Adrienn nemrégiben olyat tett, amit előtte még egy magyar betegtársa sem: egy szál fehérneműben vállalta, hogy megmutatja, milyen a teste. Bár az alakja szinte tökéletes, mégis félve dobta le a ruháit.
A vitiligósok többsége ugyanis szégyelli a bőrén látható mintákat. Még ha negyven fok van is, ők azok, akik csak hosszú ujjú ruhában mennek ki az utcára, strandra pedig semmi pénzért sem. Mert bámulják, csúfolják, gyakran undorodva, félve húzódnak el mellőlük.
“Nemrégiben Amerikában jártam, és furcsa volt, hogy senki nem bámul. Annyira, hogy rá is kérdeztem, miért van ez így. Csak nevettek rajtam. Elmondták: itt mindenki tudja, hogy mi a bajom, és hogy nem kell tőlem félni, mert a tévé, az újságok tele vannak furcsa, ritka betegek történeteivel. Ott nem voltam látványosság, csak egy hétköznapi lány. Akkor gondoltam először arra, hogy ha többen lennénk itthon is, akik megmutatjuk magunkat, nem kellene állandóan elmagyaráznunk, hogy mi a vitiligó. Hétköznapivá válhatnánk.
Naponta megjárják a poklok poklát
A fotózás óta naponta levelet százait kapja. Sorstársak köszönik a bátorságát, elmesélik, hogy a példáján felbuzdulva életükben először szoknyát vettek fel, vagy elmentek a strandra, mert a művészien szép fotók meggyőzték őket arról, hogy nem csúf a bőrük.
Sok levelet kap olyan férfiaktól is, akik megírják, nincs miért bánkódnia, mert “a betegsége ellenére” nagyon szép lány. Ám ő ezeken csak nevet, mert nem “a foltok ellenére” tartja szépnek magát, hanem ezzel együtt. Pont úgy, ahogyan van.
Persze nem volt ez mindig így. Sokáig ő is szabadulni akart a foltjaitól, és gyerekkorában a szülei orvostól orvosig jártak vele, de hiába, nem tudtak segíteni. 23 évbe telt, míg Adrienn ezt elfogadta, de szeretni akkor még nem tudta a másságát.
| A vitiligó autoimmun betegség. Kialakulásának oka ismeretlen, a betegek többségénél húsz éves kor körül jelennek meg az első foltok. Bár 40 százalékuknál van családi halmozódás, úgy tűnik a gének inkább csak hajlamosítanak rá. A betegség kialakulásában nagy szerepet játszik a stressz és a fizikai sérülés összeadódása. Adrienn esetében valószínűleg egy autóbaleset a ludas, amit ötévesen élt át. Baja ugyan nem történt, de nagyon megijedt és aznap este a fürdésnél beverte a hátát. Ennek a sebnek a helyén lett az első fehér foltja, amiből az évek alatt egyre több lett. Általában a kezek, a száj, a szem környéke, a hajlatok érintettek leginkább. Mivel ez egy autoimmun betegség, nem csak a bőr foltos kifakulása okoz gondot. A betegek 90 százalékát érinti az inzulinrezisztencia, valamint a pajzsmirigygondok és a különféle allergiák. |
“Két éve, amikor véget ért egy hosszú párkapcsolatom, hirtelen minden megváltozott körülöttem: más lett az életem, máshová költöztem, és hirtelen bennem is megváltozott valami. Úgy éreztem, hogy kinyílt egy kapu, és csak rajtam áll, hogy mit kezdek az életemmel. Azelőtt mindig hosszú ujjú ruhákat hordtam, és takargattam a testem, senki ne lássa, hogy nem tökéletes a bőröm. Pont úgy, mint a többi vitiligós. De akkor, a szakítás után úgy éreztem, hogy rajtam múlik a boldogságom, nem azon, mit szólnak mások, így elhatároztam, hogy mostantól büszke leszek arra, hogyan nézek ki. Ezzel a frissen szerzett optimizmussal mentem el egy vitiligós találkozóra, ahol azt reméltem, hogy mosolygós, vidám arcokat látok majd, hiszen végre egy olyan alkalom, amikor együtt lehetünk. De szomorkás volt a hangulat.
Fotók: @bencebarsony
A közös beszélgetések legfőbb témája pedig az volt, hogy elmondták az emberek, naponta a poklot élik meg amiatt, ahogyan kinéznek. A legrosszabb egy lány vallomása volt, aki kibökte: “minden reggel úgy ébredek fel, hogy meg akarom magam ölni”. Akkor jöttem rá, hogy küldetésem van: segítenem kell másoknak is, hogy boldogabbak legyenek a bőrükben. Legyen az akármilyen.
Kétszázezer ember boldogsága a tét
Magyarországon ma közel 200 ezer vitiligós ember él, többségük rejtőzködve. Krémekkel, alapozókkal, ruhával elfedve a foltjaikat. Amikor Adriennel találkozom, először én is meglepődöm. Korábban már láttam róla fényképeket, ezért biztos vagyok benne, hogy könnyen megismerem. Ám azok a foltok, amelyek a fotón annyira látványosak, a valóságban szinte észrevehetetlenek. Legalábbis az arcán.
“Ez a hétköznapi arcom – magyarázza. – Sminkelek épp úgy, ahogyan minden más nő is reggelente. Felkenem az alapozót, ami egységes színűvé varázsolja a bőrömet. Azokon a művészi képeken, amelyeket a vitiligós kampány részeként készítettünk, szintén sminkelve vagyok – csak ott a kontúrok kiemelése volt a cél, és sokkal több ideig tartott elkészíteni, mint amit általában hordok. Nekem erre nem lenne időm minden reggel – de bevallom, kacérkodom a gondolattal, hogy megtanulom, mert nagyon tetszik!”
Végigzokogta a délutánokat kislány korában
Persze gyerekkorában még nem volt ilyen elégedett a külsejével. Nem szerette a foltjait, de nem is a foltok zavarták igazán, hanem az emberek, akik kicsúfolták miatta.
Harmadik osztályos voltam, amikor elváltak a szüleim, és új helyre költöztünk. Belecsöppentem egy összeszokott társaságba, akik az első naptól kezdve pokollá tették az életem. Azt játszották, hogy rohadok, és amihez hozzáérek, az is rohadásnak indult. Az iskolában soha nem sírtam, de hazaérve minden délutánt végigzokogtam.
“Az anyukám sokat segített. Állandóan mondogatta, hogy gyönyörű vagyok, és különleges, és nem csak a bőröm miatt, hanem azért is, mert okos és kedves vagyok. Aki pedig ezt nem látja, azzal nem kell foglalkoznom. Akkor változott meg minden, amikor 13-14 éves lettem, és a fiúk egyszer csak rájöttek, hogy a furcsa bőröm ellenére tényleg csinos lány vagyok. Furcsa érzés volt, hogy hirtelen elvárták tőlem, hogy felejtsem el az előző évi gonoszkodásokat. Még furcsább, hogy ugyanezek az emberek most, húsz évvel később a cikkeket olvasva írnak bocsánatot és feloldozást kérve. Pedig én már nem haragszom rájuk. Már akkor megbocsátottam nekik. De elfelejteni nem fogom, amit tettek velem, és nem megyek el az osztálytalálkozókra sem.”
Komoly lelki sebeket hordoznak
A vitiligósok többsége tudna hasonló sztorikat mesélni. Visszatérő motívum a csúfolkodás, kiközösítés, zaklatás, amelyet el kell szenvedniük, és ez jóval szörnyűbb, mint maga a betegség. Nem véletlen, hogy a betegek körében gyakori a depresszió, a pánikbetegség, az öngyilkosságra való hajlam.
“Én nem lettem a vitiligótól kevesebb, és a betegség nem győzött le. Nem vett el tőlem semmit, csak kaptam tőle. Erősebb lettem, és megtanultam, hogy engem nem lehet eltiporni. A fotózás pedig új erőt adott. Régen, ha bámultak, azt gondoltam, biztosan a foltjaimat nézik. Ma ha észreveszem, csak legyintek – persze, biztos felismertek a tévéből vagy az újságból. És ez sokkal jobb érzés. Pedig lehet, hogy csak áltatom magam! De így egy kicsit sem zavarnak már a vizslató tekintetek. Mert minden az agyban dől el, és mióta jól érzem magam a bőrömben, elkerülnek azok a beszólások is, amelyeket korábban azért rendre megkaptam a tapintatlan idegenektől.”
Foltok jönnek, foltok mennek
A boldogságnak pedig egy vitiligós esetében testi tünetei is vannak. Adrienn foltjai például az elmúlt két évben jóval kisebbek lettek. A vitiligó ugyanis nem állandó állapot. A foltok jönnek-mennek, nőnek, és zsugorodnak. Senki nem tudja pontosan, hogy miért, de úgy tűnik, a stressz ront a betegek állapotán, a boldogság pedig javít.
A bőröm az igazi bizonyíték arra, hogy tényleg jól érzem magam benne. Az nem hazudik. És ez napról napra csak javul.
A fotózás óta minden egyes nap milliónyi ember szeretetét kapom. Csodálatos érzés. Nem akartam soha közszereplő lenni, nem is számítottam arra, hogy ekkora sikerük lesz a képeknek, de óriási siker, hogy kirángattam egy csomó embert a depresszióból, és könnyebbé tettem a lelküket. Azt gondoltam eredetileg, hogy csak egy fotósorozat lesz az egész, de azóta állandóan csörög a telefonom, hívnak tévékhez, újságokhoz, én pedig boldogan megyek mindenhová. Nem bánom, ha unalmas leszek, és ha az emberek majd lapoznak az újságban, amikor meglátnak, mert az azt jelenti, hogy elértem, amit akartam: az emberek megtanulják, kik vagyunk mi, vitiligósok, és nem kell tovább rejtőzködnie senkinek.”
