A kisfiú szülei kicsit furcsállják, amikor megkeresem őket azzal, mesélnének-e Ábel betegségéről és arról, hogyan telnek a család mindennapjai. Úgy gondolják, hogy semmi különöset nem csinálnak, Ábel pedig a három gyerekük közül az, akivel a legkevesebb probléma van. Sőt, Bea szerint, ha három Ábele lenne, sokkal nyugodtabb lenne az életük.
Tizenöt hónapos volt Ábel, amikor azzal vittem el a gyerekorvoshoz, hogy szerintem nincs teljesen rendben a mozgásfejlődése. Addig nyugalomban, abban a tudatban gondoztuk, neveltük, hogy teljesen egészséges
– meséli a csákvári Horváth Beáta, a most tizenkét éves kisfiú anyukája. “Addig nem volt feltűnő, hogy elmarad a többi gyerekhez képest, szépen gyarapodott, jól szoptatható baba volt. Anyukám már korábban is mondogatta, hogy olyan löttyedt, nem tartja magát, és a feje is kisebb volt, mint a többi babának, de ennek inkább örültünk, mert szép, arányos kisgyerek volt. Rendszeresen jártunk védőnőhöz, ő sem vett észre semmi kórosat. Az orvos is elbagatellizálta, sosem felejtem el, amikor azt mondta, hogy nincs ennek a gyereknek semmi baja, hiszen nézzem, úgy kúszik, mint egy dzsungelharcos. És különben is, a babák nem egyformán fejlődnek.”
Azért mi nem nyugodtunk meg, hiszen Ábel még felállni is alig tudott, ijesztő technikával, erőlködve húzta fel magát. Másfél éves volt, amikor magától felült és az evés is elég nehézkesen ment neki.
Bea és a gyerekek
Bea és férje, Pali a Korai Fejlesztőbe jelentkeztek be a gyerekkel, ahová három hónappal későbbre kaptak időpontot. “Többféle vizsgálatot végeztek rajta, majd adtak egy leírást a mozgásfejlődési és értelmi elmaradásairól. Akkor már biztos volt, hogy Ábellel gond van. Továbbküldtek minket egy neurológushoz, aki koponya-CT vizsgálatot írt elő. Kiderült, hogy Ábelnek nem fejlődött ki a kisagya és az ahhoz kapcsolódó nyúlványszerű vermis. Egész pontosan vermis hypoplasia és kisagy hypoplasia volt a diagnózis, és a harmadik agykamra tágulata, valamint néhány kisebb rendellenesség.
Azt mondták, ez a Dandy-Walker szindróma egyik változata, ami általában vízfejűséggel is jár, de nekünk annyiban szerencsénk van, hogy Ábelnek nincs szüksége söntre, ami az agykamrákban felgyűlt vizet elvezeti, mert nála a harmadik és negyedik agykamra kommunikál egymással. Ezért is van az, hogy Ábelnek nem nagyobb, hanem kisebb a koponyája az átlagosnál.”
A kisfiú már két éves volt, amikor szülei megkapták a pontos diagnózist. El kellett fogadniuk, hogy Ábel biztosan nem fogja elérni egy átlagos képességű gyerek szintjét. Tulajdonképpen középsúlyos értelmi fogyatékos kategóriába sorolták.
“Igazából nem változtatott sok mindenen ez az információ – mondja Weidinger Pál, az apuka. – Nekünk ugyanaz az Ábel maradt, csak papírokkal. Fejlesztésekre már korábban is hordtuk, például Dévény-tornára, ami sokat segített. Azt egészen hat éves koráig csináltuk. De abban nem vagyok biztos, hogy néhány módszer segített-e neki bármit is. Többször volt, hogy elvittük valamilyen terápiára, megvizsgálták, nagy reményekkel vágtak bele, azt ígérték, hogy egy-két hónap alatt szembetűnő változást fognak elérni, de nem így történt.”
Az is lehet, hogy az adott stimuláció később ért be nála, volt, hogy egy év elteltével magától produkálta azt, amit a fejlesztésen próbáltak kihozni belőle. Ábelnek a speciális bölcsőde mellett minden napra jutott fejlesztő foglalkozás: gyógypedagógushoz járt, úszni, lovagolni, szenzomotoros tréningre és Dévény-tornára. “Sokszor mondták, hogy a szociális fejlettségéből arra következtettek, hogy az értelmi képességei is jobbak, többet láttak benne – folytatja Bea. – Talán azért is, mert mindenkivel aranyos, kedves, együttműködő volt mindig.”
Nemegyszer fogtam a fejemet vizsgálat közben, amikor valamit nem tudott megcsinálni mások előtt, pedig itthon képes volt rá. Sajnos ehhez az is hozzájárul, hogy nagyon könnyen elkalandozik a figyelme, nem tud sokáig koncentrálni. Szóval a felmérések sem adtak mindig korrekt képet az állapotáról.
“Nagyon lassan indult be a beszéde is, néhány szavas mondatokkal fejezte ki magát.”
És az is nehéz volt, hogy nem tudták az orvosok sem megmondani, hogy mi az, amit képes lesz megtanulni és mi az, amit nem. “Mi meg elbizonytalanodtunk, hogy jó fejlesztésre visszük-e, érdemes-e nyúzni, vagy úgysem lehet többet kihozni belőle. Sok segítőkész emberrel találkoztunk, akik ide-oda irányítottak. Sok helyen meg fogták a fejüket, hogy már sokkal korábban kellett volna elkezdeni a terápiát – Bea még ma sem tudja igazán, mit várhat el tényleg Ábeltől. – Ha azt mondom neki, hogy szombaton elmehet gombászni a nagypapával, ha jó lesz az iskolában vajon felfogja-e, tudja-e, mikor van szombat?”
Ábel négyévesen bekerült a helyi állami óvodába, és időközben megszületett a kisöccse, Áron. –“Szerette az ovit, bár eleinte zavarta a zsivaj, a sok gyerek – mondja az anyuka. – De mi örültünk, hogy felvették, szerettük volna, ha egészséges gyerekek között növekedhet, fejlődhet, ahol teljesen mindennapi, életszerű helyzetekbe kerül, és kénytelen rendesen kommunikálni. Nagyon lassan indult be a beszéde is, néhány szavas mondatokkal fejezte ki magát.”
Az érzelmi fejlődésére is jó hatással volt a kortárs közeg. Mindig is nehéz volt például feldolgoznia, ha a testvére vagy egy ovis társa sírt. Ilyenkor ő is kínlódott, hevesen reagált, nem tudott mit kezdeni a helyzettel. De ez még ma is gyakran így van.
Viszont ha örül, akkor nagyon örül. Ő az, aki jókedvet csinál itthon. Mindig elégedett, boldog, neki nem kellenek drága játékok, elvan órákig a kertben az állatokkal. Szerencsénk van, hogy itt lakunk, közel a természethez, ráadásul Pali vadász, sokszor elviszi magával Ábelt is.
Pali a gyerekekkel
“Imádja járni az erdőt, mezőt. Ott érzi jól magát, a zsúfolt helyeken zavarban van, a természetben pedig kiegyensúlyozott lesz. És emlékszik a helyekre, amerre jártunk – mondja az apuka. – Ha másfél órát kell csendben ülni a vadászlesen, akkor másfél óráig meg sem pisszen. Egyik testvére sem lenne képes erre. A nagyapjával gombát szoktak szedni, vagy elmennek pecázni, azt is imádja. De ha csak a szomszéd nyulait és tyúkjait simogathatja, már attól is jó napja van. Azt hiszem, a kutyakennel az a hely, ahol kisgyermekkorában a legtöbb időt töltötte.”
Az ovis évek után fejlesztő iskolát javasoltak Ábelnek a szakemberek, és egy évet el is töltött egy székesfehérvári speciális intézményben. A szülők azonban nem voltak elégedettek a képzéssel és a kisfiút átíratták egy teljesen átlagos iskolába. “A szomszéd falu sulijában kis létszámú osztályok vannak, oda vittük át Ábelt. Akkor volt nyolcéves. Két évig rendesen bejárt az órákra, persze nem haladt a többiekkel. A saját szintjén, ha lassan is, de folyamatosan fejlődött. Hetente többször vett részt egyéni fejlesztésen is. A gyerekek befogadták, talán meg is szerették. Még a születésnapokra is meg szokták hívni. Sőt, a múltkor az egyik kislány anyukája neki is készített tortát, mert majdnem ugyanakkor van a két gyerek szülinapja, mi meg nem rendeztünk bulit.”
“Szerintem ezek a dolgok sokkal többet érnek, mint az, hogy állandóan valami speciális fejlesztésre hordjuk őt, amit lehet, hogy nem is szeret, csak elvisel, úgy meg valószínűleg nem sok értelme van.”
Ábel már nem ül be minden órára, hiszen a társai sokkal előrébb járnak, csak unatkozna, de hivatalosan a negyedikesekhez tartozik. “A számolással több gondja van, a betűket már elég jól ismeri, kétbetűs szótagokat ki tud olvasni. Jövőre visszük őt felülvizsgálatra, szerintem azt fogják tanácsolni, hogy vigyük át speciális, készségfejlesztő iskolába. Egyébként ez a legnagyobb gond, hiszen egyáltalán nem mindegy, hogyan foglalkoznak vele. A legfőbb cél az, hogy képes legyen az önálló életre. De nem erőltetünk semmit, úgyis minden kiforrja magát.”
“Nem erőltetnek rá felesleges szabályokat, csak elfogadják olyannak, amilyen.”
Három éve Ábelnek egy kis húga is született, Villő. Szerencsére mindkét kisebb gyerek egészséges, de Beának így is van dolga elég, főállású anyaként logisztikázza a gyerekeket, szervezi a család programjait. “Nekem így teljes az életem, mindig is anya akartam lenni – mondja mosolyogva. Bár nem sokat beszélgettünk korábban valahogy mindig is csodáltam a lelki békéjét a három gyerek mellett, soha nem láttam mérgelődni. – Ne gondold, hogy itt nem szokott kiabálás vagy veszekedés lenni, hogy én nem szoktam kiakadni sok mindenen. Ilyenkor néha arra gondolok, hogy mi vagyunk értelmi fogyatékosak, nem Ábel.”
Egyszer egy néni azt mondta, hogy szegény, olyan kár érte. Sokszor emlegetjük ezt azóta is, és csak mosolygunk rajta Palival. Tudod, őt nem tudják rossz irányba vinni, annyira helyén van az értékrendje, sokszor példát vehetnénk róla. Azt hiszem, nekünk ő az iránytű.
Miközben beszélgetünk, Ábel a többi gyerekkel játszik, rohangásznak, fogócskáznak. Egy felszabadult kisfiút látok, akit nem korlátoznak, nem erőltetnek rá felesleges szabályokat, csak elfogadják olyannak, amilyen. Igazi szeretet veszi körül, és az jut eszembe, hogy ő ettől olyan jó. Csak hagyják, hogy jó lehessen.
