Már 600 millió megvan a génterápiához szükséges 700 millióból. A 7 éves Galó Tomika családja két éve kezdett gyűjtésbe, miután kiderült, a gerincvelői izomsorvadással küzdő kisfiú itthon nem kaphatja meg a kezelést. Túl idős, ezért utasították el a kérelmét.
A betegség az elmúlt két évben leginkább a nyeléshez használt izmait pusztítja. Mostanra már minden ételt pépesíteni kell neki. „Ezért kell kezelést váltanunk, mert hiába jár ő már a korlátnál a gyógytornászával segédeszközökkel, mellette megvan arra az esély, hogy bármikor félrenyelhet” – mondja az RTL Híradónak az édesanyja, Hornischer Anikó, aki azt reméli, a génterápia segíthet. Ez egy több mint 700 milliós készítmény, amit Magyarországon – egyedi méltányossággal – ingyen kaphatnak az SMA-beteg gyerekek, de csak azok, akik nem múltak el 2 évesek, és a súlyuk nem haladja meg a 13 és fél kilót.
Az európai ajánlásban nincs életkori megkötés, és 21 kilóban maximalizálják a terápiára még alkalmas gyerekek súlyát. Kérték itthon Tomikának is a gyógyszert, de elutasították őket. „Időnk nincs. Ő jelenleg 17 kiló, és 21 kilóig meg kell kapnia” – nyilatkozta Anikó.
Csak a Bethesda kórházban eddig 32 gyerek kapta meg ezt a génterápiát. „Sok javulás volt látható a betegeinknél. Van, aki azóta önállóan jár vagy segítséggel jár” – mesélte Mikos Borbála, kórházigazgató, aki szerint minél korábban kapja meg a beteg a gyógyszert, annál jobb lesz az eredmény.
Tomika szülei két éve kezdtek gyűjtésbe; azt mondják, rengetegen segítettek. „Átléptük a 600 milliót. Sosem hittem volna, hogy ezt valaha össze tudjuk gyűjteni” – áradozott az anyuka, aki férjével karácsonyi csodára vár, hogy összegyűljön a hiányzó 100 millió forint.
Kiemelt fotó forrása: RTL / RTL Híradó – videó
