Pár év múlva nem lesz olyan család Magyarországon, akit ne érintene az Alzheimer-kór

Még csak 15 perce hallgatom az előadását, egyből arra gondolok, ha elmém tisztasága elveszik, ha a fejemből rég kihullnak az emlékek, és már nem fogok emlékezni, hogy mit tettem 5 perccel korábban, az ő kezét szeretném fogni; szárnyai alatt méltósággal, vidáman és gondtalanul átnevetni a beteg éveket. Bár az Alzheimer Café tatabányai összejövetelén egy gyógyíthatatlan népbetegségről mesél, szavaitól az ember megnyugszik. Nem kell félni a demenciától, az Alzheimer-kórtól Juhász Ágnes szerint.

Ijesztő belegondolni, milyen lehet, ha az ember elveszíti a tudatát, de talán még ijesztőbb, ha egy szeretett személyt “veszítünk el” a betegség által.

Félni nem kell, mert ma már nagyon fejlett eszközök és ápolási metodika áll rendelkezésünkre ahhoz, hogy a demenciával élő teljes életet éljen. Korai diagnózissal nagyon szépen fel lehet készülni a későbbi, előrehaladott időszakokra úgy, hogy az ember méltósága, jókedve megmaradjon. Anélkül, hogy bárkinek azt kívánnám, hogy megtapasztalja, én látom a csodáját és a szépségét ennek a mentális állapotnak.

Bentlakásos szakápolóként dolgozol Angliában, napi 24 órában demens emberek között élsz. Milyenek ők?

Minden beteg más, és éppen ezért mindig az adott emberi lény személyes élettörténetén alapul az ápolás. Például van egy hölgy, akinél 14 évvel ezelőtt diagnosztizálták a kóros elváltozást, Alzheimer-kór és vaszkuláris demencia keverékét. Stádiuma előrehaladott, már alig van érintetlen, ép terület az agyban, de csodával határos módon még mindig sok mindenben funkcionál. Érdekes, hogy azok iránt a dolgok iránt, amelyek annak idején fontosak voltak számára, mára teljesen elvesztette érdeklődését. Ellenben vannak olyan dolgai, amelyek újak, amelyeket korábban nem csinált. Az utóbbi időben arra lettem figyelmes, ha egy filmet nézünk a tévében, és itt nyár van, ott viszont esik a hó, takarót kér. Vagy ha telefonál egy családtag és az időjárásról kérdez, és mi épp egy olyan jelenetet néztünk a filmben, amelyben ragyog a nap, ő azt mondja: “csodásan szép időnk van, süt a nap”, noha az ablak mellett ül, amit dübörögve vernek a kövér esőcseppek, épp egy vihar vonul át felettünk.

Mi az, amit hozzátartozóként, ápolóként megtehetünk egy demens emberért?

Három bűvös szavam van erre: szeretet, türelem, idő. Az agyban végbemenő változások miatt sok-sok idő is eltelhet, amíg egy egyszerű kérdésre választ kapunk, de érdemes kivárni, mert ha türelemmel és szeretettel vagyunk, a beteg közérzete is jó lesz. Persze sok esetben nem verbálisan közölnek velünk dolgokat, hanem cselekedeteken, arckifejezésen keresztül. Ahhoz, hogy a beteg állapotát fel tudjuk méri, fontos, hogy egyáltalán észrevegyük a jeleket, a változásokat, mert a demenciával élő egy idő után már képtelen szavakban megfogalmazni bizonyos dolgokat – például hogy ki kell mennie a mosdóba, vagy hogy fáj valahol. Ezt mind-mind nekünk kell észlelni és orvosolni.

Külföldön élsz és dolgozol, mesélted, hogy Magyarország 20 év lemaradásban van a nyugati országokhoz képest. Tényleg ennyire elkeserítő a helyzet?

Pár éve még, amikor az ismerősöknek, barátoknak arról meséltem, hogy a demenciáról írok könyvet, mindenki azt kérdezte: “az meg micsoda?”, amikor pedig pár szóval elmondtam, mik az alaptünetek, kivétel nélkül mindenkinél akadt egy rokon, egy szomszéd, egy barát, akire jellemzőek voltak ezek a tünetek. Persze, hiszen a betegek száma nem kevesebb otthon sem, csak épp nincsenek diagnosztizálva. Ez tragédia, de azért vannak biztató jelek.

Angliában más a helyzet, vaskos költségvetési keretről szavaz évről évre a parlament, amit demenciakutatásra, a betegséghez kötődő szociális háló fenntartására fordítanak. Támogató szervezetek, konzulensek százai biztosítják a betegséggel élők és családjaik segítését. Amikor egy embert demenciával diagnosztizálnak és kilép az orvosi rendelő ajtaján, a családsegítő, a szociális munkás és a demenciakonzultáns várja, hogy a család és az érintett közösen kitalálja a legoptimálisabb megoldást. Egyszóval kiépített a rendszer.

Ausztrália ettől még egy lépéssel előbbre jár. Alig akad olyan idősek otthona, ahol nincs a demenciával élőknek elkülönített szárny, amely tökéletesen biztonságos, speciális berendezésű terület, egyedi programokkal. Ott 2005 óta nemzeti egészségügyi prioritás a demencia, minthogy a lakosságban a betegek száma világszerte drasztikusan emelkedik.

Ahogy Magyarországon is.

Igen, de itthon még egy egészségügyi tervezet sincs kilátásban, pedig annyi a teendő!  Elrettentő szám, de 2030-ra garantálom, hogy nem lesz olyan magyar család, amelyiket nem érint a demencia. Mindeközben külföldön már olyan kezdeményezések működnek, mint az ARTZ Projekt, ahol művészeteket is bevonják a terápiába, múzeumlátogatásra, koncertekre visszük a betegeket, míg az intergenerációs program keretei között iskolás gyerekek találkoznak és töltenek időt demenciával élőkkel, hogy a felnövő generáció már értse és beszélje ezt a “nyelvet”. A betegek olyan impulzusokat kapnak a fiataloktól, melyek testileg és lelkileg is építően hatnak rájuk.

Magyarországon sajnos nincs egy kidolgozott, elfogadott nemzeti stratégia, amely olyan alapokat is lefektetne, mint a betegséggel élők alapvető jogai. A bántalmazási lehetőségek egész sorának vannak kitéve ezek az emberek. Gondoljunk csak bele, a kór lényege pont az, hogy egy idő után ezek az emberek garantáltan nem emlékeznek arra, mi történt 5 perccel ezelőtt. Ez extrém módon kiszolgáltatottá teszi őket. Érzelmi emlékképeket még elő tudnak hívni közelmúltbeli eseményekről, de már nem tudják szavakba ölteni azt. Hirtelen nagyobb változás a bankszámlán, gondozó, hivatalos gyám hiánya, zúzódások nyomai a testen, éles változás az addigi viselkedésben, depresszió vagy épp agresszió, mind jelei lehetnek ezeknek.

Egy demens ember számára mi lenne a legideálisabb hely, amit el lehet képzelni?

Én az otthonápolás híve vagyok, mert a környezeti változás, egyáltalán minden változás az addigi megszokott élethez képest ellenség és trauma a demenciával élőknek. Abban a programban, amit annak idején vezettem, egy pihenőházat tartottunk fenn az otthon ápolt demens betegek számára, és amikor a család elfáradt, vagy elutaztak pár napra, a betegekről mi gondoskodtunk.
Ebben a házban minden demenciabarát volt, a bútorok, a dekoráció, a zuhanyzó, a konyha, a WC, a kert – de legfőképpen a személyzet. Minden ápoló speciális demenciatréninget kapott, sőt végigcsináltak egy demenciaszimulációs fejlesztő programot is, hogy saját bőrükön is érezzék, milyen demenciával élni. Ha jól tudom, Magyarországon jelenleg sem az orvosi, sem az egészségügyi iskolákban nem tanítják ezt – ápolási szinten sem. Ausztráliában például azon kívül, hogy tíz éve része a nővérképzés tananyagának, tavaly önálló szakként is megjelent a demencia szak.

Kinek a kezét fogod most?

Jelenlegi kliensemmel négy éve vagyok együtt kisebb-nagyobb megszakításokkal. Amikor megismertem, még naponta olvasott újságokat, érdekelték a detektívsorozatok, mint a Poirot, képes volt önállóan telefonálni, tárcsázni egy leírt számot. Ezeket a képességeket mára elveszítette, lassan, fokozatosan magunk mögött hagytunk bizonyos rutinelemeket. Egyvalami nem változott az elmúlt négy évben. Ez pedig az, hogy boldog, hogy komfortos, hogy ápolt és jókedvű. Szeretet veszi körül, és ennek minden előnyét élvezi. A maga korlátain belül 93 évesen is megtehet mindent, ami neki jólesik, addig a pontig, amíg nem veszélyes ez számára. Az ő szemszögéből nincs hiányérzet.

Olvass bele a Memóriaőrző című könyvbe, ami a gyakorlati ápolási megközelítéssel, példákon keresztül próbál segíteni az ezzel a betegséggel élőkön és családjaikon, közvetlen környezetükön.

“Nem felejtem el, amíg élek, azt a napot, amikor meghalt Margaret Thatcher.
Persze nem azért, mert személy szerint annyira kötődtem volna hozzá.
Sylvia viselkedése a korra reggeli hírek óta nem olyan, mint általában. A volt brit miniszterelnök halálát »breaking news«, vagyis rendkívüli híradás keretében tálalta a legnagyobb angol tévécsatorna. Sylvia megállás nélkül azt hajtogatja, hogy nem hiszi el, hogy barátnője ilyen korán elment. 87 éves volt.
Óvatosan és gyanakvással figyeltem reakcióját, ki tudja, talán tényleg ismerte. Ha igen, ha nem, egyébként sem okoznék neki felesleges traumát azzal, hogy kétségbe vonom azt, amit mond, ahogy érez.
A nehézségét ennek a napnak az adta, hogy nagyon nehezen ment a figyelem elterelése. Alkalmazása folyamatos akadályokba ütközött, mert iszonyatosan nehéz volt olyan tévécsatornára váltani, amelyen ne erről beszélek volna Angliában. Ha nem a tévé, akkor az újságok ordították ugyanezt a hírt Sylvia felé, minden esetben a címlapon hangsúlyozva ennek fontosságát.
Ilyenkor csak a jelenlét és a hallgatóság szerepének betöltése használ. Fontos Sylviának a panaszkodás, ezért reggeltől estig együtt érzőn bólogatok, akárhányszor szóba kerül szegény Thatcher.
Elképesztő, hogy konkrét történeteket is kreál, és mondat el vele hangosan a demencia. Elhiszi, és valóságnak éli meg, hogy Derbyban találkoztak először, amikor Sylvia csapata ott állomásozott, és a Vaslady látogatást tett náluk. Ott váltak a legjobb barátnőkké. Évtizedek óta tartják a kapcsolatot, és múlt héten látta őt utoljára, amikor együtt teáztak. Ilyen és ehhez hasonló álemlékek zaklatják, amelyek néha annyira intenzívek, hogy csak a könnyek hoznak megnyugvást. Az elterelés ideig-óráig működik, a nap folyamán azért lejátszottunk egy-két kör römit, és az étkezések is békésen zajlottak.
A váratlanul erős érzelmi reakciót egy szomorú hír váltotta ki, amely valószínűleg egy hozzá közel álló személy elvesztésével kapcsolatos, hasonlóan fájdalmas emlékeket hozott felszínre. A túlreagálást ezeknek az emlékképeknek a kuszasága okozta, amelyek lávaként törtek felszínre a gyászhír kapcsán, de konkrét arcokhoz, személyekhez, barátokhoz már nem kötődhettek, mert az elme nem őrizte meg őket. Az erős érzelmet, a gyászt viszont kapcsolni kellett valakihez, mégpedig olyan személyhez, aki kézenfekvő volt, ráadásul még az arca is ismerősnek tűnt.
Az érte ejtett könnyek és az egész napos szomorúság szimbolizálta mindazokat, akiket Sylvia, amikor szüksége lett volna rá, nem tudott felidézni. Mindazokat, akiket barátainak tudott egyszer, de elmentek már.
Csak akkor nyerte vissza lelki egyensúlyát, amikor a hír pár nappal később lecsengett, és ismét előtérbe kerülhetett a megszokott kvízshow,  a kedvenc sorozatok a BBC-n, és egyéb csatornákon. Visszatért minden a rendes kerékvágásba, amit cseppet sem bántam, mert a megszokottnál is több energiát vettek ki belőlem ezek a napok. Esténként ájultan dőltem az ágyba azután, hogy betegem végre elcsendesedett, és hangosan kimondtam nem egyszer: »De jó, édes Istenem! Csend van.«”