Egy anya kálváriája kislánya ismeretlen betegségével

Szülők, akik elveszítették gyermeküket

Míra május 25-én lesz négyéves. Ami ma tény: beszélni nem beszél, lábait néhány hónapja már óvatosan tudja rakosgatni, egyiket a másik után, speciális cipőjében még kicsit bizonytalan lépésekkel ugyan, de megy. Óriási haladás ez ahhoz képest, hogy eddig csupán – azt is hosszú idő után a térdén csúszva, nyúlugráshoz hasonló mozdulatokkal, igaz, villámsebesen – csúszkált keresztül-kasul mindenütt. Az evés még kicsit problémás, külön menü készül neki mindig: vékonyka kis testét tápláló, vitaminokban és mindenféle tápanyagokban gazdag, könnyen rágható „kásakoktélok” teszik ki. És sok-sok egyéb… figyelem, a nap 24 órájában. Györgyinek tényleg egyetlen perc nyugta sincs.

Nyöszörgés minimum, de leginkább fájdalmas, olykor hisztérikus sírás, vagy épp Halász Judit maximális hangerőn (azt ugyanis imádja felcsavarni). Jó eséllyel nagyjából ezek egyike fogadhat, ha Györgyit hívom. Nehéz olyan időt találni, amikor picit nagyobb a nyugalom, akkor viszont leginkább suttogva beszél, nehogy Míra felébredjen, a röpke nyugalom újra elillanjon. Így áll készenlétben, tényleg a nap minden percében, lesi, hogy a kislány mikor mire vágyik, s hogy azt még időben megkapja. Teljesüljön vágya, mielőtt nyöszörgése még a házat is megrengető, igazi, mély tombolásba torkollik. Onnan ugyanis már nehéz a visszaút, repülnek a tárgyak, az angyalarcú, törékeny lányka irdatlan cirkuszt rendez pillanatok alatt, rúg, csíp, vagy ha úgy érzi épp, harap. Hogy aztán akár egy varázsütésre újra gurgulázva kacagjon, csillogó szemekkel huncutkodjon és incselkedjen a neki kedvére valókkal. Kiszámíthatatlanul jönnek a váltások. S hogy is indult Míra Zsófia története, s hogy jutott a nagyon is öntudatos, erővel, nagy-nagy tervekkel teli anyuka odáig, hogy ma az életét lényegében ez a kicsi lány tölti ki?

„A várandósságom nagyjából problémamentes volt, a 12. hetében szélesebb nyaki redőt mértek ugyan, de egy részletes genetikai vizsgálat megnyugtatott mindannyiunkat, hogy nincs semmi baj” – emlékszik vissza a kezdetekre Györgyi. Az akkor 38 éves kismamával egyébként madarat lehetett fogatni: ugyan sosem volt az a tipikus családanyatípus, sokkal inkább az önmegvalósítás érdekelte, gyerekvállaláshoz pedig a nyugodt, biztos családi háttért tekintette fontosabbnak, mintsem hogy ezek nélkül vállalja az anyaságot, végül mégis mindent félretett a hír: babát vár. Míra, az első unoka, akinek már minden nagyszülő, nagynéni nagyjából egy bölcsődényi cuccát előre megvette, végül megérkezett. Ideje, de kellő ismerete sem volt Györgyinek, hogy egyáltalán érzékelje, hogy csodaszép babájával valami nem stimmel.

„Ő volt az első gyerekem, fogalmam sem volt, mi az, ami normális, mi az, ami nem, de más sem mondta, hogy látna valami szokatlant. Mint kiderült, már ekkor a megszokottnál jóval keményebb munka volt vele foglalkozni, amit persze betudtam annak, hogy lényegében egyedül csinálom, ráadásul nem is igen voltam addig hozzászokva, hogy egy nyöszörgő kis »csomag« folyamatosan gondoskodik róla, hogy ne unatkozzak” – meséli az anyuka. Míra nyolc hónapos korban még nem forgott, csak a fejét emelte, itt volt az idő, hogy utánajárjanak, miért. És innen indult Míra orvosi kanosszajárása. Először a Margit Kórházban vizsgálták, egy teljes hetet töltött bent, különösebb eredmény nélkül. Kóros elváltozást, rendellenes reakciókat nemigen találtak. Jött a korai fejlesztő, közben az ország vezető neurológusai, gyerekgyógyászai is vizsgálták, egyikőjük Dubowitz-szindrómát gyanított, a másikuk a Rett-szindrómában volt biztos, de valamennyi genetikai, neurológiai vizsgálat újra és újra negatív eredménnyel zárult. Vagyis azzal, hogy a kislány nem beteg. Legalábbis az épp vizsgált gyanút nem igazolták.

Fejlesztésre egy évig jártak a korai fejlesztőbe, ahol hetente egy alkalommal foglalkozott vele gyógypedagógus, de a mozgásfejlesztésével nem igazán tudtak mit kezdeni, ide gyógypedagógushoz egyébként még mindig járnak. Mellette Dévény Anna-féle masszázson egy évig vettek részt, majd újabb egy évig Biatorbágyra jártak, a Dr. Vass Miklós Alapítványhoz. Napi kétórás kocsiutat vállalva, hogy Míra csoportos foglalkozáson és egyéni mozgásfejlesztésen is részt vegyen. Bár sok gyermeknél látványos javulást sikerült elérniük az odaadó munkájukkal, Míránál sajnos nem észleltek jelentős változást…

„Tudtam, hogy valami nem stimmel, nyilvánvalóan láthatta, láthatja ezt mindenki, mégsem jutott egyik orvos, gyógypedagógus sem eredményre: a tudományos eszközök szerint ugyanis nincs baja. Sokáig a hipotónia, vagyis izomgyengeség volt az egyetlen konkrétum, amit biztosan ki tudtak mondani a szakemberek. S hogy Míra emiatt van elmaradva a mozgásban, rág nehezen. Azt viszont, hogy mitől nehéz vele kommunikálni, honnan jönnek a ma már egyre elviselhetetlenebb és követhetetlenebb dührohamok? Mitől lesz egyszer csak tele az egész teste múlni nem akaró ekcémás foltokkal, vagy szökik égbe a láza akár pár óra alatt? Ezekre nem ad választ senki” – tárja szét a karját az anyuka.

„Hangulata is gyakran kiszámíthatatlan, érthetetlenül hirtelen változik, nagyon érzékeny. Nehezen visel bizonyos környezetet, időnként az idegen vagy számára valamiért nem szimpatikus személyek mellett azonnal hihetetlen cirkuszt rendez, mintha félne tőlük. Néha próbálok rendszert találni az ellenszenvében, hogy mondjuk a szemüveg zavarja, vagy az erősebb testalkat, de még nemigen jöttem rá a nyitjára. Így viszont elég nehéz vele közösségbe menni. Sosem tudni, mi kerekedik a békésnek induló családi összejövetelből, baráti látogatásból” – mondja már egykedvűen Györgyi, akinek Míra mellett ráadásul munkára is ki kell préselnie valamennyi időt, hisz lányát el kell tartania, valamennyi kiegészítő foglalkozást, a különleges tápszereket, de minden-minden egyéb költség fedezetét valahogy elő kell teremtenie. És Mírának meglehetősen rossz az étvágya is, a súlya messze elmarad korcsoportjától, mindössze 13 és fél kiló.

„Felkerestem olyan intézményeket, ahova Mírát esetleg közösségbe lehetne vinni, úgy gondoltam, ez neki is, de nekem is jót tenne, de elirányítottak minket mindenhonnan. A Petőben azt mondták, hogy hátráltatná a csoport munkáját, mert nem tud kommunikálni, a Bárcziban azt, hogy amíg nem tud járni, nem tudják felvenni. Aztán ajánlottak olyan helyet, ahol halmozottan sérült, önálló életre tökéletesen képtelen gyerekek között kellett volna lennie, amit természetesen nem akarhattam. Az ugyanis egészen biztosan semmit sem segített volna Míra állapotán, sőt… Hosszas kálváriánk után most szeptembertől fogadtak minket egy integrált bölcsiben. Itt kilenctől délig maradhat, utána már a gondozók szerint zavarja a többieket, úgyhogy nagyjából ebben a pici időben kell tudni mindent megoldanom” – meséli az anyuka, aki segítségre már alig-alig számíthat bárkitől.

Az utóbbi időszakban Míra alvásproblémái okoznak újabb fejtöréseket a mamájának. Nyár óta, amikor egy súlyos szájfertőzése volt, egyáltalán nem tud egyedül aludni. „Esténként egy-másfél órát próbálom altatni. Éjfél felé felébred, és vagy nyekereg az ágyban, vagy hangosan sír, van, hogy éjjel 2-3-ig nem alszik el, vagy épp másfél-két óránként felébred, és kezdődik elölről a vergődés. A bölcsődében hol aktív, hol bágyadt. Délben már nagyon fáradt, de nem tud elaludni. Otthon délután egy-másfél órát alszik, nem jókedvű. Pörög, főleg éjjel.”

„Ma már képtelen egyedül maradni egész éjszakára. Mellettem nyugszik meg. Hiába mondja mindenki, hogy hagyjam, majd abbahagyja a sírást, mert ő nem fogja befejezni. Olyan, mintha valami bekattanna neki ilyenkor, és pörgeti, csak pörgeti, hergeli magát, és fáradhatatlanul, észveszejtő módon üvölt. Nyilván egy kívülálló nem érti és nem is hiszi el, de idegtépő és kibírhatatlan ezt hallgatni. Sokszor inkább megteszem, amit annyira kér, bár még sokszor kitalálni sem könnyű, mit is akar valójában” – meséli Györgyi. A sors fintora, de akár válasz is az életre: hogy ő, aki ma szinte rajongásig imádja Mírát, a kislány születése előtt még azt mondta: semmilyen körülmények között nem vállalna sérült gyermeket. Ha a vizsgálat várandóssága alatt akár egy kicsi esélyt is mutatott volna arra, hogy a pocakjában fejlődő kis élet nem lesz majd egészséges, biztos, hogy az abortusz mellett dönt. Ma viszont minden olyan lehetőséget megkeres, ami akár a legapróbb reményt is ad arra, hogy válaszokat kapjon a kérdésekre, és kislánya, akit csak Boszinak becéz, jobb és boldogabb életet élhessen. Célja nem az, hogy sajnálják, sokkal inkább mások bátorítása, akik hasonló helyzetben vannak és kétségbeesettek.  

És ahogy az orvos látja

Magas termetű, sovány, bájos kislány. Tökéletesen ápolt, keze gyakran a szájában, a rendelőben céltalanul mindenhez odamegy, megfogja a tárgyakat, aztán eldobja, nem tartja kézben hosszasan. Testsúly 13 kg, Testmagasság: 97 cm. Általános állapot jó. Éber, orientált. Viselkedése a vizsgálati helyzetnek nem megfelelő. Minor anomáliák: kisebb fej, távol ülő szemek, hosszúkás arc, micrognathia (kisállúság) hosszúkás, vékony kéz, pici, hosszúkás lábfej, gerinc alakilag ép. Reflexei működnek, a fájdalom ingere is kiváltható. Mindkét boka befelé dől. Tárgyat markolással fog, a megfogott tárgyat a kezében forgatja. Könyvet lapozgat. Figyelme könnyen felkelthető, de nem köthető le, vibrál. Zajt, hangot keltő játékot szeret. Ha izgatott, liheg. Nevére odafigyel. Egyszerű kéréseknek esetlegesen eleget tesz, szóval direktben nehezen irányítható. A játékot a vizsgálat alatt dobálja, figyeli, hogy milyen hangot ad, nem használja adekvátan. Öltözködésben segíteni próbál. Szobatisztaság: időnként jelzi, ha teli a pelus, de nem következetesen. Ha valamit szeretne megkapni, akkor odamegy a tárgyhoz, két kezét hajlítva emeli és rengeti. Túlmozgékony, figyelemzavaros.