősségi császármetszéssel, csupán 1170 grammal született. A világon egyedülálló kromoszóma-rendellenessége súlyos agyi rendellenességgel társul. Mindennek semmilyen előjele nem volt, hiába vettek részt a szülők minden kötelező terhességi vizsgálaton, sőt egy olyan fizetős teszten is, amely a rendellenességek 99 százalékát kiszűri.
A Telex cikke szerint sokan lemondtak róla, az orvosok pár hónapot, esetleg néhány évet adtak a kisfiúnak, aki addig csupán vegetálni fog. A szülők azonban nem nyugodtak ebbe bele: a fejlesztéseknek köszönhetően a most négyéves Papp Marcell – bár izomtónusa túl laza – már hasra fordul és kúszik, és az is kiderült, hogy hall.
A családnak azonban rengeteg nehézséggel kellett megküzdeni. Marcika terápiája és fejlesztése éves szinten kétmillió forintba kerül, csaknem 20 éves autójuk pedig nemrégiben felmondta a szolgálatot. Győrszentiváni otthonukból naponta ingáznak, emellett fejlesztésre, kontrollra járnak több helyre az országban. Így kénytelenek voltak – részben banki hitelből – új autót venni.
Szerencsére sokan segítettek és segítenek a családnak, a jótékonysági futóversenytől kezdve, az adománybögrén át a matricáig több helyi kezdeményezéssel támogatják Marcika gyógyulását. Szeretnének egy 360 fokban kiforgatható autós gyerekülést – az remélik, hogy a 150 ezer forintból 90 ezret pályázaton nyernek, de a kényszerű autóvásárlás miatt elhalasztott fürdőszoba-felújítás is egyre sürgetőbb.
Marcika állapota annyira ritka, hogy nincsenek sorstársai. „Ahhoz, hogy még egy ilyen esetet találjak több millió 14-es és 20-as kromoszóma rendellenességgel élő ember kellene, hogy éljen a bolygón” – írta egy genetikus a családnak. Azt tanácsolta nekik, hogy ne tervezzenek előre, mindig csak holnapra, így könnyebb venni a kihívásokat. Ám az apuka bizakodó: „javulunk, hisz új, önjavító géneket fejlesztett Marcika”.
(Kiemelt kép: Nyárády Fotó / nyaradiphotography.hu)
