Család

Ausztriában ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát

Egyetlen infúzióval kijavítható a betegséget okozó génhiba, de gyógyszer ára 1,8 millió euró, vagyis bő 600 millió forint.

Ausztriában a jövőben ingyen kapják az SMA nevű betegségben szenvedő gyerekek a világ legdrágább gyógyszereként elhíresült, Zolgensma nevű szert – íja az ORF cikke alapján a Telex.  A ritka gerincizom-sorvadásos betegség (spinal muscular atrophy, SMA)  átlagosan tízezer csecsemőből egyet érint, és súlyos mozgáskorlátozottsággal, illetve gyakran halállal jár.

A Zolgensma génterápia egyetlen infúziós kezeléssel kijavítja a betegséget okozó génhibát. Az ára 1,8 millió euró, vagyis bő 600 millió forint, a gyártó cég, a svájci Novartis a kutatási-fejlesztési költségekkel indokolja a csillagászati árat. 

A szakértők becslései szerint évente tíz osztrák csecsemőnek lehet majd szüksége az életmentő szerre. Egy hasonló, SMA-ellenes szert egyébként itthon is támogat a társadalombiztosítás, ez 23 millió forintba kerül. 

Magyarországon a Zolgensma neve egy SMA-beteg kisfiú, Zente története miatt vált ismertté, akinek komoly közösségi összefogással sikerült összegyűjteni a pénzt a kezelésre, és aki az elmúlt egy évben hatalmas fejlődésen ment keresztül

Fotó: Getty Images

Fotó: Getty Images

Még több cikk a témában:

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése