nlc.hu
Család
Így nyaralnak az autista gyerekek

Relaxációs szoba és szuperhős-csoportok: így nyaralnak az autista gyerekek

A Szikra Tehetséggondozó Egyesület nyári táborában jártunk, ahol betekintést nyertünk az ingyenes autizmusbarát nyári tábor életébe.

Az érdi Emma utca egyik oldalán látszólag teljesen átlagos kis családi házak sorakoznak. De az egyikben a megszokottnál nagyobb a nyüzsgés. Egy csapat gyerek éppen ügyességi feladatokat teljesít az udvaron: van, aki karikákkal dob célba, más vízzel teli vödörből próbál pingponglabdákat kifújni, egy kisfiú a falra ragasztott tenyérnyomokba illesztgeti a saját kezét elmélyült figyelemmel. Akinek sikerül megoldania a feladatot, pecsétet kap a kezében tartott papírra. A csapatot egyforma kék pólóba öltözött felnőttek és nagyobb gyerekek terelgetik végtelen odafigyeléssel és türelemmel. A Szikra Tehetséggondozó Egyesület autizmusbarát nyári táborának egy programjába csöppentünk. Az udvaron játszó gyerekek mind autizmussal diagnosztizáltak, és itt mindent megkapnak ahhoz, hogy a számukra legmegfelelőbb körülmények között nyaralhassanak.

Fotó: Neményi Márton

Egyéni igények, egyedi megoldások

A Szikra Tehetséggondozó Egyesület ötödik éve szervez nyári táborokat autizmussal élő gyerekek számára. Ez is, akár maga az egyesület ötlete, egy olyan ember fejéből pattant ki, aki nap mint nap maga is szembesült azzal, milyen falakba ütköznek az autista gyerekeket nevelő családok akár a leghétköznapibb helyzetekben is. Zádori Henrietta fián, Goránon keresztül tapasztalja meg azokat a helyzeteket, amelyeket sokan még csak elképzelni sem tudnak.

„A legtöbb közösségi élmény, ami egy átlagos gyerek számára nyitott, az autisták számára nem, vagy csak korlátozottan elérhető – mondja Zádori Heni. – Ezek közé tartoznak a nyári táborok is. A legtöbb helyen nincs plusz kapacitás arra, hogy egy autista gyerek megkapja azt a plusz figyelmet, amire szüksége van a gondtalan nyaraláshoz. És a táborok szervezői sem szívesen fogadnak autista gyereket, mert tartanak attól, hogy nehéz helyzetek adódhatnak vele. Ezét döntöttünk úgy, hogy olyan, ingyenes napközis táborokat szervezünk, amelyek kifejezetten ezeknek a gyerekeknek szólnak, az ő igényeikre épülnek.”

Fotó: Neményi Márton

Miközben beszélgetünk, a háttérben a végéhez ért az akadályverseny, minden résztvevő jelképes ajándékra válthatja az állomásokon lepecsételt menetlevelét, a segítők pedig szusszanhatnak egyet a következő programpontig. Akikkel most találkoztunk, ők a délutáni turnus: délelőtt egy másik csapat gyerek vehetett részt a tábori programokon.

„Az autizmus egy úgynevezett spektrumzavar, így az itt táborozó gyerekek nagyon különböző szinteken érintettek – meséli Heni. – Volt olyan hét, amikor a délelőtt az igazán nagy figyelmet igénylő gyerekeké volt; de van kamaszcsapatunk is, akik első ránézésre talán nem is sokban különböznek más tizenévesektől.

Ők most épp a kisiskolások, akik nagyrészt Asperger-diagnózissal bírnak, ami az autizmus egy enyhébb formája.

Három csoportra osztottuk őket, minden csoportban 6-7 gyerek van, így 18-20 főt tudunk egyszerre fogadni. Minden csoportnak van egy gyógypedagógusa és két gyógypedagógiai asszisztense, akik fizetett segítők. A többiek, akik a gyerekek körül vannak, mind önkéntesek, vagy olyan középiskolás diákok, akik az érettségihez szükséges iskolai közösségi szolgálatot teljesítik nálunk.”

Zádori Henrietta (fotó: Neményi Márton)

Ez már önmagában rengeteg munkát jelent, de ez még csak a jéghegy csúcsa. A táborokat nagyon komoly előkészületek előzik meg. A gyerekek 1-2 héttel az érkezésük előtt megkapják a teljes napirendet minden egyes napra órákra, sőt, percekre lebontva. Fényképeket is küldenek a szervezők: a helyszínről, a segítőkről, a többi gyerekről. Mivel az autizmussal élők számára nagyon fontos a kiszámíthatóság, csak úgy érzik jól magukat, ha semmi sem ismeretlen vagy bizonytalan körülöttük. Heni és csapata mindenre igyekeznek figyelni: mikor kirándulni viszik a gyerekeket, a buszról is küldenek előre képet, és azt is kiderítik, mi lesz a rendszáma.

„A táborok során minden gyereknek van egy segítője, aki csak rá figyel – mondja Heni. – A legelső nap figyeljük, ki kihez kapcsolódik leginkább, így gyakorlatilag személyes szimpátia alapján egymást választják a párosok. Egy segítőhöz akár 2-3 gyerek is tartozhat, de minden táborozónak megvan a saját »embere«.

A gyerekek 4,5 órát töltenek a táborban, így fér bele a napba két turnusnyi táborozó. Ennyi idő alatt telítődnek élményekkel, amit fel kell dolgozniuk, ehhez megfelelőbb az otthoni környezet.

És a főétkezéseket így nem nekünk kell megoldanunk, ami azért fontos, mert mindenkinek vannak egyéni igényei: ételérzékenység, allergia, az autizmus miatt bizonyos ételekhez való ragaszkodás, de olyan is van, aki csak a megszokott környezetében hajlandó enni.”

Fotó: Neményi Márton

Nyugiszoba és meglepetés-zongora

Az udvarról az épületbe lépve azonnal akad kísérőnk, aki készséggel végigkalauzol minket szobáról szobára járva. Milán 18 éves, az egyesület indulása óta jár ide, öt éve visszajáró táborozó, és idén már önkéntes segítő is. Az iskolai közösségi szolgálatot teljesíti itt. Már régen túl van a kötelező 50 órán, mégis esze ágában sincs abbahagyni. Sőt, azon gondolkozik, hogy valamilyen segítő szakmát választ magának a későbbiekben; vagy, mivel a történelem is érdekli, történelemtanárnak áll. Ő maga is érintett, így pontosan tudja, milyen autizmussal élni, és hogy mire van szüksége annak, aki ezzel a problémával küzd. Heni nekünk megsúgta, amit ottjártunkkor Milán még nem tudhatott: a tábor végeztével díjat is kap a munkájáért az Egyesülettől, mint a leglelkesebb önkéntes.

Milán (fotó: Neményi Márton)

Milántól megtudhattuk, hogy minden táborozó csoportnak saját szobája van az egyesület kis házán belül. A szobák, így maguk a csoportok is egy-egy szuperhős nevét viselik.

Egy pici konyha, egy közösségi tér és egy különleges, úgynevezett szenzoros szoba is a táborozók rendelkezésére áll. Ez utóbbi azért különleges, mert nemcsak autizmusbarát, de bárkire megnyugtató hatással van, ha ott tölt néhány percet.

Teljesen elsötétíthető, kizárhatók a külső ingerek: speciális fények és megnyugtató hangok, valamint egy beltéri vízfal segít ellazulni annak, akinek éppen erre van szüksége. Mivel az autizmussal érintettek közül sokan az átlagosnál erősebben érzékelik a fény- és hanghatásokat, sokkal hamarabb el is fáradnak, így jó, ha van egy hely, ahová elvonulhatnak pihenni.

Fotó: Neményi Márton

Milán kedvence a szomszéd szobában álló pianínó, nem véletlenül: zongorázni tanul teljesen autodidakta módon, hallás után, és már komolyabb darabokat is képes eljátszani.

„A zongorának nagyon vicces története van – meséli lelkesen. – Itt eredetileg egy bárpult állt. Én egyszer viccből megemlítettem Heninek, hogy milyen jól mutatna itt egy zongora. Egyszer csak a bárpult eltűnt, és megjelent a helyén a zongora, amit kértem, pedig egyáltalán nem hittem, hogy ez lehetséges.”

Fotó: Neményi Márton

„Ezt is, mint annyi mindent, adományként kaptuk – kapcsolódik be a beszélgetésbe Heni. – de nem volt kis munka behozni és a helyére tenni. Hatan emelték, húzták-vonták. Aztán nem sokkal később kitaláltuk, hogy cseréljük ki a helyiség padlóját… akkor raktunk alá kereket, így egy kicsit könnyebben mozdítható.”

„Ez a jó a Szikrában – folytatja Milán. – Hogy itt mindenben segítenek, minden ötletet komolyan vesznek. Jók a programok és a társaság is. Régen nem találtam meg sehol a helyem, mindenhol én voltam a furcsa gyerek, itt pedig az számít, mit tudok, miben vagyok jó, nem az, hogy miben nem.”

Fotó: Neményi Márton

Itt senki nem fizet

A Szikra Tehetséggondozó Egyesület táborai a résztvevők számára teljesen ingyenesek. Ez nagyon fontos alapelv, mint ahogy az is, hogy az önkéntesek számára is élmény kell, hogy legyen minden program, erre mindenki nagyon figyel: így lehetséges, hogy mindenki kedves és türelmes mindenkivel, a közösen átélt élmények közösséggé kovácsolják a résztvevőket és a segítőket.

„Egy jó önkéntes nagy kincs – mondja Heni. – Milán például elképesztően jól bánik a kicsikkel. De nem csak ő: tavaly például jelentkezett nálunk segítőnek egy Zalán nevű fiú, akit idén már kifejezetten hívtunk, hogy jöjjön megint, mert volt olyan gyerek, aki csak vele tudott kapcsolódni. Egyre többen lesznek olyanok, akik táborozóból nőnek bele a segítő szerepbe; de vannak önkénteseink, akiknek a testvére él autizmussal, ezért az otthon szerzett tapasztalatokat tudja itt visszaforgatni.”

Fotó: Neményi Márton

Heni az egyesület elnökeként maga is önkéntes munkát végez a Szikrában, így sikerült a semmiből öt év alatt egy országos szinten ismert és elismert szakmai szervezetet építenie. Az évek alatt megtanulta a nehézségeket kihívásként kezelni és felismerni, ha valahol lehetőség nyílik az együttműködésre.

„A helyet az érdi önkormányzat biztosítja számunkra – mondja. – A felszereléseket, amit használunk, részben mi vásároltuk pályázati támogatásokból, részben adományként kaptuk. Fejlesztő eszközökre folyamatosan szükségünk van, mert hamar elhasználódnak. Adománygyűjtést is tartunk minden évben, illetve sok helyre pályázunk. Idén 14 tábort szerveztünk 350 gyerek számára az ország minden részén, az érdi a központi, de az a célunk, hogy minél több helyen biztosítunk nyaralási lehetőséget ezeknek a gyerekeknek.

Fotó: Neményi Márton

Az öt év alatt eddig idén volt a legnehezebb a forrásokat biztosítani: egyre kisebb összegű adományokat tudnak adni a támogatóink, jól érezhető az évek óta tartó gazdasági bizonytalanság, ami mindenkit érint.

Első körben mindig az államhoz fordulunk, hiszen a munka, amit végzünk, tulajdonképpen állami feladat. Minden évben elutasítanak, de ehhez továbbra is ragaszkodunk, hátha egyszer találkoznak az elképzeléseink.

Még nem volt olyan, hogy egy jelentkezőt el kellett utasítanunk, mert nem volt rá keret, és remélem, ez sosem következik be. Nálunk nincs válogatás a jelentkezők között, nem mérlegeljük sem az érintettség fokát, sem a család anyagi helyzetét. Ragaszkodunk ahhoz is, hogy a tábor ingyenes: ha van olyan család, aki fizetni szeretne, őket arra kérjük, hogy ne a tábort támogassa, hanem esetleg névtelen adományozóként az egyesületet. Így minden táborozó ugyanazt a szolgáltatást kapja egyformán ingyen, ezt tartjuk igazságosnak.”

Fotó: Neményi Márton

Amíg beszélgetünk, a háttérben a segítők és a gyerekek pakolni kezdenek: szükség lesz a helyre a következő programhoz. Mi lassan elbúcsúzunk, a táborozók pedig arra készülnek, hogy hamarosan kezdődik a kutyaterápiás foglalkozás. Pontban 16 órakor, egy perccel sem előbb vagy később.

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.