Egy speciális kezelésnek és elképesztő élni akarásának köszönhetően a most kicsit több mint egy éves Marian McGlocklin június 11-én megtette első lépéseit. Szülei, a 34 éves Sara és a 33 éves Paul zokogva nézték a jelenetet, és nem győztek fotózni: néhány hónapja ugyanis még azt hitték, lányuk életében ez a pillanat sosem fog eljönni.
A pici lány a Niemann-Pick betegség C típusában szenved, ami amellett, hogy csecsemőkorban elhúzódó sárgaságot okoz, súlyos fejlődési lemaradással, később pedig szellemi hanyatlással jár. “Először csak azt vettük észre, hogy Marian nem olyan ütemben fejlődik, ahogy kortársai” – mondta a brit Mirror című lapnak Sara, majd hozzátette, az orvosok először arról győzködték őket, hogy túlreagálják a dolgot.
“Hét hónap volt, mire Mariant diagnosztizálták.” Sara nem akart hinni a fülének, mikor kiderült, lánya halálos beteg. “Csak azt akartam, hogy meggyógyuljon.” Az anya őszintén beszélt arról is, hogy lánya egy speciális kezelésnek köszönhetően erősebb, mint valaha; egyelőre nem jelentkeztek nála előrehaladott tünetek.
“Tudja, hogy kik vagyunk, néhány napja pedig megtette az első lépéseit is. Korai tünetei persze így is vannak: kilenc hónaposan már tudta a hello és a szia jelentését, mára teljesen elfelejtette ezeket.“
A szülők létrehoztak egy GoFundme-oldalt, ahol amellett, hogy pénzt gyűjtenek Marian további gyógykezelésére, igyekeznek felhívni a figyelmet a ritka betegségre. A Niemann-Pick betegség világszerte 3000 gyermeket érint, közülük csak kevesen élnek tovább, mint 10 év.
Olvass még többet az Alzheimer-kórról az NLCafé oldalán:
- Növeli a foghullás az Alzheimer-kór kockázatát
- Alzheimer-kór: tíz meseszép portré
- Megnyugtató hír az Alzheimertől rettegőknek
