A várakozás az egészségügyben végzetes lehet |
Hiába mondja ki több szakvélemény is, hogy a fiún sokat segítene a készülék, a fül-orr-gégészek fogyatékos embernek fölöslegesnek tartják az implantátum beültetését.
„Tekintettel a korábban klinikánkon elvégzett hallásvizsgálat eredményére, életkorára, mentális státuszára és egyéb betegségére, az implantátum beültetésétől eredmény nem várható, a műtét elvégzése nem indokolt” – ezzel a papírra vetett két sorral kell most is beérnie Miklós Dávidnak és édesanyjának. Ezt dugta az orruk alá a fővárosi intézmény fül-orr-gégészeti docense, aki 2,5 órás várakoztatás után szóban még azt is az édesanya arcába vágta: „Ha hegyekben állnának ezek a készülékek, ennek a fiúnak akkor sem csinálnám meg a műtétet. Fölösleges.” Tette mindezt úgy, hogy az anya és betegjogvédő kísérője szerint a doktornő két méternél közelebb nem jött a fiúhoz. „A várakozás után leültetett minket, majd újabb fél órára eltűnt, majd előkerült, a papírt lobogtatva a kezében. Ezen egyébként a diagnózis mellett két vizsgálatot is feltüntetett, miközben hozzá se ért Dávidhoz” – emlékszik Schulteisz Krisztina pszichológus, a Pszichiátriai Érdekvédelmi Fórum elnökségi tagja, aki egy ideje követi a fiú sorsát és az édesanyával küzd Dávid megkülönböztetése ellen.
Dávidon sokat segítene egy hallókészülék Forrás: RTL Klub / Fókusz |
Jóllehet a fiút itt sem most, sem korábban nem vizsgálták, más klinikán viszont igen. Az elmúlt években készült többtucatnyi orvosi papír között akad szép számmal olyan, ahol többször és hangsúlyozottan is kérik a fiú műtétjét, mondván: introvertáltsága, vagyis zárkózottsága egyértelműen nagyfokú halláscsökkenésével magyarázható. Egy másik klinika másik szakorvosa pedig azt írja, halláskárosodását kell a lehető legnagyobb mértékben javítani. Ugyanezt írja és mondja egyébként a pszichológus, a hallássérültekkel foglalkozó szurdopedagógus is, ettől szerintük Dávidnál jelentős mentális javulás várható. Valahogy aztán mégis, amikor a műtétre kerülne a sor, a végpontokon, ahová a szakemberek utalják Dávidot, valahogy a fül-orr-gégészek újra és újra fölöslegesnek tartják a drága implantátum beültetését.
Krisztina megdöbbentőnek tartja azt a bánásmódot, ahogy a sérültek többségével az egészségügyben bánnak. A fiú kálváriája már születésekor elkezdődött. A Sátoraljaújhelyen élő család ugyanis már akkor látta: Dávidnál nincs minden rendben. Erzsébet jelezte is az orvosoknak, de nemigen foglalkozott senki sem vele. Ahogy 6 évnek kellett eltelnie ahhoz is, hogy kiderüljön, valami oka csak van, hogy a kisfiú kizárólag tejet iszik. De ahhoz is, hogy a gyereket végre valaki megvizsgálja, a nyilvánosság segítsége kellett.
„Kiderült, hogy Dávidnak egy súlyos nyelőcső-gyomor rendellenessége van, úgynevezett Gor-szindrómában szenved, ezért képtelen bármilyen kicsit is szilárdabb ételt lenyelni. Megműtötték, azóta pedig úgy eszik, mint bármelyikünk. Elképesztő, hogyha Erzsébet nem ilyen agilis és mozgat meg minden követ kisfiáért, ő ma is ugyanúgy vegetál. Vagy ha az egészségügyi rendszeren múlik, leginkább már rég egy otthonban tengődik” – mondja a pszichológus. Idén márciusban a sátoraljaújhelyi pszichiátriai vezető szó szerint azt írta az egyébként teljesen közvetlen, barátságos és a körülmények mellett nagyon is kommunikáló fiatal fiúra, hogy: mentális retardációja adottnak tűnik, érdemi előrelépés nem remélhető, állandó ápolási felügyeletet igényel, s ennek kapacitáshiány miatti megoldhatatlansága esetén szociális intézményi elhelyezés javasolt. „Írták és mondták már nemegyszer is annak a családnak, ahol Dávidot mindennél jobban szeretik, ahol a fiú a körülményekhez képest valóban a legteljesebb életet élheti.
Erzsébetet, az édesanyát egyébként nem is leginkább fia állapota keseríti el, hanem az, amit az egészségügyben tapasztal. Az az embertelen hozzáállás, ahogy egy sérült gyermeket, vagy felnőttet emberszámba sem vesznek. Mert ők nem dugták egy intézetbe, s bízták az államra, hogy oldják meg ott a problémát, akik akarják? De a fejüket sem dugták a homokba, s tettek úgy, mintha Dávid soha nem is létezett volna? Nem. A Miklós család azért dolgozik, hogy Dávid a lehető legszebb életet élhesse, édesapja Olaszországban vállalt munkát, hogy mindent előteremtsen, de Dávid bátyja és annak barátnője is mindenben a fiú mellett vannak. Olyan, még teljesen ép családokban is ritkán tapasztalt szeretettel és összetartással, ami mindenen átsegít. Ezt a problémát most azonban a szeretet ereje és a törődés nem oldhatja meg. Ráadásul az idő is csak rontja Dávid esélyeit. Legutóbb májusban vizsgálta őt a szóba jöhető cochleáris implantáció szakértője, aki azt mondta: van remény még, hogy a fiú a műtéttel visszanyerje hallását, az életkor előrehaladtával azonban az esélyek csökkennek.
Dávid édesanyja, Ilona A videót megnézheted a képre kattintva! Forrás: RTL Klub / Fókusz |
A négy egyetemi klinika – Budapest, Pécs, Szeged és Debrecen – évente körülbelül hetven cochleáris implantációt végez, a készülékből hozzávetőlegesen ötvenet gyerekeknek, a maradékot pedig valamilyen betegség folytán hallásukat elvesztő felnőtteknek ültetik be. Várólistán jelenleg százan vannak. Dávid most már ide sem került fel.
De nem ez az első eset, amikor egy fogyatékkal élőt hátrányos megkülönböztetés ér az egészségügyben. Legutóbb egy autista férfi ügye rázta meg a közvéleményt, akinek nagy valószínűséggel ugyanezért meg kellett halnia. Öt helyen látta orvos, de meg nem nézte egyik sem, vajon miért nem tud nyelni a fiatalember. Végül kiderült: nem hisztizett, toroktályogja volt, amit túl későn vettek észre. „Vigyem a gyerekemet állatorvoshoz?” – így fakadt ki korábban egy Zala megyében élő apuka a segítő irodának, miután autista fiát egyetlen fogorvos sem volt hajlandó fogadni. A gyereknek iszonyatosan fájt a foga, viszont egyetlen fogorvos sem vállalta annak kockázatát, hogy a kezelés közben előtör az autizmus valamely sajátságos jegye, a dühroham például. Szinte szó szerint ugyanez az eset játszódott le Budapesten is, ahol a szintén autista gyereket csak az ötödik fogorvos volt hajlandó fogadni, ő is csak azzal a feltétellel, hogy édesanyja a kezelés közben lefogja. Az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szervezete szinte naponta kap ilyen és ehhez hasonló panaszokat.
Az ombudsmani hivatalban is vizsgálat folyik az ügyben. Szerintük még csak súlyosan fogyatékosnak sem kell lennie, elég, ha valaki „pszichoszociális eset”, hiperaktív például, s máris csődöt mond az orvostudomány. Tartanak attól, vajon hogyan reagál a kezelésre, akár egy fájdalomcsillapítóra a páciens, de ugyanilyen hátrány éri a mozgásukban korlátozottakat, vagy például a siketeket, akikkel nem is tudnak kommunikálni az orvosok.