Anyák, a boldogabb világért

Szabálytalan színésznő

Óvónőnek tanult, de közben pszichológusi pályáról álmodozott. Tanítóképző főiskolára ment, ám pénzt is akart keresni, dolgozni kezdett egy elmegyógyintézetben. Ott ismerte meg Krisztát, azt a Down-szindrómás lányt, aki alapjaiban változtatta meg az emberekhez való viszonyát. Aztán amikor újabb fordulatot vett az élete, felvételizett a Színművészeti Egyetemre, ahova elsőre felvették.
Ott ismerte meg a férjét, Cserna Antalt, társát, barátját és szövetségesét. Amikor kiderült, hogy második gyermekük az orvosok szerint értelmi fogyatékkal jött a világra, együtt harcoltak azért, hogy Lilike egészséges felnőtt lehessen.
És az álmuk valóra vált!
Lili ma tizenhat éves. Egyetemre készül, okos, tehetséges, teljesen egészséges nagylány. Pedig nem indult könnyen az élete.

– Utolsó órás kismamaként feküdtem a kórházban – emlékezik Kriszta –, a főorvosnál éppen hospitáló orvostanhallgatók voltak. Kapóra jöttem az oktatónak, mert bemutathatta, hogyan kell beindítani egy szülést. Igen ám, de akkor nekem még egyáltalán nem voltak se jósló-, se szülési fájásaim. Ez nem számított: burkot repesztett, majd utána, mint aki jól végezte dolgát, a hallgatókkal együtt eltűnt. Ott hagyott egyedül a szülőszobában. A szülés elindult, csak éppen Lilike nem tudott kijönni. Tizenhét hosszú percig a szülőcsatornába szorulva küzdött az életéért.

Ha nekem nem jut eszembe, hogy felálljak a szülőágyról, hátha úgy könnyebben kijön a baba, ki tudja mi lett volna! A természet megerőszakolásának nem maradt el a bosszúja. Lilike oxigénhiányosan született, ami az orvosok szerint egyenlő a szellemi fogyatékkal.

– Azt, hogy baj van, hamar észrevettük. Pár hetes korától kezdve kiakadt a szeme, tikkelt, hiába tapsoltunk, dobbantottunk, adtunk erős hangokat, semmire nem reagált. Három hónapig szinte alig pisilt, kakilt, háromévesen még alig tudott járni, állandóan elesett, hatévesen csak fekete és fehér színekkel rajzolt, vagy inkább maszatolt… De nem törődtünk bele, hogy a lányunk fogyatékos. Vittük természetgyógyászhoz, talpmasszázsra, gyógyították Alexander-módszerrel, pránanadival, kineziológiával. Mindent megpróbáltunk, és közben magam is igyekeztem elsajátítani a módszereket. Azt akartam, hogy ne csak a szakemberek, de én is gyógyíthassam a lányom. Tíz éven át küzdöttünk Liliéért, akkorra lett teljesen egészséges.

Kriszta bevallja, lánya születése előtt maga sem hitt a csodaszerekben. Sőt megmosolyogta, amikor kollégáit agykontrollozni látta. Aztán az élet rákényszerítette, hogy mindenben higgyen, ami közelebb viheti a gyógyuláshoz.

– Azt mondják, nem véletlen, hogy egy gyerek hova, melyik családba érkezik. Hiszek abban, hogy Lilike miattam született sérültnek, hogy engem neveljen és tanítson. Ma már tudom azt is, hogy mire. Arra, hogy ne akarjak mindig másoknak megfelelni, próbáljak a saját képességeim, elképzeléseim, vágyaim szerint élni.

A betegség elfogadása persze nem ment könnyen. Eleinte Kriszta is sokat sírt, de aztán felszáradtak a könnyei. Rájött, valójában nincs oka a szomorúságra. Lilike ugyanis hónapról hónapra, évről évre szépen fejlődött.

– Miközben Lilikéért harcoltam, rádöbbentem, hogy most már magammal is kell foglalkoznom, sínre kell tennem az életemet. A Vígszínház tagja voltam, de alig akadt munkám, szerepem, teljesen parkolópályára tettek. Nagyon megviselt, hogy kerestem a helyem a szakmámban. Fogalmam sem volt arról, mit érek, tehetséges vagyok-e, egyáltalán mit kezdjek magammal. Hiszen mégiscsak alkotó ember vagyok, színész és művész…

1989-ben Kriszta ezért alakította meg első magántársulatát Komedi Franc Ez néven. Az Óbudai Társaskörben hat nyáron át óriási sikerrel játszottak Goldoni-darabokat. Aztán 1995-ben egy újabb társulat, a PAB Színház indult hódító útjára. A hódítást sörözőkben, Hrabal-művekkel érték el. 1998-ban elkészült Az ötödik Sally című darabjával, amely tizenkettedik évadja megy a Thália Színházban. Utána megírta és megrendezte az És a nyolcadik napon című darabot. Ennek a főszerepét egy Down-kóros kisfiú játssza. A cím magáért beszél. A Down-os szülők között járja egy mondás: Isten hat nap alatt megteremtette a világot, a hetedik nap megpihent, a nyolcadik napon pedig megteremtette a Down-osokat, hogy szeretetet hozzanak a Földre. A színdarabot évek óta játsszák nagy sikerrel.

– Arról szól, hogy egy harminc körüli, egyedülálló nő vállalja alkalmi kapcsolatából született gyermekét. A sors nagy feladatot mér rá: a gyermek Down-szindrómás. Pofon az élettől? Nem. Feladat, amit meg kell oldani, és akkor lesz teljes az élet. Ez a darab soha nem születhetett volna meg, ha nincs Lili.
A színésznő azonban nemcsak a színpadon, hanem az élet más területén is sikeres. Elindított egy Kapcsolda nevű kezdeményezést, ahol sérült, tolószékes, vak, hallássérült, autista, Down-os gyerekek két napig együtt élnek az iskolában. Együtt játszanak, esznek, isznak, alszanak egészséges társaikkal. Ismerkedhetnek egymással.

– A színdarab kapcsán egyszer meghívtak egy kisebb közösségbe, hogy beszélgessünk a másságról, a fogyatékosság elfogadásáról, a nyitottságról. Előttem egy képviselő szólalt fel, aki szemérmesen megjegyezte, hogy ebben a szűk körben elárulhatja, az ő egyik gyereke is fogyatékos. Amikor rám került a sor, azt mondtam neki: nem elég szűk körben beszélni róla, bátran fel kellene vállalnia ezt a helyzetet, mert az erőt adna másoknak is. Nincs ebben semmi szégyellnivaló. Tudom, több politikusnak van fogyatékos gyereke. Nekik is ki kellene állni az emberek elé, hogy példát mutassanak, erőt adjanak a társadalomnak. Szerintem az esendőség nem szégyellnivaló. Vállalni kellene.

A Kapcsolda azért jött létre, hogy megmutassa az embereknek, milyenek is a Down-os gyerekek. Nyitottak, mindennek tudnak örülni, szeretetre vágynak. Talán nem is nekik, hanem inkább a családjaiknak fontos ez a találkozás, a kapcsolat, amelyből érzik, hogy a társadalom nyit feléjük. Fontos lépés ez, mert a fogyatékos ember elfogadja önmagát, csak az egészségesek társadalma nem tud mit kezdeni velük.
– A rengeteg munka mellett az a legfontosabb, hogy elég idő jusson a családomra. Hogy a párom érezze, mindig vele vagyok. A betegség összekovácsolt bennünket a férjemmel. Annyira, hogy vágytunk még egy gyerekre, és hosszú, kilencévnyi próbálkozás után született meg a fiunk, Kristóf. A három gyerekkel, a Down-kóros barátainkkal, a színészettel, a színházzal lett teljes az életünk.

Zajovicsné Vizer Bernadett: „Ezt a betegséget Isten azért adta nekünk, hogy más gyerekeknek könnyíthessek az életén.”

A győri anyuka beteg gyereke mellett tapasztalta meg, milyen fontos, hogy barátságos legyen egy kórház, hogy a gyerekek itt is tudjanak játszani, mosolyogni.  Kislánya gyógyulása után úgy érezte, feladatot kapott a sorstól. Meg kell szépítenie a többi beteg gyerek életét is.

– A férjemmel mindig nagy családról álmodtunk, én is negyedik gyerek vagyok – kezdi történetüket Bernadett. – Nagy öröm volt, amikor jött az első, majd a második babánk. Két lány. Kitti kilencvenháromban, Nóra kilencvennégyben.
De a kisebbik születésekor egy elállíthatatlan vérzés miatt kivették a méhem. Egy pillanat alatt odalett a nagy család ábrándja. Egy dolog vigasztalt. Már akkor, ott a kórházban tudtam, a gyes lejárta után gyerekekkel akarok foglalkozni.

– Kitti két és fél éves volt, amikor kiderült, hogy szemrákja van. Az egyik szemét azonnal eltávolították. Még ki sem hevertük a sokkot, amikor négyéves korában a másik szemén is lett egy daganat, de azt sugárkezeléssel megállították. Nem estünk kétségbe. Nem lázadtunk. Fájt, kínzott, de elfogadtuk a sorsunkat. A férjemmel, ha lehet, még jobban szerettük egymást.

– Ma már tudom, ezt a betegséget Isten azért adta nekünk, hogy az én gyerekem történetén keresztül más szülők és gyerekek is tanuljanak belőle, hogy rávegyen, más gyerekeknek könnyíthessek az életén. Kitti tízéves volt, amikor a megmaradt szemén másodszor is daganat lett. Azt hiszem, sírni sem volt erőm. Az erő másra kellett. Lézerrel kezelték, én pedig könyörögtem, ne veszítse el a látását. Azóta eltelt hat év. Az én gyönyörű lányom tizenhat éves, és nem merem azt mondani, hogy meggyógyult.

Ha öt évig nem jelentkezik a kór, a beteg meggyógyult, tartják az orvosok. Kittinek legutóbb hat év után újult ki – mondja az édesanya, aki kislánya betegsége miatt először úgy döntött, hogy kórházi önkéntes lesz. Később jött az ötlet, hogy játszóházat hozzon létre a gyerekkórházakban.
Ő azt mondja, a Jóisten vezérelte őket a fővárosba, a Tűzoltó Utcai Gyermekklinikára. Ott ismerte meg a kórházi játszóházat, annak működését, szerepét. A fél év alatt, amíg oda járt, és segítette a daganatos gyerekeket, ráébredt: ez az ő útja.
– Egyszerűen megfertőződtem. Tudtam, a győri kórházban fekvő kicsiknek is szükségük van erre. Amikor 2002 novemberében a kórház vezetése engedélyezte az első játszóház kialakítását, repestem az örömtől.
Azóta az asszony mintegy 30 millió forint értékben támogatta a győri Petz Aladár Kórházat. Mindennap bent van nyolctól kettőig, ünnepeket szervez, játékokat, mesekönyveket vásárol, számítógépet, hogy a nagyok internetezhessenek, levelezhessenek társaikkal. Pályázatokat ír, jótékonysági bálokat szervez, hogy a Lurkó Alapítvány működhessen.
Neki köszönhető, hogy a gyermekpulmonológián, a pszichiátrián megújult a rendelő, hogy az ambulancián a gyerekeket hangosbemondón szólítják. Nemrégiben megmozgatta az egész megyét, hogy adakozzanak egy speciális mellény behozatalára, ami a tüdőbeteg gyereknek segít. Egy anyuka azt mondta: „Áldás, hogy a várakozás perceit, óráit önfeledt játékkal tölthetik a gyerekek. Így szorongás nélkül, felszabadultan lépnek a doktor bácsi, a doktor néni elé, nem a betegségükkel foglakoznak a zsúfolt váróban.”
Bernadett ugyanis nemcsak a gyerekeknek, hanem a szülőknek is segít. Ha mással nem, szavakkal. Elmeséli a saját történetüket, lánya betegségét, a reménykedést, a gyógyulást, a visszaesést, a hitet és kitartást. Mindig tele van tervekkel, ötletekkel, és nem ismeri a lehetetlent.

Pogányné Bojtor Zsuzsanna: „Az, hogy Kriszti betegen született, nem sorscsapás, hanem kihívás. És az előreviszi az ember életét.”

Férjével együtt mindketten lelkes szervezők, akik egész életükben feladatuknak érezték, hogy átadják a tudásukat, tapasztalataikat és segítségüket mindazoknak, akik hasonló cipőben járnak. Akik beteg gyereket nevelnek, és keresik a megfelelő diagnózist, orvost. Létrehoztak több szervezetet, honlapot, írtak könyvet, és közben nevelnek három lányt. Az egyik kicsit más, mint a többi.

– Másfél éves volt a nagylányom, amikor Kriszti megszületett. Éreztem, hogy más, mint a többi gyerek, de sokáig nem tudtuk, mi a baja. Sőt, furcsa módon azt sem, hogy biztosan baja van-e. Amikor egyre nyilvánvalóbb lett, hogy lassabban fejlődik, mint a nővére, sok szakemberhez vittem, akik kétféle markáns véleményt mondtak. Az egyik azt állította, semmi baja ennek a gyereknek, csak lustácska. Legyek türelemmel. A másik azt mondta, ez a gyerek se járni, se beszélni nem fog tudni egész életében. E két szakvélemény között őrlődtem, közben sokat olvastam, keresgéltem, reméltem, hátha kiderül, mi a baj, és meg lehet majd gyógyítani.

Zsuzsa eközben autodidakta módon gyógypedagógussá képezte magát, fejlesztő eszközök tucatjait vásárolta és készítette, hogy rávegye a lányát, csinálja azt, amire még nem képes. Csak tíz év után tudták meg Amerikában, hogy mi a diagnózis.
– Két évig jártunk kinn is egyik orvostól a másikig, míg kiderült, hogy a lányunknak Williams-szindrómája van. Nagyon nehéz volt szembesülni a diagnózissal, másfelől azonban ez mentette meg az életét.
Pár hónappal később egyszerű nátha miatt mentek orvoshoz, aki a gyerek vérnyomását is megmérte. Olyan kiemelkedően magas értéket mért, hogy már haza se engedte a családot, és a kislány azonnal kórházba került.

– Ennél a betegségnél ugyanis gyakori az érszűkület, amit csak műtéttel lehet helyrehozni – magyarázza Zsuzsa –, ha nem tudják, hogy Williams-szindrómája van, napokon át kutatták volna, mi okozza az abnormális értéket, és arra nem volt idő. Az azonnali beavatkozás megmentette az életét. Itthon akkor még ezt nem tudták volna elvégezni.

Fél év múlva hazaköltözött a család. Akkorra már három gyerekkel. Két iskolással és egy pici másfél évessel. Eldöntötték, mindent megtesznek, hogy másoknak ne kelljen ilyen nagy utat végigjárniuk a diagnózisig. Hiszen minél hamarabb tudják, mi a baj, annál hatékonyabban lehet segíteni.
– Létrehoztuk a Williams Egyesületet, és elkezdtük keresni a sorstársakat. Idén vagyunk tízévesek. Ma már ötven családdal van szoros kapcsolatunk, és még körülbelül kétszer ennyiről tudunk. Sokan azonban még ma sem jutottak hozzá a diagnózishoz. Szakértők úgy becsülik, ötszáz és ezer között lehet az érintettek száma Magyarországon. Pedig kicsi korban is nagyon sokat lehet tenni értük. Mi az Egyesület keretében ezért heti hét fejlesztő foglalkozást tartunk, ebben nagy szerepe van a zenei fejlesztésnek, amiben a Williams-esek nagyon tehetségesek. Rendszeresen szervezünk orvosi felülvizsgálatokat, nyári táborokat, konferenciákat is, és másokkal összefogva létrehoztuk a Riroszt, a Ritka Betegségek Szövetségét, ahol sokkal több tagunk van, így még hatékonyabban tudjuk érvényesíteni az érdekeinket.

– Hiszem, hogy egy családnak nem kell tönkremennie azért, mert beteg gyermeke születik. Az ember annyi terhet kap, amennyit elbír. És mindig többet bír, mint amennyit gondolna magáról. Minket a férjemmel nem megtört, hanem megerősített a sok nehézség. Ma sokkal erősebb vagyok, mint tiniként valaha is gondoltam volna. És boldogabb. Az, hogy Kriszti betegen született, nem sorscsapás, hanem kihívás. És az előreviszi az ember életét.