Amikor belépek Peti szobájába, először azt hiszem, valamilyen számítógépes játékkal játszik, mert olyan ütemes effektet hallok, mint mikor régen lövöldöztük a tesómmal az űrhajókat. Én, hülye. Valójában a lélegeztetőgép ütemes zaja az. Mindenhol gépek: már maga az ágy is egy hatalmas gépezet, olyan, mint a spéci kórházi ágyak emelővel. Peti előtt a monitor, keze állandóan az egéren pihen.
A feje és a lábfeje mellett ez az, amit mozgatni képes a testéből. Beszélni egy beépített gégekanüllel tud, de ezt egyáltalán nem hallani a hangján. Úgy öt éve fekszik ebben az ágyban, egy óvoda apró gondnoki lakásának kis szobájában. Az ovisok hangja gyakran beszűrődik ide – főleg a tornát lehet jól kivenni,: reggelente nagy a dübögés és visongás a srác feje fölött. Ami pedig a látványt illeti a kinti világból, az viszonylag egyhangú: a szemközti panel ablakai látszanak ide, meg az elsuhanó buszok egy része.
Peti azt mondja, nyáron jobb, még ha baromi meleg is olyankor a szoba, legalább süt a nap. Szóval öt éve él ágyhoz kötve Peti, fokozatosan jutott el idáig. A Duchenne-izomsorvadás ilyen: megszületik a baba látszólag egészségesen, aztán a génhiba elkezd dolgozni: az izomsejtek folyamatosan fogynak, az izmok gyengülnek, merev kötőszövetté válnak. Először csak a lépcsőn nehéz felmenni, aztán már mindenhol kell a bot. Amikor felállni sem megy már, akkor jön a kerekes szék, és mikor az ember karja is gyengévé válik hajtani azt, marad az elektromos kocsi. Peti ma azt mondja, bárcsak még mindig tudná irányítani az elektromos kocsiját. Ami más szemében szörnyű állapot, az nála afféle vágyálom…
“Hétéves koromig tudtam járni” – mondja a ma huszonöt éves fiú.
“Arra emlékszem, hogy sokat kirándultunk a szüleimmel. Fürödtem a Balatonban, jártunk múzeumba, moziba, állatkertbe. Meglátogattuk a nagyszüleimet, a barátaimat. De igazából ez elég ködös már. Aztán emlékszem, egyszer megpróbáltam felállni, és már nem tudtam. Az nagyon rossz volt…”
Negyedikig járt “sima” iskolába, aztán “speciálisba” került. Azt mondja, ott jobb volt, mert a többiek hozzá hasonlóak voltak, még ha más-más testi problémájuk volt is. Bár mire eljutott az érettségi évébe, már tolókocsiban ült, majdnem sikerült levizsgáznia. Sajnos csak majdnem, mert a szalagavató után minden megváltozott. Elkapott valamit, megbetegedett, és mivel a tüdeje is sokat gyengült, a teste már nem tudott megbirkózni ezzel a kihívással. Két hónapig feküdt Peti az intenzív osztályon, ez az egyik legrosszabb élménye – de nem a betegség miatt. “Szörnyű volt, nagyon rosszul bántak velem, ha szóltam, hogy szívni kell, mert majdnem megfulladok, azt mondták, kibírom…”
Ovis Peti és a kis család
Az életét viszont megmentették. Légzésrehabilitációs osztályra került, ott tanították meg kanülön beszélni, és a szüleit az otthoni lélegeztetésre. Az izomsorvadás ugyanis nemcsak a végtagokat érinti, hanem egy idő után a légzést, és a beszédet irányító izmokat is. Ma, ha Petit bármi zavarja, szólnia kell valakinek. Ha a fekvés kényelmetlen, ha szomjas, ha viszket valami, ha lecsúszik a szemüvege, ha pisilni kell, szólni kell. “Egy idő után megszokja az ember” – mondja ő.
Sokat használja a számítógépet: 3D-s rajzokat készít, videókat vág, könyveket, cikkeket olvas. “Szoktam nézni a híreket. Elkeserít, amikor igazságtalanok, kegyetlenek az emberek. De azért vannak szép dolgok is, ezért szoktam természetfilmeket nézni. Legalább látok más tájakat is.” Azelőtt imádott rajzolni, ez az egyik, ami nagyon hiányzik neki. “Kézzel más, mint géppel” – mondja. Néha eljönnek hozzá régi iskolatársak. “Jól elbeszélgetünk. Hogy mi történik velük.”
“Ez egy olyan betegség, amiből nem gyógyulnak meg”
“Kiskorában olyan volt, mint bármelyik gyerek – meséli Somogyiné Toronyi Brigitta, Peti édesanyja. – Minden mozgásfejlődési fázis megvolt nála, bár utólag látom a jeleket. Nem tanult meg biciklizni, nem ment a foci. Az úszáson javasolta az edző, hogy menjünk orvoshoz, mert valami nem stimmel. Vérvétel, genetikai vizsgálat… kiderült, hogy hordozza az úgynevezett Duchenne-izomsorvadásért felelős génhibát.
Már akkor megmondták, hogy tolószékbe fog kerülni. Megnéztem a neten, és kiderült, hogy ez egy olyan betegség, amiből nem gyógyulnak meg, amiben meghalnak a fokozatos leépülés után. Persze nem akartam elhinni. Folyamatosan dolgozott bennem az érzés, hogy majd valami csoda történik, és Petivel minden rendben lesz. De az ember agya mélyen tudja, hogy nem biztos, hogy ez sikerül. Végül azt mondtuk, mindig ahhoz fogunk igazodni, ami épp történik. Petinek nem mondtam egyelőre semmit (később maga nézett utána a betegségének), és nem úgy kezeltük, mint egy beteg gyereket. Mentünk vele mindenhova, sőt annál inkább. Később, mikor tolókocsiba került, a kocsit is húztuk-vontuk a hegyen – nem kirándultunk nélküle.
Egy kép az általános iskolából és a szalagavatóról
Amiatt a szalagavató miatt sokáig volt bűntudatom. Mert Peti nem akart elmenni. Én beszéltem rá, mondtam neki, hogy ilyen az ember életében egyszer van, és én is büszke lennék rád… Öltönyt csináltattunk meg nyakkendőt. Enyhe tél volt, kardigánban sétáltunk át. És akkor, ahogy toltam a kocsit felfelé, egy hangot hallottam. Annyit kérdezett: “Vállalod? Vállalod, bármi lesz?” Magamban mondtam, hogy vállalom. Csak akkor még nem tudtam, hogy ezt fogom vállalni. Egy hét múlva elkezdett fulladni. Nem maradt meg benne az étel, aztán láttam, hogy nem vesz levegőt. Az apja döntögette előre-hátra, pumpálta belé a levegőt, míg a mentő megérkezett…
Rendbe jött, de közlekedni többé nem tud. A lakást teljesen átalakítottuk. Intenzív ágy, lélegeztetőgép, párásító, váladékszívó, szünetmentes tápegység, tévé, számítógép, internet, mozgatható bútorok, hogy mindent gyorsan félre tudjunk tolni, ha bármi van. Lehet, hogy kemény vagyok, de csak csinálom, amit kell, a férjemmel együtt. De apukám például nem jön ide, nem bírja látni ezt.”
“Mi van akkor, ha mi halunk meg előbb?”
“Szoktál tervezni?” – kérdezem Petit. “Mostanában nem nagyon. Sosem terveztem igazán, csak átgondoltam a dolgokat, hogy mi hogy lehetne. De már egyik sem kivitelezhető, amit elgondoltam. Olyan ez a betegség, hogy vagy így marad, vagy rosszabbodik. Egyelőre úgy néz ki, hogy marad. De azért jól elvagyok így… Úgy érzem, van ennek valami oka. Lehet, ha tudnék járni, nem ilyen személyiségem lenne. Szóval szerintem ez nem rossz. Megerősített.”
Peti egyedüli gyerek. Kérdezem Brigittát, fel lehet-e készülni lelkileg az elengedésére.
“Mikor lefekszem, akkor jönnek elő ezek a dolgok… az irány, meg a végkifejlet… De nem hagyom magam belesüppedni, hogy elkezdjek keseregni, mert akkor nem tudok semmit csinálni. Talán furcsa, de azóta nagyon sok tanítást kaptam arról, hogyan legyek türelmesebb, hogy előre nézzek és pozitív legyek. Amikor kezdődött, azt mondták, ezek a betegek tizenöt-tizennyolc éves korukig élnek. Ez úgy benne marad az emberben. Közeledett a tizennyolcadik születésnapja, és amíg végigment az év, az egy folyamatos drukk volt és készültség. Aztán mikor kórházba került, mi ott elbúcsúztunk tőle.
Alakul Peti szobája (Apa munkában)
Szóval az ember rákészül, de igazából nem tudja, mikor és hogyan lesz, és hogyan fogja bírni. Tudom, hogy bármikor bekövetkezhet, de közben látunk pozitív példákat is, hiszen hallani idősebb betegekről. De nem is tudom, mi lenne rosszabb. Mert mi van akkor, ha mi halunk meg előbb? Akkor vele mi lesz? Ő viszont fájdalmat okozni nem akar nekünk. Talán ezek a gondolatok tartják életben őt is, és minket is.”
“Nagy szerencsém van, hogy ilyen szüleim vannak”
– mondja Peti, aki levelet is írt róluk, hozzájuk:
“Szeretnék olyan lenni, mint a többi ember, és ami ezzel jár. Jó munkahely, jó fizetés, jó élet! Szeretnék sétálni, szaladni, barangolni! Szeretnék kung-fuzni vagy karatézni, biciklizni, autót vezetni, főzni! Szeretnék szabadon friss levegőt szívni! Sajnos ezeket nem tudom megtenni. Mostanra nagyjából beletörődtem a sorsomba, de álmaimban még mindig szabadon járok és lélegzem. A körülményekhez képest mozgalmas életem volt.
Egyben biztos vagyok: anélkül a szeretet nélkül, ami állandóan körbevesz, ma már nem élnék. Nem győzök szüleimnek hálálkodni és köszönetet mondani, hogy tovább nehezítve az életüket, lélegeztetőgéppel, gyomorszondával együtt is hazahoztak.
Igyekszem nem gondolni a holnapra, a mában és a mostban élek! Megpróbálom észrevenni a legkisebb jót és szépet.
Nem szoktam gondolni a halálra, de jól tudom, én sem úszom meg. Nem félek! Tudom, barátaim várnak rám a túloldalon. Azt viszont nagyon sajnálom, hogy ezzel fájdalmat fogok okozni a szeretteimnek, amiért előre is bocsánatot kérek tőlük. Bocsánatot kérek amiatt is, hogy erejükön felül teljesítenek, és vállalnak mindent csak azért, hogy boldog legyek.
Most sokan gondolhatják azt, hogy így nem lehet élni. De nekem nagy szerencsém van, hogy szeretnek és szerethetek! Hogy elfogadnak úgy, ahogy vagyok. KÖSZÖNÖM!”
Váratlan fordulat: felbukkan Kata
Nos, ez idáig egy szomorú cikk lett volna. Ám váratlanul talán mégis megtörtént az a csoda, amiről Peti mamája beszélt. Ha nem is úgy, ahogy ő gondolta… Peti megismerkedett egy lánnyal.
Gondolt egyet, és regisztrált egy online társkeresőre, valahogy így: “Somogyi Péter vagyok, huszonhárom éves, lélegeztetőgépre kötött fekvőbeteg. Beszélgetőtársat keresek.” Írt néhány lánynak, a többség válaszra sem méltatta. Egyetlen lány volt, aki magától írt neki: ő volt Kata.
Néhány hónapos levelezés után Peti felvetette, mi lenne, ha találkoznának. Néhány alkalom után pedig Kata nem ment többé haza: a fiúhoz költözött. Ez két éve történt, azóta együtt vannak. Kata az ápolási feladatok egy részét átvette a fiú édesanyjától. Naponta mosdatja, eteti Petit. A babzsák, amin alszik a srác mellett, épphogy elfér az apró szobában. De ez mind nem számít, mert boldogok együtt. “Én nem érzem, hogy ez más lenne, mint egy átlagos kapcsolat” – mondja a lány, akinek a legnagyobb gondja az volt a megismerkedésükkor, hogy van köztük némi korkülönbség. A kapcsolatukat nem érzi áldozatnak. “Nincs az, hogy ez nekem nem lenne jó, vagy engem visszatartana bármitől is Peti. Senki nem tudott ennyi jót kihozni belőlem. Korábban nagyon negatív voltam, magammal szemben is, és ezt egyedül ő tudta feloldani nálam. Amúgy ha beszélgetsz vele, egy idő után elfelejted, hogy mibe kényszerítette bele az élet.”
Kérdezem Brigittát, mit szólt a váratlan fordulathoz. Azt mondja, inkább csak azon aggódott, hogyan laknak majd együtt ezen a szűk helyen úgy, hogy ne zavarják egymást. “Kicsit attól is féltem, nehogy megbántsa Petit, mert ha mélypontra kerül, abból nagyon nehezen tud kijönni. De hát gondoltam, menet közben kiderül. Most úgy látom, Petinek ez a szerelem életerőt ad, így tovább marad velünk, és Katának is jó.”
Merthogy a lány is sokat köszönhet Petinek, aki kihozta őt a gyakori depressziókból. Talán ezért is féltette a családja a lányt ettől a kapcsolattól, a húga volt az egyetlen, aki támogatta a választásában. Édesanyja el is tiltotta a fiatalokat egymástól, amit mindketten nehezen élték meg, de nem voltak hajlandók lemondani egymásról. “Kata a legjobb, ami az életemben történt – mondja Peti. – A napjaim teljesen megváltoztak, már nem unalmas semmi. Igaz, megölelni csak ő tud engem, de szavakkal igyekszem kimutatni az érzéseimet. Egyedül az fáj, hogy nem tudok elmenni vele sétálni vagy moziba. Legutóbb Valentin-napkor sírtam el magam ezen.”
“Persze, ezek valamennyire nekem is hiányoznak, de próbálom minden napra megteremteni ezeket a dolgokat, apró boldogságokat. Mintha itthon randiznánk” – mosolyog Kata.
Esküvő, válás, és… újra esküvő
“Gondoltatok esküvőre?” – kérdezem. “Igazából volt…” – mondja Peti. Mint kiderül, feleségül vette Katát, ma mégsem házasok már. Peti megbízta az édesanyját, hogy titokban válasszon egy szép eljegyzési gyűrűt. “Nem akartam csak úgy, gyűrű nélkül megkérni…” – magyarázza. “Na, az ékszerész ilyet sem látott még, hogy az anyós jön megvenni a gyűrűt – nevet Brigitta. – Végig zavarban volt, és nem értette az egészet, hiába magyaráztam el.”
Katának nagy meglepetés volt, nagyon örült, és igent mondott. A helyzetre való tekintettel az anyakönyvvezető talált nekik közeli időpontot, kijött hozzájuk, és összeadta őket. Házasságuk azonban csak egy hétig tartott. Nem mertek szólni Kata családjának, így ők utólag tudták meg a hírt. Kata édesanyja mindent elkövetett, hogy érvénytelenítse az esküvőt, drogtesztet készíttetett és feljelentéssel fenyegetett. A nyugalom érdekében végül maga a pár döntött úgy, hogy elválnak. “Ugyanahhoz az anyakönyvvezetőhöz kellett bemennem, aki összeadott minket. Borzalmas volt, bántott ez az egész, és mérges voltam, hogy végig kell csinálnom.”
Mára megbánták, hogy elváltak, és azt mondják, talán egyszer megismételhetik a szertartást, de akkor már úgy, hogy mindenki ott van, és lesz fehér ruha, is, meg minden, ami kell. Kata családja ugyanis azóta valamennyire megenyhült. Anyukája és nővére is többször volt már náluk, próbálják elfogadni őket együtt.
A család nagy terve most egy költözés: próbálnak nagyobb lakáshoz jutni. A másik, legalább ilyen horderejű kérdés az, hogyan oldják meg, hogy Peti mégiscsak elmehessen Katával “sétálni”, esetleg egy moziba. Még megvan az elektromos kocsi. Nehéz lenne átemelni bele Petit, és irányítani nem tudja, ezt valahogy Katának kellene megoldania. A lélegeztető akkumulátora három órán át bírja – ennyi programot lehet tehát tervezni. Azt is velük kellene ugyanis utaztatni, ami nem lehetetlen, legfeljebb súrolja annak a határát. Bár valószínűleg nem sokan fogadtak volna arra sem, hogy Peti társkeresőn talál majd barátnőt, sőt feleséget… Úgyhogy a “lehetetlen” kicsit mást jelent nekik, mint nekünk.
