Endre most 46 éves, 2000-ben tudta meg, hogy HIV-pozitív. Azóta legfontosabb célja sorstársai segítése és a társadalom figyelmének felhívása a prevenció fontosságára. Endre energikusan, lendületesen mesél. Egyszerűen és határozottan: egy ember közülünk, aki éli az életét, és teszi a dolgát – az AIDS elleni küzdelem világnapján éppúgy, mint bármikor.
Hogyan derült ki a betegséged?
Önkéntes véradó voltam. Egyik alkalommal felhívtak, hogy probléma van, és még egyszer vért kellene adnom, találtak valamit. Négy-öt nappal később már a kezemben fogtam az eredményt, akkor már tényként közölték az eredményt: HIV-pozitív vagyok.
Mit mondtak? Hogyan közölnek egy ilyen hírt egyáltalán?
A leletet a vérellátó központ főorvosa adta át, aki lényegében annyit mondott, hogy jelentkezzek a Szent László Kórházban. Amikor elköszönéskor kezet nyújtottam neki, ő már nem viszonozta. Emlékszem, a barátnőm kint ült a lépcsőházban, először úgy volt, hogy ő veszi majd át a leletet, de neki nem adták ki. Én azonnal visszamentem dolgozni; ő még ott ült félórát, képtelen volt felállni.
Sokkoló lehet ilyen eredményt hallani. Mik voltak az első gondolataid?
Először is az, hogy minél hamarabb jelentkeznem kell a kórházban, aztán persze az járt a fejemben, vajon kitől kaphattam el, és hogy megfertőztem-e valakit. Évekkel később derült ki, kitől kaptam el: egy orvosnővel beszélgettünk, elmeséltem neki, hogy eszembe jutott még valaki, aki partnerem volt korábban, és hogy az illető furcsa körülmények között halt meg: megfulladt egy töltött káposztától. A beszélgetésünk hatására kereste vissza a doktornő az akkor már elhunyt volt partnerem leleteit, így derült ki, hogy ő is HIV-pozitív volt. Ő úgy halt meg, hogy nem tudta ezt magáról.
Endre heteroszexuális, egy barátnőjétől kapta el a betegséget, aki nem is tudta magáról, hogy beteg. Azóta az élete középpontjában a sorstársai segítése és a felvilágosítás áll. Rendszeresen szedi a gyógyszereit, tünetmentes.
Képünk illusztráció (Fotó: Profimedia)
Sokan még az orvosok közül is azt hiszik, hogy a gyógyszerrel kezelt HIV-fertőzöttek nem adhatják át a betegséget másoknak, de Marcell példája erre alaposan rácáfol.
Hogyha valaki pontosan be is tartja a gyógyszerszedési előírásokat, még a legkorszerűbb HAART (highly active antiretroviral therapy, azaz hatékony, kombinált antiretrovirális terápia, ami hazánkban 1995 óta elérhető) mellett sincs garancia arra, hogy nem adja tovább a most már nem feltétlenül halálos, de a tudomány mai állása szerint még mindig gyógyíthatatlan kórt. Pontosan egy ilyen végzetes félreértés miatt lett Marcell (43) is fertőzött.
“Megbíztam benne, amikor feltettem a kérdéseket, már az első találkozás előtt, hogy minden mehet-e óvszer nélkül, és ő mindenre azt mondta, hogy igen. Én ezzel a kis naiv tudatommal, ha azt mondom magamról, hogy minden rendben, akkor tisztában vagyok vele, hogy valóban ez így is van, úgyhogy elkövettem ezeket a szeretkezéseket gumi nélkül, és egyszer csak kiderült, hogy hát mégsem úgy van ez.
Hogyan derült ki?
Amikor már két hete laktam nála, mondtam neki, hogy szeretnék takarítani, és az ágy előtt volt egy koffer. Gondoltam beviszem a lomtárszobába, de hát ugye nyitva volt a fedele, ezért megnéztem, hogy mi van egyáltalán benne. Csak gyógyszer. Számomra ismeretlen gyógyszerek. Odaültem a Google elé, és kiderült, hogy mind HIV-gyógyszer. És akkor így leesett, hogy valami itt nincs rendben. Így derült ki számomra.
Első dolgod az volt, hogy elrohantál tesztet csináltatni, vagy előbb megkérdezted tőle, hogy miért szedi ezeket a gyógyszereket?
Nem, megkérdeztem tőle, hogy most akkor ez mi, el is mondta, hogy pont aznap reggel volt az orvosánál, és elmondta neki, hogy van valakije, és hogy aggódik, hogy mennyire lehet ebben biztos, hogy nem fertőz. Akkor mi már azért benne voltunk egy majdnem két hónapos, nagyon intenzív kapcsolatban, szóval azon gondolkodtam, hogy akkor most mit csináljak, de nagyon hamar, egyik napról a másikra kijöttek rajtam az akut fertőzés tünetei. Hirtelen láz, nyirokcsomó-duzzanat. Nem bírtam felkelni reggel, délutánra el is múlt a láz, úgy, ahogy jött, a nyirokcsomók két napig nagyon fájtak. Gyanítottuk, hogy baj van, így elmentünk a szűrésre, ahol rögtön megkaptam az eredményt, hogy ez bizony pozitív, és egy hétre rá megérkezett a víruseredmény, amiből lehetett kalkulálni, hogy mennyire régi a fertőzés. Engem akkor nagyon pofon vágott az orvos számomra gusztustalan és érthetetlen vádja, amivel illetett. Annyit mondott, amikor a tesztet lerakta az orrom elé, miután látta kint a váróban a páromat, a betegét: “Hát ez bizony pozitív, fiatalember, kezdjen el gondolkozni, hogy mikor szedte össze, én meg vagyok róla győződve, hogy a barátjától ezt nem kaphatta el, hiszen az én betegem, és kezelt.” Majd egy hét múlva elnézést kért. Fél évvel azelőtt voltam utoljára teszten, ugyanis nekem ez mindig is nagyon fontos volt az életemben.
És egészen odáig te mindig érdeklődtél az aktuális partnerednél afelől, hogy negatív-e?
Sok aktuális partnerem nem volt, mert általában monogám kapcsolatban éltem, de amikor volt kilengésem, akkor mindkettőnk számára nagyon fontos volt, hogy ezekre odafigyeljünk, mert felelősek vagyunk a másik iránt is. Amikor közöltem ezt a hírt azokkal, akikkel úgy gondoltam, meg kellene osztani, és mindegyiket kértem, hogy menjen el szűrésre saját maga meg az én lelki nyugalmam miatt is, mindenki prezentálta a negatív tesztet.
Hogyan reagált a párod arra, amikor rajtad jelentkeztek az első akut tünetek?
Csak arra emlékszem, hogy nagyon zavart volt, nem volt jól. Nem is tudom, ő tényleg annyira meg volt erről győződve, nem tudok másra gondolni, elhitte, amit neki mondtak, nem jutott eszébe, hogy esetleg nem így van. Számomra ez kicsit naiv és felelőtlen dolog. Londontól Párizsig ugyanis ilyet nem mondanak. Azt gondolta, hogy ő nem fog engem megfertőzni, de persze amikor ez kiderült, akkor elsírta magát, és annyit mondott, hogy ezt az egyet nem szerette volna, és azt kérdezte, hogy mikor hagyom el. Azt mondtam neki, hogy “Nem hagylak el, mert szeretlek, másrészt a legnagyobb hülyeséget követném el magammal szemben, ha most elmennék. Így ezzel most hová menjek? Most legalább egy olyan emberrel vagyok, aki ugyanabban a cipőben jár”.
Mi az AIDS, és mit jelent HIV-fertőzöttnek lenni?
Az AIDS a HIV vírus által előidézett tünetegyüttes. Ez a vírus az immunrendszer sejtjeit pusztítja, ami fogékonyabbá teszi a betegeket olyan fertőzésekre, daganatos megbetegedésekre, amelyek halálossá válnak számukra. A HIV vírus szexuális úton (orálisan is), vérátömlesztéssel, fertőzött tűvel, éles eszközökkel terjed. A fertőzés megtörténhet anya és gyermeke között is a terhesség, szülés és szoptatás során.
Különbséget kell tennünk a HIV-fertőzés és az AIDS között. A HIV-pozitív személy a fertőzést néhány héttel követő 4-5 napos rosszulléttől eltekintve lényegében nem beteg, a fertőzést évek múlva követi a védekezőrendszer teljes leromlása az úgynevezett szerzett immunhiányos állapot, az AIDS.
Vannak példák a gyógyulásra
A HIV vírus elleni küzdelem egyre sikeresebb, reményt keltő történeteket osztanak meg velünk az orvosok. Híressé vált Timothy Brown esete, aki egy évtizede már HIV-fertőzött volt, mikor leukémiát diagnosztizáltak nála, ami miatt csontvelő-átültetést végeztek rajta. A csontvelő, amit kapott, egy ritka genetikai mutációt tartalmazott, ennek tulajdonították, hogy a műtét után eltűnt a szervezetéből a HIV vírus. A csontvelő-átültetés azonban rendkívül veszélyes, így nagy tömegeket nem lehet ennek alávetni.
Valószínűleg senki sem teljesen immunis igazából az AIDS-re, de tény, hogy vannak olyan emberek, akiknek a szervezetében erősebb az ellenállás a HIV vírussal szemben. A tudósok azt találták, hogy ezeknél az embereknél – háromszáz közül egynél – a Timothy Brown-esetnél felfedezett génmutáció áll a védettség hátterében. Ezt a génvariánst vizsgálva remélik, hogy közelebb jutnak a vakcina kifejlesztéséhez.
Gyógymód nincs, de nagyon hatékony gyógyszerek vannak
Egy másik sikertörténet szerint egy baba gyógyult meg, aki HIV-fertőzött anyától HIV vírussal a szervezetében született. A babát antiretrovirális gyógyszerekkel (ART) kezelték a születése után, és az azóta eltelt 3 évben nyoma sincs benne a HIV vírusnak.
Az eredmények tehát biztatóak, ahogy a WHO is nemrég megfogalmazta: minden HIV-fertőzöttnek ART kezelésre lenne szüksége, mivel a gyógyszerek a vírus elszaporodását akadályozzák meg, és bár nem gyógyítják a fertőzést, de megállítják a terjedését, így az immunrendszer sokkal hatékonyabban meg tud birkózni a fertőzésekkel, tovább élhetnek a betegek, és 96 százalékkal lecsökken a vírus átadásának esélye is. Ahogy a WHO írja, ha egy 20 éves HIV-fertőzöttet a korai stádiumban elkezdenek kezelni antiretrovirális gyógyszerekkel, akkor akár 77 éves koráig is élhet szervezetében a vírussal. Gyógymód még nincs, de segítség már van. 2015-re már 15 millió HIV vírussal fertőzött beteg kapta meg ezt a kezelést.
A legkorábbi esetek
Az első AIDS-es esetet Kinshasában, Kongó fővárosában jegyezték fel 1959-ben. A következő évtizedben ért el Amerikába, ahol 1969-ben egy tinédzser, Robert Rayford halt meg AIDS-ben, Missouriban. A feltételezések szerint férfi prostituáltként kereste a kenyerét, így fertőződött meg a vírussal. 1977-re az AIDS elérte Európát, itt egy norvég tengerész, Arvid Noe az első ismert áldozat. Zéró páciensként, azaz a legelső HIV vírussal fertőzött emberként Gaëtan Dugas híresült el, a francia–kanadai homoszexuális steward, aki repülőútjai során több száz férfival létesített szexuális kapcsolatot. Bár Gaëtan Dugas valóban HIV-fertőzött volt, nem ő volt a zéró páciens, hiszen már előtte diagnosztizálták a kórt Robert Rayfordnál. A legújabb feltételezések szerint ismeretlen bevándorló vitte Amerikába Haitiről, ahová Afrikából került 1966 körül. Kétségtelen azonban, hogy nagyon sok fertőzés volt visszavezethető Dugashoz, ami bizonyítja, szerepe volt abban, hogy a fertőzés gyorsabban terjedjen.
